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Hoy he tenido que salir de casa para hacer un par de recados que tenía pendientes y que no podía demorar más, ya que si me llamaban para trasplante se quedarían sin hacer. El primero consistía en ir a hacienda a visar un contrato y el segundo pasarme por MUFACE a entregar una solicitud.

Al final opté por la modalidad, con chofer, lo que quiere decir que en vez de conducir yo y aparcar cerca, me dejan delante de los sitios, hago el recado y me esperan. En hacienda hubo suerte y hasta había sitio para aparcar a 50 metros, así que dejamos el coche bien aparcado y a caminar, llegué que no podía ni hablar, es una distancia ridícula, hasta para mi lo era hace unos días, pero ahora es un sufrimiento. Llevabamos practicamente todo el papeleo listo, es lo que tiene haber sido funcionario y que te apasione el procedimiento administrativo, así que el trámite fué bastante rápido. De vuelta al coche llegué fatal, con un par de paradas incluidas.

En Muface ya ni me bajé, pues el portal tiene como unos 12 escalones y después hay que subir un piso por escaleras ya que no tiene ascensor y la entrada es laberíntica, así que “mi chofer” entregó los papeles por mi, que también estaban ya bien preparados de antemano. Me acuerdo nuevamente del equipo de valoración de discapacidades y su forma de utilizar la ley para impedirnos acceder a nuestros derechos a los discapacitados, habrá que esperar a que decida el juez.

De vuelta me pasé por la Asociación Gallega de Fibrosis Quistica a comprar dos copias del video de Patxi, que estoy deseando ver, otra vez disnea, esa sensación tan angustiosa, así que estaba ya deseando volver a la seguridad que me da estar en casa. De camino ojeé el librito que trae el video y me quedé un poco impresionado con el relato de la estancia en reanimación, me lo esperaba, pero mientras lo lees se te aparecen de pronto todos tus miedos, que están ahí siempre, esperando a que tengas un momento de debilidad, pero como yo soy así prefiero enfrentarme a ellos cuanto antes para que cuando llegue el momento de enfrentarme a ellos ya sean viejos conocidos.

Pues ahora a ver NAG MAPU, la cima interior, ya os contaré…

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Así se titula el video que hace unos días presentó en A Coruña Patxi Irigoyen, un navarro de 35 años al que subir 3 escalones le costaba un mundo y tras ser trasplantado de ambos pulmones se atrevió a escalar hasta 5.815 metros del cerro de las Tórtolas, en los Andes chilenos, soportando 20 grados bajo cero y lo hizo para participar en un estudio sobre la respuesta de un trasplantado en situaciones de esfuerzo. El navarro estuvo acompañado por el médico Javier Botella de Maglia, intensivista valenciano del hospital La Fe -que se encargó de supervisar la aclimatación a la altitud de Irigoyen- y tres amigos de Patxi, además de otros tres médicos.

Como hacía tiempo que venía siguiendo su aventura y me enteré de que venía a Coruña me acerqué a verlo. Tengo que decir que me quedé impresionado, aunque sabía que iba a ver una persona que es capaz de realizar esfuerzos mayores que los que hace la mayoría de la gente lo que más me llamó la atención al principio fué encontrarme con una persona normal, ni costurones tipo frankenstein, ni nada que delatase que fué trasplantado hace ya 10 años. Me divertía ver como se movía, como subió las escaleras del escenario, en general me quedé maravillado de lo bien que se puede vivir trasplantado.

Además de la interesante historia que nos contó, es que encima es buen comunicador, lo cual hizo más interesante la charla. Finalmente nos puso una parte del video, en concreto en la que se ve como llega al hospital el día del trasplante, lo que piensa, como llama a su padre que no estaba allí para decirle que lo van a trasplantar, incluso se puede ver alguna parte de la operación, el ambiente del quirófano… Tengo que decir que menos mal que las luces estaban apagadas, porque yo que llevaba unos días en lista y que andaba con el canguelo típico de pensar lo que me espera, me emocioné bastante y alguna lagrimilla me calló.

En la parte de las preguntas le conté que yo estaba en lista de espera y que sentía miedo, miedo a la sensación que se tiene cuando se despierta de la operación y no tuvo reparos en contarnos como se sintió él, sentir el tubo y la máquina que respira por ti, cuando te quitan el tubo y el miedo a que tus nuevos pulmones no sean capaces de respirar por si solos, contó que con gestos les decía que no se lo quitasen a los cirujanos. Después vino el pasar a planta, un rechazo agudo y la fisioterapia, con la que día a día veía que podía hacer cosas que antes del trasplante no podía.

En las butacas continuamos un grupito de personas charlando sobre todo esto y lo que más me gustó, fué conocer a sus padres, entendí de donde saca ese caracter tan loco y divertido y entendí lo duro que es también para la familia.

Ya tengo reservada mi copia del DVD, estos días me haré con ella y os aconsejo que la veais, porque promete ser una experiencia que no olvidareis jamás. Además estareis ayudando a la investigación sobre la fibrosis quística, porque el dinero recaudado con la venta irá destinado a las becas Pablo Motos para la investigación sobre la fibrosis quística.

Podeis ver el trailer pulsando en este enlace.

Para adquirirlo, son solo 15 €, podeis hacerlo a través de la web de la Asociación contra la fibrosis quística Navarra o en A Coruña lo teneis disponible en la sede de la Asociación Gallega contra la fibrosis quística cuya dirección es:

Plaza de Esteban Lareo, bloque 17 bajo , 2ª Fase de Elviña. 15008 A Coruña

fqgalicia@fqgalicia.org

Tel: 981 240 867

blog : http://fqgalicia.blogspot.com


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