Esta es una de las historias que quería publicar, porque la conozco personalmente, porque hemos estado haciendo fisioterapia juntos en los últimos tiempos más de una vez y porque es otra historia de lucha y de superación digna de ser contada. Hoy la he visto publicada en el blog de Sandra Campos y he pensado que porqué no ponerla ya, se lo merece, porque lleva ya algo más de un año en espera de sus nuevos pulmones, en espera de un retrasplante, porque ella ya ha pasado por esto una vez. Es de admirar.

Espero sinceramente, que muy pronto aparezcan unos pulmones adecuados y se trasplante, espero que tenga la suerte de ir antes que yo. Ultimamente la veo animada y con mejores sensaciones al hacer ejercicio, sigue así Amor.

833 kilómetros por un pulmón

Una joven aragonesa con fibrosis quística lleva un año en A Coruña a la espera de un órgano para someterse a un segundo trasplante

Amor Anaya es una paciente fuera de lo común, y por partida doble: padece fibrosis quística, una enfermedad rara, de tipo hereditario, causada por un gen defectuoso que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones y en el tubo digestivo y, además, está a la espera de someterse a un segundo trasplante de pulmón.

Foto: eduardo vicente

“El primer trasplante me lo realizaron en 1999, en el Hospital La Fe de Valencia. Desde entonces, tuve varias complicaciones que he ido superando bien, hasta el punto de poder tener una calidad de vida bastante buena. De hecho, estudiaba, hacia deporte… pero, justo cuando me independicé, cogí una neumonía y todo empezó de nuevo a desbaratarse”, recuerda esta joven zaragozana, de 33 años, quien destaca que “fue entonces cuando se manifestó el rechazo del órgano”. “Al principio no quería volver a operarme, aunque mi médico me recomendaba que sí lo hiciera. Sin embargo, cada vez me encontraba peor, y llegó un punto en el que yo misma dije: ‘No puedo más. No puedo seguir más tiempo así”, señala.

Fue entonces cuando Amor tuvo que hacer las maletas y trasladarse a A Coruña junto a su madre. “Mi médico de Valencia se iba a coger una excedencia, y como me hablaron muy bien del Hospital de A Coruña, decidí venirme para aquí”, explica, y añade: “Me hicieron un montón de pruebas para saber si podría someterse a un segundo trasplante, y el jefe del Servicio de Cirugía Torácica del hospital, el doctor José María Borro, me aseguró que era viable, porque tengo el resto de órganos bien. Llevo ya un año a la espera, y confío en que aparezca pronto un donante”, afirma, esperanzada.

 Fuente: laopinión via

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) promueve en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Declaración Española por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes. A través de este documento, FEDER insta a los poderes públicos a que “se acaben con las discriminaciones sociales, sanitarias, educativas y laborales que sufren las diferentes Comunidades Autónomas de España”

Por esta razón, se pide que por justicia social, “cada una de las Administraciones haga un esfuerzo para lograr la equidad con las personas afectadas y sus familiares, de tal forma que se cubran sus necesidades, en igualdad con el resto de los ciudadanos, de acuerdo con el artículo 9 de la Constitución Española que obliga a los poderes públicos a promover las condiciones para que la libertad e igualdad de los individuos sean reales y efectivas “.

En esta línea, y según Claudia Delgado, directora de FEDER “uno de los principales objetivos de este documento es que se mejore la coordinación y coherencia de las iniciativas autonómicas en materia de enfermedades raras y la cooperación entre todas las partes implicadas”.

Para lograrlo, FEDER solicita a todos los grupos, sectores, instituciones y entidades implicadas que se adhieran a la Declaración por la Igualdad de Oportunidades a través de su página web www.enfermedades-raras.org

“En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, queremos que todo el mundo sepa que puede hacer algo. Y que los sencillos gestos cambian vidas. Por esta razón, animamos a todo el mundo a que se adhiera a la Declaración por la Igualdad de Oportunidades”, concluye Claudia Delgado, directora de FEDER.

Adhiérete a la declaración ahora.

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Hace tiempo que lo pienso y se que mucha de la gente de mi entorno se extrañaría, ¿cómo se puede considerar un privilegiado una persona tan gravemente enferma? Pues si, así es, porque no me paro a pensar o a lamentarme como sería mi vida si no hubiese enfermado, eso no se puede ya evitar y de nada me serviría.

Sin embargo, cuando veo a todos esos compañeros que están esperando un trasplante, o cuando leo las historias de anteriores trasplantados, me suelo encontrar con un denominador común, y es que la mayoría han tenido que dejar sus hogares habituales y a su familia para irse a someter a una prueba tan dura como ésta. Lo primero es la ruptura de la familia, el desarraigo, sin los amigos, gente querida, etc. Después lo es el desembolso económico, la espera, el que normalmente es un familiar el que soporta todo el peso de la espera y supongo que así, alejados de todo lo cotidiano, se hace más dura la espera.

