Además de los objetivos ya comentados  en los primeros mensajes de escribir este blog hay uno que es el más complicado de todos, pero que merece la pena intentar y que os quiero comentar. Este blog es como mi mensaje de auxilio dentro de la botella que pretende ser arrastrado por la marea de la red hasta llegar, quien sabe, algún día a algún médico, algún investigador que por casualidad, tenga algo nuevo para abordar el hemangioendotelioma epitelioide que padezco, que mi caso le resulte interesante y se ponga en contacto conmigo. Es dificil, pero nunca se sabe, la experiencia de mi propio caso y de otros casos que he leido, como el de Sandra Campos y otros, me dice que el que lo tiene dificil y sale para adelante es porque el mismo se busca la vida y se abre camino.

¿Cómo conseguir esto?

Pues muy sencillo, haciendo que con el tiempo al escribir hemangioendotelioma o hemangioendothelioma en Google u otros buscadores aparerzca como primera referencia este blog, no es muy dificil, porque no hay mucha información sobre él, ni demasiada literatura médica, así que en poco tiempo y publicando artículos lo conseguiré, también es necesario que te enlacen otros sitios web y eso se consigue con el tiempo y con prestigio, ya lo hice en su día con el blog de mi barrio gracias al cual conseguimos muchas mejoras y con más ilusión lo haré en este pues es mi vida lo que está en juego y si he de quedarme en el camino, al menos lo haré luchando y agotando todas las posibilidades.

Por esta razón además de recopilar artículos, algunas veces vereis artículos sobre casos clínicos  e investigaciones que probablemente no os interesen y además sean poco comprensibles para los que no sean médicos o le hayan dedicados muchas horas a aprender sobre este tema concreto. En otros casos trataré de explicar partes de éstos y ponerlos comprensibles para el público en general.

La botella hace días que está lanzada, ahora hay que dejarla navegar y olvidarse de ella, algún día volverá a mi. Por cierto navega muy bien porque ayer batimos el record de visitas y hoy lo hemos vuelto a hacer, hoy en total ha habido 388 visitas, se ve que estais pendientes y se agradece mucho.

 

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El día no parecía empezar bien porque me desperté con dolor de cabeza y eso es raro en mi, pero después se me pasó y todo empezó a mejorar. La sensación al desayunar es que no me cansaba tanto como ayer.

Vino la doctora que dijo que me veía mejor y que aún no sabía lo que me pasaba, neumonía o el hemangioendotelioma que creció, porque al radiografía portatil de ayer no salió muy clara y parece que se veía una lesión en el pulmón derecho que había crecido un poco, pero tampoco estaba claro, así que va a pedir una rx nueva para verlo mejor. Me dijo que podía probar a sentarme en el sillón, e incluso si me encontraba bien sentado que podría ir al baño, pero no a la ducha aún.

Me senté y estupendamente, la saturación apenas bajó y no tenía ni sensación de ahogo ni de fatiga y además me sentía bien y con fuerzas. Más tarde fuí al baño y tambien muy bien, sin problemas ni agobios. Al poco vinieron a buscarme para bajar a rayos, allí pasé una buen prueba de resistencia, porque la radiografía era de pie y allí me pusieron y me dejaron mientras le explicaban al nuevo como tenía que ir haciendo,  pero más o menos pude aguantar, aunque no me hizo mucha gracia el que pasen de todo porque había avisado que no podría aguantar mucho de pie.

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Digo que llevo todo el día sin parar y mi mujer se ríe, porque en realidad no me he movido de la cama, no me dejan ni tampoco puedo aún. Lo que pasa es que he estado todo el día entretenido con unas cosas y con otras y se me está pasando volando.

Aquí la actividad comienza a las 8:30 con el termometro, al poco los inhaladores con mascarilla, luego el antibiótico, llega el desayuno y tiene que esperar a que acaben las inhalaciones, después del desayuno pasa la doctora, te ve, faltan cosas y dice que vuelve luego, entra la auxiliar para el aseo diario, me bañan completito en la cama, le lleva su tiempo, entre enjabonar, frotar, aclarar y un tipo tan grande como yo hace que todo se alargue, después viene la enfermera a hacer una gasometría, es coger sangre de una arteria, no de una vena y con la sangre miden la concentración de gases real en sangre, después me miden la tensión, leo un rato el periódico y ya llega la comida, esto es un no parar.. ;) Pero aún hay más faltaban por venir los de las radiografías portátiles, que acaban en un pis pas.

La verdad es que así da gusto, que se pase el tiempo rápido, sin estar aburrido.

Aún no sabemos que es lo que me pasa, si tengo neumonía o es un avance de mi propia enfermedad de base (que tampoco está claro si es el hemangioendotelioma o una fibrosis por la quimioterapia), el caso es que dice la doctora que tengo mejor cara y yo de ánimo estoy otra vez con las pilas, además ya mis flemas no tienen nada de sangre, así que voy bien, despacito pero seguro.

