Posts Tagged “disnea”

Es increíble por como estaba hacer tan solo dos días, hasta paseaba ya por el pasillo como habéis visto en las fotos, pero he retrocedido a un estado similar al del día que ingresé según mi impresión.

Ayer por la tarde después de la merienda, al volver del baño, me sentí de nuevo muy cansado, con disnea y aumento del pulso. Me extrañó, pero no le dí importancia, pues que pase alguna vez es normal, a lo mejor me había levantado demasiado rápido o había algún gesto que me había cansado de más. El problema es que más tarde seguía estando cansado y la saturación andaba muy justita.

Después de cenar pasé un buen susto, estaba en cama, Silvia hablaba por teléfono y a mi de pronto me entró tos, una tos seca que empezó a ahogarme, no podía parar de toser, me tuve que incorporar en la cama hasta quedarme sentado y aún así estaba mal, me estaba ahogando, disnea a lo bestia, esa sensación de que no hay aire a tu alrededor, de que tu habitación se ha convertido en un frasco cerrado al vacío. Toqué el timbre, esperé intentando calmarme y respirar mejor, pero me costaba. Cogí mi pulsioxímetro privado del cajón y me lo puse, estaba en 83%, nadie acudía al timbre, debían de estar ocupados en otra habitación, así que le hice un gesto a Silvia para que fuese a avisar a alguien. Fué pero no encontró a nadie, así que volvió, me subió a 5 litros el oxígeno y volvío a buscar al personal, enseguida aparecieron dos enfermeras y una auxiliar. Yo empezaba a recuperar ya algo con la subida de oxígeno, pero aún así me incorporaron más el respaldo de la cama y me pusieron el venti-mask al 35%, ya se veía como el pulsioxímetro iba subiendo, 87…88…89%  Volvimos a recuperar la calma todos, pero yo ya decidí no levantarme ni para ir al baño.

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Ayer llegué al hospital por mi propio pie, con dificultades, pero andando. Una vez instalado en mi habitación pude ir al baño sin problemas la primera vez, pero ya por la noche cuando volví al baño me costó bastante y al regresar a mi cama tuve un buen apuro, porque me costaba respirar y no me llegaba el oxígeno de la mascarilla.

Por la noche dormí muy bien, a pesar de que a las 5 de la mañana ya estaban preparando a mi compañero para una biopsia. Yo tengo un truco para que no me afecten los ruidos del hospital y es dormir con la radio puesta y un auricular, el de la oreja que no apoyo en la almohada. La radio a mi me permite dormir y me relaja y además en el hospital hace que no perciba el ruido típico que suele haber en las habitaciones.

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Ayer al final salí a comer a casa de mis suegros y luego fuí por mi piso nuevo que está en reformas para ver como iba todo y decidir donde situar algunos enchufes y pequeños detalles por el estilo. Tambien nos llamaron varios amigos que insistían en que me querían ver, algunos porque suelen estar fuera por semana, así que decidimos quedar en una terraza que está  en Los Cantones de A Coruña, en el Atalaya, tiene un buen sitio para que jueguen los niños y nosotros podemos estar así algo más tranquilos.

Silvia me dejaría allí al lado e iría a aparcar para que yo no tuviese que caminar, al final hubo suerte y aparcó donde me iba a dejar. Yo estuve bastante bien todo el rato y esos momentos vienen muy bien para el aspecto psicológico de la enfermedad, son momentos de normalidad, relativa pero normalidad.

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Hoy ha sido uno de esos días que se me hacen muy duros. No se porque razón hoy mi cuerpo no carburaba bien ya desde que me levanté. El más mínimo esfuerzo me causaba un cansancio y una disnea intensa, sólo lo que son dar 4 pasos para ir la baño o para cambiar de habitación.

La saturación de oxígeno estaba como siempre, pero al menor movimiento bajaba a 87%, además por momentos sentía esa opresión a la altura del corazón que es lo que más me ha preocupado. Empiezas a pensar, ¿y si se me ha fastidiado el corazón por tanto esfuerzo? ¿y si se joroba algo y me rechazan para el trasplante? Por otra parte te das cuenta de que podría ser terrible estar en esta situación pero sin estar en el programa de trasplante pulmonar, porque reconoces que mucho no te queda, que esto va rápido, mejor no pensarlo mucho.

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Ayer tenía que salir por la mañana a un funeral y cuando fuí a rellenar la mochila de oxígeno que utilizo me dí cuenta de que esta se había vaciado. Lo que pasó es que me dejaron una carga defectuosa que perdía y aunque el día anterior aún tenía tres rayas de carga, por la noche se vació. Decidí ir igual, era importante, así que me busqué chofer y me dejó delante de la puertam, asistí al funeral y a la vuelta me cogí un taxi. Aun así me notaba un poco como en una nube, seguro que era la falta de oxígeno y lo más mosqueante un ligero dolor en el pecho, justo en la zona del corazón, pero no se si era muscular, del pulmón o del corazón.