En mi caso estoy esperando en mi casa, haciendo las cosas que hago habitalmente, que suelen ser muchas más de las que puedo hacer, con lo cual el tiempo pasa volando, ya va más de un mes y parece que fué ayer cuando me incluyeron en la lista. Tengo la suerte de tener al que hoy en día puede ser el hospital, si no el más, uno de los más punteros en cuestión de trasplante pulmonar, con un equipo de lujo del que os hablaré algún día.

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Ayer supe que esta semana ha habido 2 trasplantes pulmonares más, lo que quiere decir que llevamos 11 trasplantes pulmonares en A Coruña desde que empezó 2011. Es una cifra realmente espectacular, si pensamos que el último año se hicieron en total 46.

Sin duda una gran labor de todo el equipo de trasplantes pulmonares del CHUAC.

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Me ha parecido interesante, porque se que mucha gente que padece enfermedades graves, acaba teniendo problemas laborales, así que os dejo esta sentencia simplemente como ejemplo:

DESPIDO NULO. TRABAJADOR CON CÁNCER. DISCRIMINACIÓN. Trabajador despedido con base en que su contratación no era rentable, atendidos los continuos procesos de IT en los que había estado incurso. El TC considera que la enfermedad del trabajador puede, en determinadas circunstancias, constituir un factor de discriminación análogo a los expresamente contemplados en el artículo 14 CE, encuadrable en la cláusula genérica de «otras circunstancias o condiciones personales o sociales». El despido no se produjo porque la enfermedad limitara la capacidad del trabajador, sino sólo porque éste había enfermado en varias ocasiones, con una duración cada vez mayor de las bajas. Se deja de lado así la consideración del trabajador como persona, como ser humano, y se le da el tratamiento de una cosa, como si de una máquina se tratase, que hay que sustituir porque no funciona con la regularidad que debe observar. La enfermedad puede constituir un factor de discriminación cuando el factor enfermedad suponga la estigmatización como persona enferma de quién la padece y cuando el factor enfermedad sea tomado en consideración como un elemento de segregación basado en la mera existencia de la enfermedad en si misma considerada. El despido objetivo por ausencias al trabajo no ampara el despido efectuado.

El TSJ Canarias estima el recurso de suplicación interpuesto contra sentencia del Juzgado de lo Social núm. 3 de Las Palmas de Gran Canaria y declara nulo, y no improcedente, el despido de un trabajador que padece cáncer.

Ver sentencia completa.

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Me siento como en la etapa reina del Tour, todo puertos de alta montaña que hay que ir pasando, poco a poco y sin desfallecer, sin pájaras, para poder llegar lo mejor colocado posible a la meta.

Pues bien, hoy he pasado el Tourmalet, porque como a mi me va la marcha y los retos, resulta que aunque tenemos nuestro pisito y sin hipoteca, hoy hemos firmado la compra de un nuevo piso, me encantaba en el que vivo, pero el nuevo está más cerca de la familia, podré salir a pasear más facilmente, no dependeré para todo del coche, así que por si fuera poca tensión el trasplante pulmonar, imaginaos llevar a la par las negociaciones con el dueño, con los bancos para las hipotecas, que además están muy jodidas desde enero y peor que se van a poner, e intentando además que los del banco no notasen mi enfermedad, porque aunque la operación está asegurada, estos en cuanto huelen el más mínimo problema vuelan.

Así que estos 32 días fueron una tensión, porque primero quería que llegase la firma y luego ya me trasplantaba con más tranquilidad y así ha sido. Ahora solo queda la reforma y después la mudanza, así que es posible que me vaya de un piso a trasplantar y vuelva a otro distinto. Se podría decir por tanto que me quedan aún unos cuantos puertos de montaña para llegar finalmente al Alpe d´Huez, que será el trasplante.

Si la compra de un piso es complicada, si además las obras son odiosas, si una mudanza es terrible, todo esto unido a un trasplante bipulmonar, ya os lo podeis imaginar. De todas maneras aunque suene todo a un poco locura, no lo es, es algo muy meditado y estaba todo muy planificado, aunque me hubiesen llamado para operarme antes, había dejado un poder para que firmaran por mi y todo muy bien preparado. He comprobado a lo largo de mi vida que si no dejas mucho al azar y prevés todo lo posible, al final las cosas suelen salir bien.

Ayer fué un día duro, salí antes de comer de casa y no volví hasta la noche, fuí a ver como habían dejado el piso y a acabar los últimos papeleos, al principio me costó una barbaridad caminar y llegar a los sitios, pero poco a poco fui a mejor, tanto es así que me quedé sin gasolina, el oxígeno se acabó, pero pude aguantar bien y hasta me vino bien para mover secrecciones.

Hoy todavía fué peor, estaba preocupado, porque tenía que intentar llegar a la notaría con oxígeno, quitármelo en el ascensor y aguantar sin él durante la firma (no me apetecían preguntas o que surgieran problemas de última hora), los nervios además no ayudan en estos casos a que no aparezca la temida disnea. Llegué con media hora de antelación para poder descansar allí en la sala de espera, todo fué muy bien, el piso ya es nuestro y hasta pude caminar al salir durante un rato sin el oxígeno.