Lo mejor es que le pregunté a la doctora que pasaba conmigo y la lista de espera, si me excluían temporalmente o seguía estando incluído y me dijo que seguía en la lista, que solo es cuando tengo fiebre alta o alguna analítica alterada que indique una infección fuerte y no es mi caso, con lo cual ya me quedé más tranquilo y hasta es posible que me lleguen los pulmones estando aquí.

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Hoy no me dejan moverme de la cama, hasta me han tenido que asear tumbado. La verdad es que a poco que me muevo me fatigo y me baja la saturación.

Ayer por la noche a eso de las 10 pasé un apuro. Empecé a notar falta de oxígeno, como si  no hubiese aire, así que  me pusieron la mascarilla de inhalaciones con una medicación, atrovent, según iba funcionado el inhalador veía como la saturación iba bajando, 94,93,92… 90 en ese momento me sentí muy ahogado y llamé al timbre, como parecía que no venían le pedí ayuda a mi compañero, aunque justo en ese momento entró el enfermero que me quitó esa mascarilla y me puso la del oxígeno y a 12 los litros por minuto. La verdad es que el enfermero no tardó, pero es que unos segundos cuando sientes que te ahogas se hace un mundo.

Despues todo se normalizó y pasé la noche muy bien, primero me dejaron casi sentado pero a medida que iba respirando mejor fuí bajando la cama hasta estar casi horizontal y me quedé dormido respirando bien. Durante la noche sudé como un pollo, no hacía frío ni calor pero yo estaba empapado en sudor, supongo que será del antibiotico o de la supuesta neumonía.

Por lo demás no hay mucha novedad porque al ser festivo aquí no pasaron los médicos y es cuestión de esperar y reposar hasta que vaya mejorando

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No os penseis que estar en el hospital me va a privar del carnaval. Aquí las enfermeras andan con pelucas, las morenazas hoy se han convertido en rubias espectaculares, así que pensé que yo no iba a ser menos y he decidio disfrazarme de “Noticia de Rubalcaba ingresado en hospital”

Mi disfraz de carnaval

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Ayer ya os comenté que estaba fatal. Estak noche fue terrible y hoy me ha visto la neumologa y me ha dicho que tengo que ingresar. Estoy esperando a que la cama quede libre. Seguiré informando cuando tenga mi portátil.

Actualización 16:45. Porfin tengo habitación, la espera sentado ha sido dura, más de 4 horas. Me han puesto mascarilla con el oxigeno a 9 litros, la sensación aun es de no respirar bien.

Actualización 21:42. Sigo muy cascadillo y sudando como un pollo aunque no hace demasiado calor. La mascarilla agobia un poco y a nada que me muevo, por ejemplo intentar sentarme ya me asfixio, pero ya me han puesto antibiótico y confío en mañana ya haber notado alguna mejoría.

Al menos aquí estoy mucho más tranquilo que en casa, además a algunos de las enfermeras/os, auxiliares, etc ya los conozco de otras veces y con alguna ya tengo algo de amistad, así que en ese aspecto estoy bastante bien. Mi habitación en el piso 11 tiene unos amplios ventanales con unas vistas impresionantes, a ver si estos días le hago una foto al paisaje y os la muestro.

Espero pasar una buena noche, me hace falta que la anterior no dormí nada bien. Mañana nos leemos.

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He pasado todo el dìa en cama, me cuesta hasta ir al baño, tengo sensación de ahogo y me siento como pez fuera del agua

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EEUU invierte 45 millones en estudiar los tumores desde nuevos enfoques

Expertos de otras áreas opinan que la batalla contra esta lacra va lenta

Cuatro décadas después de que en Estados Unidos se declarara la “guerra al cáncer” (en expresión del presidente Nixon) e investigadores de todo el mundo se hayan dejado los sesos tratando de encontrar una solución a este grupo de enfermedades, lo cierto es que sigue siendo uno de los problemas médicos y sanitarios más graves a los que se enfrenta nuestra sociedad.

Se han logrado importantes avances, muchos de ellos en materia de prevención, pero las cifras de mortalidad no se han reducido drásticamente, al contrario de lo que ha ocurrido con otras muchas enfermedades en los últimos tiempos.

Llegados a este punto, muchos expertos piensan que es el momento de buscar nuevos enfoques al problema. Con este espíritu, el Instituto Nacional del Cáncer, el organismo público estadounidense más importante dedicado a este problema, ha decidido atraer a especialistas de otras áreas, como la física y las matemáticas, para que ayuden a buscar soluciones desde distintos puntos de vista. Para ello, el organismo ha repartido, desde 2009 y con miras a cinco años, unos 45 millones de euros entre 12 grupos multidisciplinares distribuidos por todo el país, en instituciones de primera fila como el Memorial Sloan-Kettering Cancer Center o la Universidad de Princeton.

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Hoy ha sido uno de esos días que se me hacen muy duros. No se porque razón hoy mi cuerpo no carburaba bien ya desde que me levanté. El más mínimo esfuerzo me causaba un cansancio y una disnea intensa, sólo lo que son dar 4 pasos para ir la baño o para cambiar de habitación.

