Ayer en casa estuvimos todos algo afectados, pero sobre todo el peque que tuvo mucha fiebre. A mi desde luego también me afectó porque aunque parecía que iba recuperando ayer anduve bastante tirado. La pediatra nos dijo que era un virus, porque no tenía ningún síntoma más que diarrea y fiebre. En cuanto el peque coge algo, luego voy yo y es que cualquier mínima alteración que me afecte a los pulmones ya me tumba, es típico en los que tenemos ya una capacidad pulmonar tan baja.

No me he puesto el pulsioxímetro ni ayer ni hoy, tampoco hay que obsesionarse y ahora parece que estoy algo mejor. Mañana lo comprobaré que tengo de nuevo fisioterapia en el hospital.

En cuanto al blog he estado planificando añadirle nuevas herramientas y contenidos que ya iré explicando poco a poco para que tenga mayor usabilidad. Tengo pendiente la parte que se llama Sobre mi, que por cierto ha sido la más visitada y que está sin hacer todavía. Parece que hay curiosidad por saber quien soy, tranquilos que lo pondré, pero eso no es lo importante, las vivencias son lo que realmente quiero hacer llegar.

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La frase no es mía, no, es de Raquel Sanchez, adolescente afectada de cáncer. Del nuevo libro ” A través de mi cámara: el adolescente con cáncer fotografía su mundo” de ASION (Asociación Infantil Oncológica de la Comunidad de Madrid). www.asion.org

Hoy ha sido Día Internacional de los Niños con Cáncer.

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Esta categoría no podía faltar… el humor.

Menos mal que no me gusta el futbol, porque anestesiado como que no me voy a enterar

 

Forges con tu permiso

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Foto: Luis de las Alas

Con este artículo quiero dar comienzo a una nueva categoría de artículos en el blog, ejemplos de lucha, o de gente conocida, que ha salido bien gracias a que no se rindieron.

Para empezar muestro el caso de Luis Tosar ya que ayer fueron los Goya, en un artículo que en su día publico el diaro el mundo y que en su día leí y me sirvió para pensar que aun cuando te lo den todo por perdido hay que conservar la esperanza, que la vida da muchas vueltas:

‘Un lado de mi cara se había paralizado’

Una mañana me levanté, me miré al espejo y vi que mi rostro había perdido su simetría; tampoco podía controlar los músculos y ni siquiera era capaz de lavarme los dientes porque babeaba. En cuestión de tres días, el 97% del lado derecho de mi cara se había paralizado. Yo entonces tenía 25 años, soñaba con ser actor y sentí que el mundo se me venía encima.

Comencé un peregrinaje de médico en médico, y la respuesta era siempre la misma: parálisis facial, sin más. No me sabían decir si se trataba de una parálisis vírica, y, dado que tenía mucho dolor en la cara, descartaban que se tratara de una parálisis de Bell o a frigore (provocada por temperaturas muy bajas). Total, que no tenía ni diagnóstico ni pronóstico.

Un neurólogo me proponía cortarme el nervio trigémino; otros me decían que, a lo mejor, en un periodo de entre seis meses y un año (un plazo de tiempo que a mí se me hacía un mundo), podría recuperar la movilidad. Y todos coincidían en que, cuanto más tiempo transcurriera, más problemas tendría para recuperarme y no tener secuelas. Total, un puto drama.

Ver el resto del artículo.

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A las 12:16 saturación con 2 l/min de oxígeno: 94% parece que se confirma mi sensación de estar algo mejor aunque al moverme si que me baja.

A las 14:27 la saturación sin oxígeno es del 90%, muy justito ando, pero lo que si es cierto es que sentado aguanto bien sin el oxígeno y las pulsaciones andan por 90.

Hoy está lluvioso y no toca salir, además el peque está con fiebre. Me ha tocado recoger la cocina y estoy sorprendido porque aunque lo hago a mi ritmo, lo he podido hacer sin depender del oxígeno y hoy era de esos días en que había mucho que recoger. Son los pequeños retos del día a día.

Bueno ya he hecho los ejercicios de fisioterapia en casa y no ha ido tan bien como yo esperaba, en la bici solo pude aguantar 14 minutos de los 30 que suelo hacer, pero a pesar de saturaciones y otras consideraciones, mi sensación es que un poco mejor si estoy y por tanto es que el antibiótico me está haciendo efecto.