Por la tarde también tengo trajín, es durillo, pero se que me viene bien mantenerme lo más activo posible y como además hace un tiempo estupendo, pues todo genial.

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Estoy muy contento, porque con sólo unos días de blog, las espectativas que tenía cuando me animé a crearlo han quedado ampliamente superadas. En principio iba a ser una web para gente cercana a mi y que pudiesen estar informados de como voy, después pensé en que le serviría de ayuda a otra gente, que podría ser un buen sitio para recopilar información de noticias y artículos médicos interesantes que me pudieran servir incluso para un futuro, pero no ha sido solo eso, desde que el blog de Los Rosales publicó la noticia de la existencia de este, ha sido mucha la gente que ha entrado diariamente, después lo publicó el blog La huella digital, tutores de oposiciones (de un buen amigo y que a buen seguro siguen ex-alumnos míos), el facebook, las asociaciones de fibrosis quística, la de trasplantados de valencia, con lo cual el proyecto casero ya se me escapó de las manos y ha tenido bastante repercusión.

Pero lo mejor de todo ha sido el entrar en contacto con la gente que ha ido abriendonos camino a los que ahora tenemos que pasar por un trasplante pulmonar, la para mi mítica Sandra Campos, pues su caso fuero el primero que seguí y del que obtuve mucha información para buscar el ansiado trasplante, el testimonio de Olaia toda una recordwoman en esto del trasplante, de Jordi, de Patxi… Me han venido bien sus testimonios y sus consejos, pues aunque cada trasplante, como se reacciona y como se vive él varían mucho de unas personas a otras,  pero me vendrán bien para intentar estar lo mejor preparado posible mentalmente, ese es un trabajo que he de hacer yo, el resto del trabajo ya lo van a hacer los médicos, en los que confío ciegamente.

Y por si todo esto fuera poco, es que además me lo paso pipa haciendo el blog, escribiendo sobre lo que más me apasiona, que es mi aventura médica, porque tenía que decidir entre que me amargase o me apasionase, yo soy así, por eso decidí implicarme al máximo, aprender,  conocer mi enfermedad para saber convivir con ella, para salvarme la vida. También me está viniendo bien para airearme y sacar todo lo que llevo dentro, por eso quizá me siento tan en paz y tan tranquilo, porque el miedo y el sufrimiento, que llegarán, que lo hagan sólo cuando sea estrictamente necesario, que no estoy para perder el tiempo sin vivir de la mejor manera posible.

 

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Pocos recursos, tiempo escaso y muchos pacientes. Esta es la radiografía de la atención al cáncer en España que ha trazado la Fundación para la Excelencia y la Calidad en Oncología (Eco) , una organización formada por 23 jefes de servicio de los principales hospitales. La presión asistencial llega a extremos “inaceptables”, dicen y esto les impide una asistencia “adecuada” a los enfermos.

“La presión asistencial existente impide la adecuada atención al paciente por parte de los oncólogos. Coincidimos en que hace falta un mayor número de recursos para desarrollar la actividad asistencial, ya que de lo contrario se reducen los tiempos de las consultas y el tiempo que se dedica al paciente no es el suficiente”, ha criticado Rafael López, jefe del servicio de Oncología del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela.

Fuente: elpais.com  Ver noticia completa

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Ahí estoy en mi sensión semanal de 20 minutos haciendo inhalaciones de Abelcet que según me han dicho son para prevenir infecciones por hongos antes de la operación.

En casa con mi mascarilla de inhalaciones

Abelcet® ha resultado efectivo en el tratamiento de las micosis sistémicas incluyendo candidiasis, aspergillosis, meningitis criptocócica y criptococosis diseminada, fusariosis, zigomicosis, blastomicosis, y coccidioidomicosis. Abelcet® puede ser efectivo también el tratamiento de histoplasmosis, micetoma crónico, pseuallescheriasis, esporotricosis y tricosporosis.

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Hoy he tenido que salir de casa para hacer un par de recados que tenía pendientes y que no podía demorar más, ya que si me llamaban para trasplante se quedarían sin hacer. El primero consistía en ir a hacienda a visar un contrato y el segundo pasarme por MUFACE a entregar una solicitud.

Al final opté por la modalidad, con chofer, lo que quiere decir que en vez de conducir yo y aparcar cerca, me dejan delante de los sitios, hago el recado y me esperan. En hacienda hubo suerte y hasta había sitio para aparcar a 50 metros, así que dejamos el coche bien aparcado y a caminar, llegué que no podía ni hablar, es una distancia ridícula, hasta para mi lo era hace unos días, pero ahora es un sufrimiento. Llevabamos practicamente todo el papeleo listo, es lo que tiene haber sido funcionario y que te apasione el procedimiento administrativo, así que el trámite fué bastante rápido. De vuelta al coche llegué fatal, con un par de paradas incluidas.

