Posts Tagged “retrasplante”

Hoy estoy como hace 25 días cuando ingresé por primera vez, es decir bastante hecho polvo, con disnea al más mínimo esfuerzo, por eso no me he puesto a escribir hasta ahora que son las 21 horas, porque no tenía el cuerpo para nada.

Dormí muy bien por la noche con el venti-mask puesto al 35% de pureza, tanto que me costó despertar. Al intentar girarme en cama empecé a respirar fuerte y noté como mi corazón quería galopar en mi pecho. Apenas pude mantenerme sentado para desayunar, me temblaban las manos y me costó mucho comer, fui con mucha calma y me obligué a acabar el desayuno para no seguir perdiendo peso.

Me volví a tumbar y mis párpados pesaban como si fueran dos persianas de hierro forjado que se bajaban solo con el peso de la gravedad, así que cerré los ojos y me quedé dormitando, pasando por sueños ligeros y despertándome ante cualquier actividad en la habitación. La enfermera me informó que hoy pasaba visita la Dra. Otero, mi doctora de siempre, así que me alegré porque ella me conoce bien y siempre me busca alguna solución. Es difícil verla sonreír, es muy seria, callada, como tímida y al mismo tiempo es dura, supongo que acostumbrada a dar las peores noticias porque es la que lleva a todos los candidatos para trasplante así que muchas veces tendrá que dar la noticia de que se les rechaza, pero os puedo asegurara que sobre todo lo que es es una profesional fantástica, sabe misa de neumología y es resolutiva, y eso es lo que yo quiero de un profesional de la medicina.

Nada más verme ya notó que estaba fatigadísimo, esta acostumbrada a ver como respiramos los enfermos crónicos y ve cosas que los pacientes y los familiares no vemos. Me auscultó y escuchó mucho ruido, si hasta yo desde fuera oía los roncus y los pitidos cuando respiro fuerte. Me dijo, no estás nada bien, te voy a cambiar algo de la medicación y te voy a pedir una radiografía, parece como si tuvieras líquido en un pulmón. Me quedé aliviado, alguien que decide, menos mal.

Al rato ya vino una enfermera a traerme Seguril, que es un diurético que sirve para eliminar el exceso de líquido en el cuerpo. Además volvió a indicarme el Urbasón, un corticoide, porque ya me lo habían sacado y estaba tan solo con 20 mg de Prednisona, cuando hasta hace 2 días me daban 40 de Urbasón. Me debió de ver algo apuradillo que esta vez prescribió 60 mg, 20 cada 8 horas.

Después me dijeron las enfermeras que podía intentar ir a la ducha con el venti-mask al 50%, fue una locura, lo intenté y lo conseguí, pero me vi muy mal en algunos momentos, pasé demasiados apuros, no debería haberles hecho caso y que me asearan en cama.

Después dormí hasta que vino la comida, seguía con muchísimo sueño y sin ganas ni de moverme. Me costó mucho comer, ya estar sentado fue un trabajo duro. Comí poco y eso que lo intenté, pero no podía. Después de comer estaba tan cansado que me volví a quedar dormido, pero antes le dije a mi madre que ya se podía marchar que ya no necesitaría ayuda hasta la merienda y a esa hora ya estaría Silvia. Dejé que se fuese porque estos días mi madre tampoco está muy bien y se está esforzando por echarnos una mano.

Por la tarde ya estuve algo mejor, creo que se notó el Urbasón de las 4 de la tarde y estuve algo sentado en cama y de charla. Me vinieron a buscar para hacer la radiografía, que la doctora había pedido como urgente y creo que batimos el record del mundo de bajarme en silla de ruedas, hacer la radiografía y volver a subir, no creo exagerar si digo que tardamos apenas 10 minutos, cuando otras veces se tarda 1 hora en hacer ese mismo recorrido y la espera en rayos.

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Esta es una de las historias que quería publicar, porque la conozco personalmente, porque hemos estado haciendo fisioterapia juntos en los últimos tiempos más de una vez y porque es otra historia de lucha y de superación digna de ser contada. Hoy la he visto publicada en el blog de Sandra Campos y he pensado que porqué no ponerla ya, se lo merece, porque lleva ya algo más de un año en espera de sus nuevos pulmones, en espera de un retrasplante, porque ella ya ha pasado por esto una vez. Es de admirar.

Espero sinceramente, que muy pronto aparezcan unos pulmones adecuados y se trasplante, espero que tenga la suerte de ir antes que yo. Ultimamente la veo animada y con mejores sensaciones al hacer ejercicio, sigue así Amor.

833 kilómetros por un pulmón

Una joven aragonesa con fibrosis quística lleva un año en A Coruña a la espera de un órgano para someterse a un segundo trasplante

Amor Anaya es una paciente fuera de lo común, y por partida doble: padece fibrosis quística, una enfermedad rara, de tipo hereditario, causada por un gen defectuoso que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones y en el tubo digestivo y, además, está a la espera de someterse a un segundo trasplante de pulmón.

Foto: eduardo vicente

“El primer trasplante me lo realizaron en 1999, en el Hospital La Fe de Valencia. Desde entonces, tuve varias complicaciones que he ido superando bien, hasta el punto de poder tener una calidad de vida bastante buena. De hecho, estudiaba, hacia deporte… pero, justo cuando me independicé, cogí una neumonía y todo empezó de nuevo a desbaratarse”, recuerda esta joven zaragozana, de 33 años, quien destaca que “fue entonces cuando se manifestó el rechazo del órgano”. “Al principio no quería volver a operarme, aunque mi médico me recomendaba que sí lo hiciera. Sin embargo, cada vez me encontraba peor, y llegó un punto en el que yo misma dije: ‘No puedo más. No puedo seguir más tiempo así”, señala.

Fue entonces cuando Amor tuvo que hacer las maletas y trasladarse a A Coruña junto a su madre. “Mi médico de Valencia se iba a coger una excedencia, y como me hablaron muy bien del Hospital de A Coruña, decidí venirme para aquí”, explica, y añade: “Me hicieron un montón de pruebas para saber si podría someterse a un segundo trasplante, y el jefe del Servicio de Cirugía Torácica del hospital, el doctor José María Borro, me aseguró que era viable, porque tengo el resto de órganos bien. Llevo ya un año a la espera, y confío en que aparezca pronto un donante”, afirma, esperanzada.

 Fuente: laopinión via

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