Ahora toca ver los goya y espero que le den uno a Luis Tosar, con el que compartí algunas historias cuando andabamos ambos por Santiago estudiando, tuve el privilegio de ver un corto suyo casero sobre los toros buenísimo, donde él era el toro. También lo recuerdo cuando nos fuimos a manifestar al rectorado por la reforma en el sistema de residencias integrado, como nadie se animaba hasta llegar al sitio, él, que es así, desplegó la pancarta el solito y montó la manifestación, siempre en tono de humor, como era él. De malamadre no tenía nada y si mucho de loco divertidísimo. ¡Qué fiestas nos montamos en el Monte de la Condesa aquel su segundo año de vida como residencia de estudiantes! ¿Porqué lo incluyo aquí? Pues porque lo admiro, porque tenía ilusión, ganas y fe en que sería actor y además también tiene su historia médica curiosa. Mañana la pongo en un artículo aparte.

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La disnea (del latín “dyspnoea”, y a su vez del griego, de dys-: dificultad y pneu-/pno-: respirar, respiración),[1] es la dificultad respiratoria o falta de aire.  Fuente Wikipedia.

Sobre todo os puedo decir por mi propia experiencia que es una sensación horrible, sobre todo cuando la disnea es intensa. Nunca había sido consciente hasta hace relativamente poco, pero consciente de verdad, de lo importante que es respirar, porque como es algo que hacemos sin pensar y de una manera tan sencilla es algo que nunca te paras a pensar hasta que te falta.

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Cuando hace unos días inicié el blog, pensé en iniciarlo en un principio para autoconsumo, le pondría una clave y sería para acceso mío exclusivo, después pensé en hacerlo público, pero en un principio avisé solo a 5 familiares directos y con el tiempo se lo diría a los amigos y supongo que alguna persona más lo encontraría buscando cosas por la red, pero aún dudaba si hacerlo público o no, por eso de exponerse públicamente, que aunque no es algo que me importe demasiado, tampoco es algo que busque, pero lo que si quería hacer era exponer mis experiencias porque estas si que pueden ser útiles y eso es imposible hacerlo sin explicar quien soy y por tanto sin exponerme personalmente.

Si tenía alguna duda, que ya no la tengo, ahora sería imposible la vuelta atrás, pues ayer mi amigo Cristobal, Xoteño en la red, encontró mi blog y con la ilusión y profesionalidad que le caracteriza publicó un artículo solidarizándose en su blog, que también es el de Rancilio, el blog del barrio de los Rosales, que recibe miles de visitas diarias y desde su fundación ya ha pasado de los dos millones.

 Y se ha notado, ayer el blog ya tuvo 150 visitas y algunos comentarios, algunos sorprendentes, hoy por la mañana a primera hora ya iban más de 90 visitas, algo impensable para un blog que lleva 4 días, lo se por experiencia pues administré un blog que tenía entre 750 y 1500 visitas por día. Con un apadrinamiento así, y así de inesperado es fácil empezar.

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Hoy he estado toda la mañana en casa, ordenando cosas, jugando con Antón y poco más porque el tiempo pasa volando.

Por la tarde hemos salido a dar un paseo, nos hemos acercado hasta el nuevo parque de Oza en Coruña. Un parque espectacular y con unos juegos de niños innovadores y muy bien pensados, así estaba la zona de bote en bote. El paseo desde el coche no se me hizo muy dificil, aunque era llano, y dejé el oxígeno a 2 l/min, cosa que no podía hacer estos días atrás.

Foto: Michael en el blog de novomesoiro.com

Estuvimos sobre todo en la zona del rocódromo, donde Antón se lo pasó de miedo jugando y cuando se hizo de noche, fuimos a tomar algo con unos amigos dando un pequeño paseo.

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A veces las cosas más fáciles aparentemente son las que más cuestan. Es necesario que me acostumbre a beber al menos 2 litros de agua diarios, para tener ya ese hábito tras el trasplante. Es importante dado que la medicación que he de tomar daña el riñon y una manera de evitarlo es beber al menos dos litros de agua diarios.