En Muface ya ni me bajé, pues el portal tiene como unos 12 escalones y después hay que subir un piso por escaleras ya que no tiene ascensor y la entrada es laberíntica, así que “mi chofer” entregó los papeles por mi, que también estaban ya bien preparados de antemano. Me acuerdo nuevamente del equipo de valoración de discapacidades y su forma de utilizar la ley para impedirnos acceder a nuestros derechos a los discapacitados, habrá que esperar a que decida el juez.

De vuelta me pasé por la Asociación Gallega de Fibrosis Quistica a comprar dos copias del video de Patxi, que estoy deseando ver, otra vez disnea, esa sensación tan angustiosa, así que estaba ya deseando volver a la seguridad que me da estar en casa. De camino ojeé el librito que trae el video y me quedé un poco impresionado con el relato de la estancia en reanimación, me lo esperaba, pero mientras lo lees se te aparecen de pronto todos tus miedos, que están ahí siempre, esperando a que tengas un momento de debilidad, pero como yo soy así prefiero enfrentarme a ellos cuanto antes para que cuando llegue el momento de enfrentarme a ellos ya sean viejos conocidos.

Pues ahora a ver NAG MAPU, la cima interior, ya os contaré…

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Investigadores de la Universidad de California en Los Ángeles (Estados Unidos) han identificado las bases moleculares del rechazo crónico de los trasplantes de corazón, pulmón y riñones que sufren algunos pacientes. Los descubrimientos, que se publican en la revista ‘Science Signaling’, sugieren nuevos métodos terapéuticos para prevenir el rechazo de trasplantes y sabotear el crecimiento del cáncer.

 Los científicos, dirigidos por Elaine Reed, se centraron en el mecanismo existente tras el estrechamiento de los vasos sanguíneos del injerto del donante, que bloquea la sangre que llega hasta el órgano trasplantado. Al reducir los nutrientes y el oxígeno, el órgano finalmente falla, lo que fuerza al paciente a volver a la lista de espera de trasplantes.

Estudios anteriores del mismo equipo científico mostraron que los pacientes con sistemas inmunes que producían anticuerpos para los antígenos de los leucocitos humanos del donante se encontraban bajo mayor riesgo de rechazo crónico.

En su trabajo actual, los investigadores examinaron cómo las moléculas de antígenos de leucocitos humanos del tejido donado provocan una respuesta inmune en el paciente. Los científicos examinaron cómo los anticuerpos del paciente desencadenan señales que promueven el crecimiento excesivo de las células que cubren el interior de los vasos sanguíneos del órgano implantado.

El equipo descubrió que la capacidad de estos antígenos para estimular el crecimiento y movimiento celular depende de una relación compensatoria con otra molécula llamada integrina beta 4.

“La integrina permite a las células sobrevivir y expandirse, algo esencial para la progresión tumoral. Sospechamos que las integrinas ‘secuestran’ los antígenos de leucocitos humanos y se aprovechan de sus funciones. Cuando suprimimos las integrinas, los antígenos no pudieron hacer que las células se desarrollaran y movieran”, explica Reed.

Por otro lado, cuando el equipo suprimió estos antígenos, las integrinas no pudieron apoyar la comunicación celular con su ambiente. El descubrimiento implica que los antígenos de leucocito humano son necesarios en funciones reguladas por las integrinas, como el movimiento celular.

“Lo emocionante desde un punto de vista médico es cómo nuestros descubrimientos ofrecen nuevas oportunidades terapéuticas. Si identificamos medios para interrumpir la relación entre los antígenos de leucocito humano y las integrinas, podremos prevenir el rechazo crónico de los órganos en los pacientes de trasplante”, añade la investigadora.

El siguiente paso de los autores del trabajo es investigar cómo las integrinas y los antígenos de leucocito humano funcionan en conjunto para promover el desarrollo del cáncer. La investigación sugiere un nuevo método para detener la progresión del cáncer al evitar la angiogénesis, el proceso por el que un tumor desarrolla su propio suministro sanguíneo.

“Al interferir con la dependencia de las integrinas con respecto a los antígenos de leucocito humano para lanzar señales a las células, podemos sabotear la capacidad celular para desarrollar nuevos vasos sanguíneos que alimentan al tumor”, concluye Reed.

Fuente: Agencia EFE. 19 de Nov.

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La noche anterior dormí con muchas interrupciones, por la tos, por el dolor en el pecho, con lo cual no descansé, pero tras las dos dosis de antibiótico que me tocaban ayer ya he notado mejoría y he podido dormir plácidamente.

En primer lugar he dejado de tener dolor en el pecho, he vuelto a tener sensación de respirar estando acostado, con el oxígeno a 2 l/min, eso si, pero es que en la pasada tuve que comprobar que aquello echaba oxígeno porque yo no lo notaba y me ahogaba, hasta el punto de tener que incorporarme varias veces.