Por la tarde me tuve que quedar en casa al no tener oxígeno para salir, así que aproveché para jugar con Antón y sus gormitis. Seguí con el dolorcillo en el pecho hasta que me acosté. En casa no se utiliza la mochila de oxígeno líquido, para casa tenemos una máquina que se llama concentrador que genera oxígeno enchufada a la corriente.

Gafas de oxígeno

Hoy por la mañana me levante a las 8 y desayuné, pero me sentí como mareado así que me volví para la cama. Al acostarme una disnea terrible, se pasa un apuro tremendo con esa sensación, en cuanto recuperé me quedé tumbado escuchando la radio. A las 10 me miré la saturación y me empecé a preocupar, tenía 87-88% con el oxígeno al 3, no me extraña que no me encontrase bien. Empecé a valorar si llamar a la neumóloga que ya me va a ver el lunes, si llamar a una ambulancia e ir a urgencias, o si esperar tranquilamente a recuperarme, porque es dejar el antibiótico y ponerme peor. Entre tanto se me ocurrió quitarme las gafas de oxígeno y comprobar que salía oxígeno, aunque se suele notar, a veces con la costumbre ya ni te enteras si sale o no. Puse el tubito en los labios y comprobé que no salía nada… ¿Cómo no iba a tener la saturación baja si el concentrador de oxígeno no estaba funcionando bien?

Me levanté con calma para no entrar en disnea, me fuí al estudio que es donde tengo la maquinita, apreté bien el vaso de agua con el que genera oxígeno y volví a notar como se enfriaba mi nariz por el efecto del oxígeno saliendo del tubito. La saturación a los pocos minutos ya había subido al 94%.

Ahora sigo en casa esperando a que me traigan la recarga para la mochila de oxígeno y así poder salir a la calle.

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Hace ya 8 días que estoy con antibióticos y con corticoides, y aunque los primeros días mejoré algo, los dolores y las flemas desaparecieron, la cosa no va bien porque no recupero la saturación y me cuesta mucho hacer el más mínimo esfuerzo y además parece que me vuelve a aumentar la tos y las molestias.

Saturación con oxígeno a 3 l/min: 95%

Saturación sin oxígeno: 90%

De todas maneras me sigo manteniendo todo lo activo que puedo, aunque pase mis apuros con la disnea y a veces hasta noto el corazón que me dice… ¡basta!

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Hoy he tenido que salir de casa para hacer un par de recados que tenía pendientes y que no podía demorar más, ya que si me llamaban para trasplante se quedarían sin hacer. El primero consistía en ir a hacienda a visar un contrato y el segundo pasarme por MUFACE a entregar una solicitud.

Al final opté por la modalidad, con chofer, lo que quiere decir que en vez de conducir yo y aparcar cerca, me dejan delante de los sitios, hago el recado y me esperan. En hacienda hubo suerte y hasta había sitio para aparcar a 50 metros, así que dejamos el coche bien aparcado y a caminar, llegué que no podía ni hablar, es una distancia ridícula, hasta para mi lo era hace unos días, pero ahora es un sufrimiento. Llevabamos practicamente todo el papeleo listo, es lo que tiene haber sido funcionario y que te apasione el procedimiento administrativo, así que el trámite fué bastante rápido. De vuelta al coche llegué fatal, con un par de paradas incluidas.

En Muface ya ni me bajé, pues el portal tiene como unos 12 escalones y después hay que subir un piso por escaleras ya que no tiene ascensor y la entrada es laberíntica, así que “mi chofer” entregó los papeles por mi, que también estaban ya bien preparados de antemano. Me acuerdo nuevamente del equipo de valoración de discapacidades y su forma de utilizar la ley para impedirnos acceder a nuestros derechos a los discapacitados, habrá que esperar a que decida el juez.

De vuelta me pasé por la Asociación Gallega de Fibrosis Quistica a comprar dos copias del video de Patxi, que estoy deseando ver, otra vez disnea, esa sensación tan angustiosa, así que estaba ya deseando volver a la seguridad que me da estar en casa. De camino ojeé el librito que trae el video y me quedé un poco impresionado con el relato de la estancia en reanimación, me lo esperaba, pero mientras lo lees se te aparecen de pronto todos tus miedos, que están ahí siempre, esperando a que tengas un momento de debilidad, pero como yo soy así prefiero enfrentarme a ellos cuanto antes para que cuando llegue el momento de enfrentarme a ellos ya sean viejos conocidos.

Pues ahora a ver NAG MAPU, la cima interior, ya os contaré…

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El sábado ya empezaba a encontrarme peor, ayer domingo estuve todo el día bastante hecho polvo y con dolor en el pecho, pero es que lo de esta noche fué terrible, sensación de ahogarme al estar acostado, mucha tos, disnea ante el más mínimo movimiento y lo peor, cada vez más flemas tintadas ligeramente de sangre.