Cuando uno está en casa es más fácil, me llevo una botella de litro y medio conmigo y voy bebiendo poco a poco, pero es más dificil de seguir cuando salgo fuera de casa, por eso estoy tratando de coger el hábito. Por lo tanto mi objetivo estos días se llama 2 litros.

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A primera hora he ido a mi centro de salud a ponerme la segunda dosis de la vacuna de la hepatitis b. Es por prevención para después del trasplante, por la inmunosupresión. El 11 de enero me vacuné del tétanos, hepatitis b, neumococo y haemophilos. La de la gripe no hizo falta porque ya me había vacunado cuando tocó por calendario.

Hablé con la fisio y decidimos posponerla al lunes y que trabajase yo algo en casa con la bici estática, porque para no trabajar bien me parecía un desperdicio perder una sesión en el hospital y mejor hacerla cuando esté de nuevo recuperado.

Al salir de allí, me fuí a recoger un papel a mi antiguo trabajo y a ver a mis compañeros, que se alegraron bastante de verme y yo de verlos a ellos. Con lo lento que voy y lo que me entretengo ya se me pasó la mañana. Llegué a casa justo para hacer la comida y poco más. Por la tarde ya no salí, estaba agotado y siempre tengo cosas por hacer, entre ellas el blog.

Esta noche no dormí mucho y eso que suelo dormir muy bien, primero me costó dormirme y a las 5 de la mañana ya estaba pensando en mil cosas, son los efectos de los corticoides, es una pasada la energía que a mi me dan y el acelere que me entra. Si no llego a tener los pulmones mal, creo que hubiese salido a correr o algo, pero al final logre volver a dormir un poco.

No he mejorado nada, habrá que tener paciencia.

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Hay muchas cosas que uno, al menos uno como yo, quiere dejar listas antes de emprender un viaje como el que yo voy a emprender y que llegará en cualquier momento, a cualquier hora, un día de estos, así que hoy ha sido un día de estos en que he estado liado entre papeles y más papeles.

Sigo sin poder dejar el oxígeno en todo el día, pero estoy contento porque esta noche he empezado a arrancar algo de moco, sin duda es el efecto del antibiótico, así que es probable que el bajón se deba a la infección y que cuando el antibiótico haga su trabajo, vuelva a poder depender un poco menos del oxígeno y sobre todo a realizar la fisioterapia bien hecha.

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Ayer pasé el día sin mejoría, así que hoy voy a ir a ver a la neumóloga porque algo anda bastante mal y no se si es alguna infección que he cogido o es la fibrosis pulmonar que avanza rápido, me inclino más por lo primero aunque un poco de lo segundo también puede haber, pero no para dar un bajón tan grande, pues hasta ahora yo podía estar en casa por el día sin oxígeno, e incluso pasear en llano sin él, pero estos días estoy las 24 horas y aún así no puedo hacer casi nada.

Localizo a la doctora y quedamos en que me ve después de la fisioterapia. En fisio voy haciendo los ejercicios a mi ritmo, pero cuando paso a la bici veo que está un poco bajo el sillín, así que me bajo para que me lo suban y solo en el acto de bajar, pasé de una saturación del 96% al 87 %, así que le subimos el oxígeno a 4 litros/min desde los 3 que suelo poner y hago los 30 minutos, subiendo la carga muy poquito durante un minuto cada 5 minutos. Al menos no me rindo.

Me ve la doctora y me receta antibioticos para 7 días y corticoides, con esto debo de mejorar, pero ya veremos…

Por la tarde voy a fisioterapia “para la espalda”, aunque en realidad trabajamos todo el cuerpo, las visceras, etc. Un día os hablaré de mis 3 fisioterapeutas, las tres chicas y un pilar básico en que yo haya podido aguantar bastante bien todo este tiempo. Diría que son las que más me han ayudado con mucha diferencia sobre los médicos, si algún día necesitais acudir a fisioterapia hacedlo, pero nada de compostores, ni sanadores, ni masajistas, ni cosas raras, fisios con su carrera y su preparación, que luego pasa lo que pasa.

 

 

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Hoy he ido a fisioterapia y ha sido terrible, no la fisio, sino el  llegar.