En segundo lugar me he quitado de la cabeza la preocupación de si era mi enfermedad de base la que estaba avanzando rápido y por eso había empeorado.

A las 22:30, cosa poco habitual en mi, me metí en cama y a los 5 minutos ya estaba dormido, a las 23:30 me desperté para tomar la última medicación de la noche y enseguida me volví a quedar dormido. Una sola pausa hice a las 3 de la mañana para orinar y seguido hasta las 8 de la mañana en que me despertó mi hijo Antón, que justo hoy cumple dos años y medio. Me desperté con sensación de haber descansado genial, lo cual es una maravilla.

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Así se titula el video que hace unos días presentó en A Coruña Patxi Irigoyen, un navarro de 35 años al que subir 3 escalones le costaba un mundo y tras ser trasplantado de ambos pulmones se atrevió a escalar hasta 5.815 metros del cerro de las Tórtolas, en los Andes chilenos, soportando 20 grados bajo cero y lo hizo para participar en un estudio sobre la respuesta de un trasplantado en situaciones de esfuerzo. El navarro estuvo acompañado por el médico Javier Botella de Maglia, intensivista valenciano del hospital La Fe -que se encargó de supervisar la aclimatación a la altitud de Irigoyen- y tres amigos de Patxi, además de otros tres médicos.

Como hacía tiempo que venía siguiendo su aventura y me enteré de que venía a Coruña me acerqué a verlo. Tengo que decir que me quedé impresionado, aunque sabía que iba a ver una persona que es capaz de realizar esfuerzos mayores que los que hace la mayoría de la gente lo que más me llamó la atención al principio fué encontrarme con una persona normal, ni costurones tipo frankenstein, ni nada que delatase que fué trasplantado hace ya 10 años. Me divertía ver como se movía, como subió las escaleras del escenario, en general me quedé maravillado de lo bien que se puede vivir trasplantado.

Además de la interesante historia que nos contó, es que encima es buen comunicador, lo cual hizo más interesante la charla. Finalmente nos puso una parte del video, en concreto en la que se ve como llega al hospital el día del trasplante, lo que piensa, como llama a su padre que no estaba allí para decirle que lo van a trasplantar, incluso se puede ver alguna parte de la operación, el ambiente del quirófano… Tengo que decir que menos mal que las luces estaban apagadas, porque yo que llevaba unos días en lista y que andaba con el canguelo típico de pensar lo que me espera, me emocioné bastante y alguna lagrimilla me calló.

En la parte de las preguntas le conté que yo estaba en lista de espera y que sentía miedo, miedo a la sensación que se tiene cuando se despierta de la operación y no tuvo reparos en contarnos como se sintió él, sentir el tubo y la máquina que respira por ti, cuando te quitan el tubo y el miedo a que tus nuevos pulmones no sean capaces de respirar por si solos, contó que con gestos les decía que no se lo quitasen a los cirujanos. Después vino el pasar a planta, un rechazo agudo y la fisioterapia, con la que día a día veía que podía hacer cosas que antes del trasplante no podía.

En las butacas continuamos un grupito de personas charlando sobre todo esto y lo que más me gustó, fué conocer a sus padres, entendí de donde saca ese caracter tan loco y divertido y entendí lo duro que es también para la familia.

Ya tengo reservada mi copia del DVD, estos días me haré con ella y os aconsejo que la veais, porque promete ser una experiencia que no olvidareis jamás. Además estareis ayudando a la investigación sobre la fibrosis quística, porque el dinero recaudado con la venta irá destinado a las becas Pablo Motos para la investigación sobre la fibrosis quística.

Podeis ver el trailer pulsando en este enlace.

Para adquirirlo, son solo 15 €, podeis hacerlo a través de la web de la Asociación contra la fibrosis quística Navarra o en A Coruña lo teneis disponible en la sede de la Asociación Gallega contra la fibrosis quística cuya dirección es:

Plaza de Esteban Lareo, bloque 17 bajo , 2ª Fase de Elviña. 15008 A Coruña

fqgalicia@fqgalicia.org

Tel: 981 240 867

blog : http://fqgalicia.blogspot.com


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El sábado ya empezaba a encontrarme peor, ayer domingo estuve todo el día bastante hecho polvo y con dolor en el pecho, pero es que lo de esta noche fué terrible, sensación de ahogarme al estar acostado, mucha tos, disnea ante el más mínimo movimiento y lo peor, cada vez más flemas tintadas ligeramente de sangre.

Me llegué a preocupar que fuera cosa del tumor que estuviese creciendo y no llegase a tiempo el trasplante. Cuando uno se encuentra tan mal es dificil ser optimista. Por otra parte me andaba en la cabeza que pudiese ser una infección, resistente a los antibioticos que me dieron la semana pasada, que atenuaba los síntomas durante el tiempo de toma, pero al acabar la medicación volvía a resurgir y que por eso no había recuperado la saturación a los niveles que tenían siempre y que aún me permitían pasear en llano sin oxígeno.