Me llegué a preocupar que fuera cosa del tumor que estuviese creciendo y no llegase a tiempo el trasplante. Cuando uno se encuentra tan mal es dificil ser optimista. Por otra parte me andaba en la cabeza que pudiese ser una infección, resistente a los antibioticos que me dieron la semana pasada, que atenuaba los síntomas durante el tiempo de toma, pero al acabar la medicación volvía a resurgir y que por eso no había recuperado la saturación a los niveles que tenían siempre y que aún me permitían pasear en llano sin oxígeno.

Me costó mucho levantarme, incluso necesité algo de ayuda para vestirme. Conseguí hablar con mi neumóloga por teléfono y me pidio que fuese a verla esa misma mañana. Hay que decir que este tipo de actuaciones son un privilegio visto como está el sistema sanitario actualmente, tanto el público como el privado. A la media hora ya había llegado al hospital.

El diagnóstico es que tenía una infección, así que me ha dado un tratamiento fuerte a base de antibióticos y corticoides para 10 días y ver como evoluciono. También me cambió uno de los inhaladores.

La verdad es que me quedé mucho más tranquilo, porque si era un avance de la fibrosis en el pulmón mal me veía porque la cosa iba muy rápido, por otra parte si era infección temí tener que ingresar, no es que me moleste estar ingresado, al contrario porque la atención en la planta de neumología es buenísima y efectiva, pero es que trastoca a toda la familia y me fastidia.

Al final me vine contento pensando que vamos a conseguir atajar la infección y que en unos días estaré mucho mejor, es exactamente lo que me pasó en navidades y después volví a poder andar sin oxígeno por la calle.

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El nombre es ya de por si bastante raro, así que voy a tratar de explicaros en que consiste este curioso y especial tumor, para ello voy a mezclar definiticiones y opiniones recogidas de la literatura médica, con mis propias opiniones.

El hemangioendotelioma epitelioide (HEE) es un tumor poco frecuente, de etiología desconocida de origen vascular y de malignidad intermedia. Fue descrito por Weiss y Enzinger en 1982. Suele presentarse en adultos menores de 40 años la mayoría de las veces asintomáticos constituyendo un hallazgo radiológico fortuito en el 50% de los casos.

Son tumores relativamente pequeños, circunscritos, localizados en hígado, pulmón, piel y partes blandas. Se originan en un vaso de mediano tamaño o una vena grande. Dada la agresividad intermedia que tienen estos tumores, muchos pacientes están asintomáticos hasta fases avanzadas de la enfermedad presentando disnea, hemoptisis, ictericia obstructiva, dolor abdominal y síndrome constitucional.

Como veis en los párrafos anteriores, nos explica que es poco frecuente, y el caso es que no hay demasiada información en la literatura médica. Es un tumor al que se le ha dado nombre como quien dice ayer(1982), en el pulmón antes se le denominó tumor broncoalveolar intravascular.

Es un tumor vascular y de origen endotelial. El endotelio es el tejido que forma los vasos sanguíneos y como estos están por todo el cuerpo, pues el tumor puede surgir en cualquier parte y lo peor es que surge de manera asintomática, con lo cual es dificil descubrirlo y va desarrollándose silenciosamente, hasta que se descubre o bien por casualidad o bien porque empieza a dar síntomas, lo que suele ser demasiado tarde.

Se ha debatido mucho el carácter multicéntrico o metastático del HEE, es decir si las lesiones halladas en múltiples órganos son metastásicas o multifocales con carácter primario en cada uno de ellos. Los estudios de Nerlich y cols.  basados en la diferente composición de la membrana basal de pulmón e hígado apoyan según estos autores su carácter multicéntrico y no metastásico.

Esto es muy importante y lo más desconocido, pues me llama la atención que mis informes médicos están llenos de la palabra metástasis, cuando parece ser que no es así. El que sean metástasis o multicéntricos cambia mucho las cosas y las espectativas de vida. Os explico un poco el porqué.

Una mestástasis no es más que una célula tumoral que es capaz de separarse del tumor original y viajar por el torrente sanguíneo, sobrevivir a los ataques de nuestro sistema inmunitario hasta implantarse en otro órgano, por ejemplo una célula de un cáncer de pulmón que viaja hasta el hueso y allí se establece y empieza a crecer y a destruir el hueso. Por eso cuando un cáncer parece totalmente eliminado con cirugía a veces no lo está, porque pueden quedar células que no se ven o pueden estar ya en el torrente sanguíneo desperdigadas y volver a establecerse, es lo que se llama una recidiva (recaida).

Sin embargo, el que sea multicéntrico indica que no es capaz de separarse del tumor original, pero lo que si hace es salir en varios sitios a la vez y en este caso, como es de vasos sanguíneos y estos están por todo el cuerpo, pues puede aparecer en muchos lugares, simulando metástasis, pero que realmente no lo son. Así si eliminamos los tumores del hemangioendotelioma de un órgano mediante un trasplante, es poco probable que vuelvan a repetirse esas lesiones, aunque es cierto que a veces si aparecen. Mi teoría es que el hemangioendotelioma es más una enfermedad  sistémica que provoca tumores que un cáncer y con el tiempo se irá viendo así. Lee el resto de esta entrada »

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