Aparco como siempre en el parking de pago del hospital, dejo el coche lo más cerca posible de la salida y aún así me cuesta un montón llegar a ella, ni con oxígeno. Justo al salir del parking está la miniterraza de la cafetería, está llena de fumadores, incluída la acera que es muy estrechita, alguno ni se aparta aunque te ve venir medio ahogado, apestan y me afecta bastante el olor a tabaco.

Han vallado la carretera de subida por donde yo bajo andando, la acera es estrechísima, a pesar de ir cuesta abajo me pongo fatal, me paro es como si me ahogara, los coches están parados en la subida atascados y parece como si hasta el humo de los coches me afectara. No puedo más, me apoyo en la vaya, miro para los lados, parece que me mareo y no hay ni un sitio para sentarse, no me queda otra que seguir bajando. Tengo tanta tos que parece que voy a vomitar, la sensación es la misma pero solo hecho moco. Vuelvo a mirar a mi alrededor para pedir ayuda a alquien que pase, pero justo ahora no pasa nadie, así que decido seguir la bajada, la puerta no está a más de 30 metros pero se me está haciendo durísimo.

En  cuanto entro en el hospital giro al pasillo de fisioterapia respiratoria que está junto a la entrada y me siento en los primeros asientos que encuentro que son los del hospital de día. Al cambiar de ambiente se me calma la tos, pero aún tengo mucha disnea, aunque voy recuperando poco a poco.

En un par de minutos nos llaman para entrar, se me ve mala cara, pero decido hacer fisio igual, a mi ritmo porque peor infierno que el llegar hasta allí no va a ser y además allí estoy bien controlado. Según voy haciendo los ejercicios con las pesas me voy encontrando mejor, pero en la bici estática me baja mucho la saturación, así que pedaleo sin carga durante los 30 minutos. Quedo en que el miércoles hablaré con la neumóloga porque he dado un bajón muy importante.

Me vuelvo pero el regreso es mejor porque como ya me conozco los vericuetos del hospital pues voy por dentro y salgo por la cuarta planta, por la zona de urgencias y de allí al parking es una ligera bajada.

En momentos como los que he pasado hoy me acuerdo muchísimo del equipo de valoración de discapacidades de la Xunta, a los que saltándose a la torera lo que dice la ley les dió por puntuarme menos de los estipulado y no concederme la tarjeta de aparcamiento para minusválidos y aunque está recurrido a la justicia, ya no se hará justicia porque cuando haya el juicio o ya me habré recuperado del trasplante y ya no la necesitaré o bien me habrá ido mal y tampoco la necesitaré. Un día os cuento la historia de lo de las minusvalías discapacidades y como utilizan una norma que es para favorecer al discapacitado para lo contrario, para ponerle más barreras.

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He hablado ya en artículos anteriores sobre la saturación que tengo y las pulsaciones,  pero me he dado cuenta de que muchos no sabreis qué es esto ni para que sirve así que trataré de explicarlo.

 
La saturación de oxígeno, expresa la cantidad oxígeno que se combina, en el sentido químico, con la hemoglobina para formar la oxihemoglobina, que es quien transporta el oxígeno en sangre hacia los tejidos. Al medir la saturación de oxígeno estamos midiendo la cantidad de oxígeno que se encuentra combinado con la hemoglobina, es por eso que esta medida es una medida relativa y no absoluta ya que no indica la cantidad de oxígeno en sangre que llega a los tejidos, sino, que relación hay entre la cantidad de hemoglobina presente y la cantidad de hemoglobina combinada con oxigeno (oxihemoglobina

 El valor de la saturación normal está por encima del 95%. Por debajo de este valor ya no es normal aunque los pacientes con enfermedad respiratoria crónica toleran bien saturaciones en torno al 90-95%, por debajo de estos valores ya es mejor que diga un médico, yo no me atrevo, supongo que dependerá también del tipo de enfermedad que lo genera, etc.

¿Con qué se mide? 

Pues con un aparatito muy sencillo que se llama pulsioxímetro, y que se pone en el dedo índice y mediante un haz de luz que se emite atraviesa el dedo y capta el color por un sensor situado en el otro lado . El color de la sangre varía dependiendo de lo saturada de oxígeno que se encuentre, debido a las propiedades ópticas del grupo hemo de la molécula de hemoglobina. Cuando la molécula de hemoglobina libera oxígeno pierde su color rosado, adquiriendo un tono más azulado y deja pasar menos la luz roja. No sirve por tanto si tenemos las uñas pintadas porque estamos variando la medición. A simple vista en un enfermo con problemas de saturación se puede apreciar el color azulado que toman las uñas, en vez del típico rosado.