Me costó mucho levantarme, incluso necesité algo de ayuda para vestirme. Conseguí hablar con mi neumóloga por teléfono y me pidio que fuese a verla esa misma mañana. Hay que decir que este tipo de actuaciones son un privilegio visto como está el sistema sanitario actualmente, tanto el público como el privado. A la media hora ya había llegado al hospital.

El diagnóstico es que tenía una infección, así que me ha dado un tratamiento fuerte a base de antibióticos y corticoides para 10 días y ver como evoluciono. También me cambió uno de los inhaladores.

La verdad es que me quedé mucho más tranquilo, porque si era un avance de la fibrosis en el pulmón mal me veía porque la cosa iba muy rápido, por otra parte si era infección temí tener que ingresar, no es que me moleste estar ingresado, al contrario porque la atención en la planta de neumología es buenísima y efectiva, pero es que trastoca a toda la familia y me fastidia.

Al final me vine contento pensando que vamos a conseguir atajar la infección y que en unos días estaré mucho mejor, es exactamente lo que me pasó en navidades y después volví a poder andar sin oxígeno por la calle.

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Si bien es cierto que los portugueses se trasplantan de pulmón aquí por carecer del programa de trasplantes en su país, no es menos cierto que han llegado a donar más órganos que los que reciben. Como anecdota os contaré que el propio hermano del presidente del país luso ha venido a trasplantarse con éxito a Coruña.

Hoy La Voz de Galicia publica un artículo sobre este tema en una entrevista con el jefe de cirugía torácica del hospital de A Coruña, el Dr. Jose María Borro Maté:

«Portugal puede ayudarnos a crecer en trasplante pulmonar»

El año pasado el hospital coruñés realizó un total de 46 implantes de pulmón

José María Borro Maté (Madrid, 1951) es el jefe de Cirugía Torácica del Complexo Hospitalario A Coruña, al que llegó en 1998 para poner en marcha el programa de trasplante pulmonar en Galicia. Traía consigo la experiencia de haber hecho en La Fe de Valencia, un martes y 13, en febrero del 90, el primero con éxito de España. Se había formado para ello en Toronto y Burdeos, entonces los pioneros en el mundo en hacer respirar órganos en otro pecho. Aquella operación se saltó la superstición y la amenaza de la muerte: fue el primer injerto cardiopulmonar que sobrevivió a la estancia hospitalaria y lo hizo durante quince años.

-El primer trasplante pulmonar en Galicia fue en junio del año 1999. Desde entonces van 335, 46 en el 2010, lo que sitúa al Chuac como el segundo centro con mayor número de intervenciones de este tipo en España.

-Y en una comunidad con 2,8 millones de habitantes, ni 8 como Madrid ni 10 como cubre Cataluña. En once años, la media anual es de 30, ningún otro servicio lo ha conseguido.

-¿Cómo lo han hecho?

-Aprovechamos al máximo las posibilidades que aparecen. No decimos que no a ningún trasplante. Pueden presentarse en el momento más inoportuno, entre comillas, y puede aparecer la tentación, si no tienes ningún paciente grave, de dejar que el órgano lo injerte otro. Pero no. Este año operamos en Nochevieja. Y somos el grupo del twinning: siempre que es posible hacemos dos trasplantes de un solo donante, en el propio hospital, con personal similar. Eso nos ha llevado a una utilización excelente de los donantes.

-Se notará en la lista de espera.

-Este año hemos tenido más entradas, pero casi todos los años la mediana de espera es de 60 días. Es verdad que hay pacientes que por determinadas circunstancias, porque son muy pequeños o por otros factores, esperan un año, pero hay otros que se trasplantan en un día.

-¿Y en el resto de España?

-Entre seis meses y un año.

-¿Qué les queda por hacer?

-El trasplante pulmonar, aunque es un tratamiento establecido, no deja de ser novedoso. Va a tener muchos puntos de mejora en el futuro. Es el único trasplante que ha crecido a nivel nacional. ¿Hacia dónde va? Lo primero, a conseguir más órganos. Aquí tiene mucho que ver que todo el mundo en las unidades de reanimación e intensivos ha aprendido a tratar muy bien a los donantes y, por tanto, a conservar mejor los órganos. Hay que aprovecharlos todos y hacer cuando sea posible dobles trasplantes de un solo donante. Están apareciendo mecanismos para hacer trasplantables los pulmones cuando a priori no son válidos. Los dos problemas principales del pulmón son que está en contacto con el exterior, y más expuesto a infecciones, y el segundo es el edema: la propia muerte cerebral lleva a la acumulación de líquidos. Se están ensayando procedimientos, similares a una máquina de circulación extracorpórea, para eliminar los líquidos.

-Con 46 trasplantes al año ¿Galicia ha tocado techo?

-Estamos en un número muy alto. Que podamos hacer alguno más puede depender de Portugal, puede ayudarnos a crecer. Es una colaboración transfronteriza absolutamente pionera que iniciamos en el 2003, cuando no tenían en todo el país el programa. Al principio solo nos mandaban pacientes y nosotros los trasplantábamos. Pero en el 2008 Oporto fue el mejor hospital en donantes de la Península. Ahora recibimos más donantes que pacientes, y de todos los órganos, no solo de pulmón.

