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Hoy ha sido uno de esos días que se me hacen muy duros. No se porque razón hoy mi cuerpo no carburaba bien ya desde que me levanté. El más mínimo esfuerzo me causaba un cansancio y una disnea intensa, sólo lo que son dar 4 pasos para ir la baño o para cambiar de habitación.

La saturación de oxígeno estaba como siempre, pero al menor movimiento bajaba a 87%, además por momentos sentía esa opresión a la altura del corazón que es lo que más me ha preocupado. Empiezas a pensar, ¿y si se me ha fastidiado el corazón por tanto esfuerzo? ¿y si se joroba algo y me rechazan para el trasplante? Por otra parte te das cuenta de que podría ser terrible estar en esta situación pero sin estar en el programa de trasplante pulmonar, porque reconoces que mucho no te queda, que esto va rápido, mejor no pensarlo mucho.

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Al contrario de lo que le suele pasar a la mayoría de la gente que está en lista de espera, yo estoy bastante tranquilo y sin prisas.

Los primeros días, creo que fueron los cuatro primeros me entró bastante miedo, me despertaba por las noches soñando con el postoperatorio y sin querer me pasaba el día pensando en lo duro que iba a ser. Justo en esos días fue cuando fui a la conferencia de Patxi Irigoyen presentando NAG MAPU y creo que ahí empecé a tranquilizarme, pues el oír su experiencia hizo que empezase a tener respuesta a algunas de las preguntas que me rondaban en la cabeza. Ver a gente en fisioterapia que llevaban unos días trasplantados y verlos también fue otra de las cosas que me ayudó y en general creo que la experiencia gestionando situaciones al límite hace que los baches duren un par de días y me recupere asombrosamente, no se cómo lo hago, pero lo hago.

Además el ver como ha sido mi evolución, aunque por una parte me preocupa porque el deterioro está siendo relativamente rápido, me hace calcular que todavía tengo margen para esperar tranquilamente a que llegue el trasplante. Ahora ya no hay incertidumbre, como cuando no había un diagnóstico claro, eso si que me causaba tensión, ver que tu capacidad pulmonar se deterioraba y que nadie me hacía caso me desesperaba, por momentos me sentía como un hipocondríaco, si no fuera porque sabía que tenía razón. La confianza en el equipo médico es muchísima y eso también tranquiliza mucho y finalmente lo que pienso es que si los demás lo han pasado y lo han aguantado, yo también lo haré.

Como quiero trasmitiros como estoy actualmente y cual es mi estado, he pensado que lo mejor era poneros una foto, no es de ahora, quizá es de noviembre, pero el aspecto es más o menos el mismo y la alegría también. Me la hizo Antón un día jugando con la cámara, ahí sentado en mi puesto de mando y ante mis ordenadores, desde donde escribo el blog.

Fotografía: Antón

Ayer por la noche estuve en casa sin el oxígeno puesto y aunque por la tarde estaba en una saturación sobre 87-88%, después por la noche estaba al 93%, no se cual es la razón pero por las noches siempre me encuentro algo mejor.

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