Se llama pulsioxímetro o saturómetro porque suele medir el pulso y la saturación, el mío es similar a este y yo me lo compré porque igual que uno se compra un termómetro para saber si tiene fiebre, un enfermo pulmonar crónico está bien que sepa que saturación tiene, pero como sucede con la temperatura tampoco hay que obsesionarse y estar todo el día pendiente.

Dicho de una manera sencilla, con la saturación sabemos si está llegando la cantidad de oxígeno adecuada a las células de nuestro cuerpo.

Ahora ya sabeis a que se refieren en las películas cuando están en el quirófano y alguien dice… “le está bajando la saturación

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Hoy ha sido un día duro. Ayer estuve bien y hoy es todo lo contrario. Por la mañana en urgencias con Antón, nada importante pero muy cansado. Por la tarde tirado en cama agotado y con mucho cansancio. Habrá que esperar a días mejores.

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Hoy ha sido un día de comida con la pandilla de amigos y amigas, que además cada vez es más grande porque los peques se multiplican día a día y vienen dos más. 

Me levante bastante mal, con bastantes flemas y bajo de saturación. No podía estar sin el oxígeno en casa y hasta Silvia me dijo que se me notaba hasta al hablar, así que temía no encontrarme muy bien y pasarlo mal. 

Alto del Monticaño 240 metros de altitud

La comida fué en el Monticaño, un lugar elevado cerca de A Coruña donde hay un gran parque y es un buen sitio para los niños en días soleados como hoy. Llegué con el oxígeno y me sentí bastante bien, me lo quité para comer y así tener más sensación de normalidad, estuve genial durante la comida y además estaba todo buenísimo. 

Al acabar de comer fuimos a dar un paseo por el parque que empezaba en una ligera subida y luego subía ya un poco más fuerte. Logré hacer unos 60 metros sin oxígeno, pero apareció la disnea así que decidí ponerme el oxígeno, pero en vez de al 3 lo puse solo al dos, al final conseguí llegar al alto a mi ritmo. Allí nos hicimos alguna foto en las antiguas baterías del ejército. Se veía el puerto exterior, A Coruña, el monte de San Pedro… me sentí genial habiendo conseguido hacer el esfuerzo después de estos días que he estado con antibióticos y bastante cansado. Nos fuimos pronto porque empezaba a anochecer y hacía mucho frío. 

Al llegar a casa me entró mucha tos, no se si por el cambio de temperatura  por pasar de tanto frío al calorcito. Parece tos irritativa. 

Saturación durante la comida sin oxígeno: 93%, pulsaciones 85. 

Saturación ahora sin oxígeno: 93%, pulsaciones 80. “Me baja bastante si me muevo”

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Después de mucho tiempo dándole vueltas al fin me decido a escribir este blog/diario de mis andanzas médicas; que me han llevado hace ya casi dos semanas a entrar en la lista de espera para trasplante pulmonar.

Quiero que sirva de desahogo para aliviar la espera, para dejar constancia de lo que voy pasando y que no caiga en el olvido, para mantener informada a toda la gente que está pendiente de mi, familiares, amigos, enemigos, conocidos, etc.

También quiero que sirva para otros que vengan detrás, pues a mi la información que me han aportado otros me ha servido de mucho, así que espero que también sirva a otros, para animarse, para ser valientes, en definitiva para luchar, porque mi experiencia me dice que luchando se pueden conseguir cosas casi imposibles, de hecho no me hubiera importado llamar a este blog “al filo de lo imposible”, pero ese nombre ya es de una serie de TVE.

Habrá algunos días que no escriba porque no pueda, por ejemplo los que me pase en reanimación, pero en general trataré de escribir habitualmente. No sólo voy a contar mi día a día, también quiero ir contando nuevos descubrimientos médicos, nuevas posibilidades que surjan, casos de otros pacientes, de compañeros.

Espero que os guste

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