Ver la noticia en La Voz

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El nombre es ya de por si bastante raro, así que voy a tratar de explicaros en que consiste este curioso y especial tumor, para ello voy a mezclar definiticiones y opiniones recogidas de la literatura médica, con mis propias opiniones.

El hemangioendotelioma epitelioide (HEE) es un tumor poco frecuente, de etiología desconocida de origen vascular y de malignidad intermedia. Fue descrito por Weiss y Enzinger en 1982. Suele presentarse en adultos menores de 40 años la mayoría de las veces asintomáticos constituyendo un hallazgo radiológico fortuito en el 50% de los casos.

Son tumores relativamente pequeños, circunscritos, localizados en hígado, pulmón, piel y partes blandas. Se originan en un vaso de mediano tamaño o una vena grande. Dada la agresividad intermedia que tienen estos tumores, muchos pacientes están asintomáticos hasta fases avanzadas de la enfermedad presentando disnea, hemoptisis, ictericia obstructiva, dolor abdominal y síndrome constitucional.

Como veis en los párrafos anteriores, nos explica que es poco frecuente, y el caso es que no hay demasiada información en la literatura médica. Es un tumor al que se le ha dado nombre como quien dice ayer(1982), en el pulmón antes se le denominó tumor broncoalveolar intravascular.

Es un tumor vascular y de origen endotelial. El endotelio es el tejido que forma los vasos sanguíneos y como estos están por todo el cuerpo, pues el tumor puede surgir en cualquier parte y lo peor es que surge de manera asintomática, con lo cual es dificil descubrirlo y va desarrollándose silenciosamente, hasta que se descubre o bien por casualidad o bien porque empieza a dar síntomas, lo que suele ser demasiado tarde.

Se ha debatido mucho el carácter multicéntrico o metastático del HEE, es decir si las lesiones halladas en múltiples órganos son metastásicas o multifocales con carácter primario en cada uno de ellos. Los estudios de Nerlich y cols.  basados en la diferente composición de la membrana basal de pulmón e hígado apoyan según estos autores su carácter multicéntrico y no metastásico.

Esto es muy importante y lo más desconocido, pues me llama la atención que mis informes médicos están llenos de la palabra metástasis, cuando parece ser que no es así. El que sean metástasis o multicéntricos cambia mucho las cosas y las espectativas de vida. Os explico un poco el porqué.

Una mestástasis no es más que una célula tumoral que es capaz de separarse del tumor original y viajar por el torrente sanguíneo, sobrevivir a los ataques de nuestro sistema inmunitario hasta implantarse en otro órgano, por ejemplo una célula de un cáncer de pulmón que viaja hasta el hueso y allí se establece y empieza a crecer y a destruir el hueso. Por eso cuando un cáncer parece totalmente eliminado con cirugía a veces no lo está, porque pueden quedar células que no se ven o pueden estar ya en el torrente sanguíneo desperdigadas y volver a establecerse, es lo que se llama una recidiva (recaida).

Sin embargo, el que sea multicéntrico indica que no es capaz de separarse del tumor original, pero lo que si hace es salir en varios sitios a la vez y en este caso, como es de vasos sanguíneos y estos están por todo el cuerpo, pues puede aparecer en muchos lugares, simulando metástasis, pero que realmente no lo son. Así si eliminamos los tumores del hemangioendotelioma de un órgano mediante un trasplante, es poco probable que vuelvan a repetirse esas lesiones, aunque es cierto que a veces si aparecen. Mi teoría es que el hemangioendotelioma es más una enfermedad  sistémica que provoca tumores que un cáncer y con el tiempo se irá viendo así. Lee el resto de esta entrada »

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Así nos quedamos los que estamos esperando para entrar en rehabilitación pulmonar a las 12 para hacer nuestra fisioterapia, porque en ese momento salen los que han sido trasplantados hace nada y la verdad es que es admirable verlos, lo bien que están, creo que todos los que estamos esperando los miramos de arriba a abajo y con cara de sorpresa y de decir ¡Yo ya firmaba por estar así al poco del trasplante!, la verdad es que anima bastante verlos, como se van caminando, con su mascarilla, con sus guantes, pero sin oxígeno y respirando con sus nuevos pulmones.

La saturación en mi caso sigue mal, pero la verdad es que hoy me sentía con fuerzas y con ganas, ya hacía días que no tenía esa energía y eso que ya no estoy tomando ni corticoides, ni antibiotico. Hice pesas con más peso que estos días y lo llevé bastante bien, en la bici, con la saturación fluctuando entre 91% y 88% me puso poquita carga, salvo un minuto al final que subimos algo más para probar y también lo llevé muy bien. Salí muy satisfecho, porque aunque parece claro que mis pulmones se siguen deteriorando, mi cuerpo empieza a acostumbrarse y se adapta a ir tirando con la saturación más baja.

Después de comer, como hoy estaba solo en casa, aproveché para echarme una siestecilla, me tumbé sin el oxígeno puesto, me encontraba bien, pero me desperté como atontado e incluso algo mareado, con mucha disnea, así que me fuí a por el oxígeno y a por el pulsioxímetro. Ténía la saturación al 87 %, muy bajita, pero al poner el oxígeno ya me recuperé.

El resto de la tarde ya fué más aburrido, haciendo tareas pendientes y que tengo que acabar antes de que me trasplanten. Estuve dando de alta o verificando que estuviesen en la web de CEDRO (sociedad de autores y editores de libros), los 140 títulos distintos que he publicado desde el año 2000, y es que tienen que estar dados de alta antes del 1 de marzo para que entren en el reparto, así que me puse manos a la obra, pero no acabé, seguiré los próximos días.

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Así me veo yo, cantándole esta canción al hemangioendotelioma. ¿Os acordais del anuncio de Coca Cola aquel de despedido? En que el tio cantaba, veo una vida nueva, y tu no estás en ella, veo mi vida llena y tu no estás en ella…

También me vale la de la tercera parte del video, la de rapero… Me has hecho daño tio, la has pifiado tronco complicandome la vida, ya nadie puede ayudarte, vamos a operarte (esta última frase la añado yo)

Para los que no lo visteis en su día, ya no os acordais o simplemente os gustaría recordarlo ahí os lo dejo.

 

 

 

 Uff, ya me veo haciendo un flash mob con mi pandilla al salir del hospital todos disfrazados, con una cocacola en la mano y cantando.

¡Acostumbrate a elegir!

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Me faltaba cubrir la opción Sobre mi, del menú superior del blog y resulta que es una de las zonas más visitadas. Ya está lista para visualizarse aunque aún tengo que elegir una foto para poner. Es un resumen aunque parezca mucho texto, porque ahí solo cuento muy por encima, os lo aseguro, todo lo que me ha pasado para que cualquier pueda centrarse en la historia que cuenta este blog, comience en el momento que comience a leerlo.

Sobre mi:

Mi nombre es Iván y nací en 1971 en A Coruña.

En el año 2006, a los 35 años, me empezó a doler la espalda, y tras varios meses de idas y venidas al médico, a puntos de atención continuada y a urgencias, además de hacerme pruebas privadas para no esperar más meses, acabé ingresado en el hospital Juan Canalejo de A Coruña en la planta de neurocirugía.

Un mes más tarde me diagnostican metástasis en dos vértebras, hígado y ambos pulmones. El pronostico es fatal. Casi un mes más tarde ya en enero de 2007 me diagnostican el tipo de tumor, un cáncer de páncreas estadío IV, la esperanza de vida es de 6 meses a un año, comienzo quimioterapia a base de gemcitabina y capecitabina (Xeloda).

Un año y poco más tarde, en 2008, aparece una nueva lesión de 4 centímetros en el pulmón izquierdo, hasta ese momento y de manera sorprendente el cancer no había avanzado en ningún órgano y además esta vez lo hacía solo en el pulmón. Mientras que en A Coruña pensaron que era una avance y había que cambiar la quimio, en la Clínica Universitaria de Navarra les pareció estraño, y más que yo estuviese aún en tan buen estado después de un año.

En la clínica Navarra deciden biopsiar mi pulmón, primero mediante punción guiada por TAC y después mediante broncoscopia, pero no pueden alcanzarla, así que deciden biopsiar de nuevo el hígado, tal cual lo habían hecho un año y poco antes en Coruña. El resultado es sorprendente, yo no me lo esperaba, no tengo cáncer de páncreas, tengo otro tipo que se llama Hemangioendotelima epitelioide hepático y que es mucho más lento que el primero.

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Me costó llegar desde el parking del hospital hasta la sala de fisio, aunque no tanto como la semana pasada, pero ya intuía que muy bien no iba.

Conseguí hacer todos los ejercicios de pesas en la camilla, las puntillas, las sentadillas, a mi ritmo pero bastante bien, pero al llegar a la bici y monitorizar la saturación y las pulsaciones, con el oxígeno en 3 l/min, veo que ando justito, estoy en 91% y al empezar a andar bajo hasta 88% pero voy aguantando bastante bien esa saturación sin carga en la bici y así durante 30 minutos, al final acabé en el 91%.

Está claro que ha habido un avance de la enfermedad, o dicho de otra manera, un retroceso en la función pulmonar, hay que asumirlo y tratar de no perder masa muscular, lo otro es lógico, por eso estoy para trasplante.

Me he llevado una alegría muy grande, pues me he enterado de que este fin de semana han trasplantado de ambos pulmones a un compañero de fisio que entró poco antes que yo en la lista (no tiene que ver el tiempo que lleves, no es por orden) y ya está respirando por si mismo con sus pulmones nuevos.

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