La saturación de oxígeno estaba como siempre, pero al menor movimiento bajaba a 87%, además por momentos sentía esa opresión a la altura del corazón que es lo que más me ha preocupado. Empiezas a pensar, ¿y si se me ha fastidiado el corazón por tanto esfuerzo? ¿y si se joroba algo y me rechazan para el trasplante? Por otra parte te das cuenta de que podría ser terrible estar en esta situación pero sin estar en el programa de trasplante pulmonar, porque reconoces que mucho no te queda, que esto va rápido, mejor no pensarlo mucho.

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- Contribuye a mejorar la calidad de vida de los pacientes al facilitar, entre otros beneficios, el tiempo de recuperación

- La prestación de la fisioterapia respiratoria debe ser una obligación por parte de las unidades de cirugía torácica y abdominal, así como un derecho básico por parte de los pacientes

El Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España (CGCFE) afirma que la fisioterapia respiratoria es necesaria para que los pacientes sometidos a operaciones pulmonares puedan recuperarse rápida y satisfactoriamente.

La fisioterapia respiratoria beneficia al paciente al mejorar su calidad de vida, reducir el tiempo de recuperación o combatir la disnea (dificultad para respirar). Con ello, disminuye también el consumo de fármacos.

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Ayer tenía que salir por la mañana a un funeral y cuando fuí a rellenar la mochila de oxígeno que utilizo me dí cuenta de que esta se había vaciado. Lo que pasó es que me dejaron una carga defectuosa que perdía y aunque el día anterior aún tenía tres rayas de carga, por la noche se vació. Decidí ir igual, era importante, así que me busqué chofer y me dejó delante de la puertam, asistí al funeral y a la vuelta me cogí un taxi. Aun así me notaba un poco como en una nube, seguro que era la falta de oxígeno y lo más mosqueante un ligero dolor en el pecho, justo en la zona del corazón, pero no se si era muscular, del pulmón o del corazón.

Por la tarde me tuve que quedar en casa al no tener oxígeno para salir, así que aproveché para jugar con Antón y sus gormitis. Seguí con el dolorcillo en el pecho hasta que me acosté. En casa no se utiliza la mochila de oxígeno líquido, para casa tenemos una máquina que se llama concentrador que genera oxígeno enchufada a la corriente.

Gafas de oxígeno

Hoy por la mañana me levante a las 8 y desayuné, pero me sentí como mareado así que me volví para la cama. Al acostarme una disnea terrible, se pasa un apuro tremendo con esa sensación, en cuanto recuperé me quedé tumbado escuchando la radio. A las 10 me miré la saturación y me empecé a preocupar, tenía 87-88% con el oxígeno al 3, no me extraña que no me encontrase bien. Empecé a valorar si llamar a la neumóloga que ya me va a ver el lunes, si llamar a una ambulancia e ir a urgencias, o si esperar tranquilamente a recuperarme, porque es dejar el antibiótico y ponerme peor. Entre tanto se me ocurrió quitarme las gafas de oxígeno y comprobar que salía oxígeno, aunque se suele notar, a veces con la costumbre ya ni te enteras si sale o no. Puse el tubito en los labios y comprobé que no salía nada… ¿Cómo no iba a tener la saturación baja si el concentrador de oxígeno no estaba funcionando bien?

Me levanté con calma para no entrar en disnea, me fuí al estudio que es donde tengo la maquinita, apreté bien el vaso de agua con el que genera oxígeno y volví a notar como se enfriaba mi nariz por el efecto del oxígeno saliendo del tubito. La saturación a los pocos minutos ya había subido al 94%.

Ahora sigo en casa esperando a que me traigan la recarga para la mochila de oxígeno y así poder salir a la calle.

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A raíz de que se investigue como crear órganos a partir de células madre leo el siguiente comentario “espectacular .. igual extremo.. podria pasar despues que alguien sea atropellado y muera, de ahi congelarlo, para posteriormente reconstruirlo y volverlo a la vida?? me imagino el medio lio moral, religioso y legal que aparecería.”

¿Lio moral, religioso y legal? Es que me parece increíble que seamos capaces de hacer cosas tan grandes y complicadas como intentar regenerar órganos, y no seamos capaces de superar lo religioso y resolver de una manera sencilla lo moral y lo legal.

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Está decidido, uno de mis objetivos a realizar después del trasplante será volver a subir el monte Pindo. ¿Porqué razón? Pues la razón fundamental es para tener la obligación de prepararme físicamente y así mantenerme activo y recuperarme lo mejor posible, ojo no confundir con lo antes posible, no hay prisa, pues según hablaba con mi fisioterapeuta pulmonar, Esther, está demostrado que a mayor actividad física, mejores resultados del trasplante. De esta manera será más divertida y más amena la recuperación, pues no tendré como objetivo algo relacionado con la enfermedad, sino el deporte, la naturaleza y el ocio.

"A Moa", Monte Pindo, Carnota, A Coruña

Vistas desde "A Moa", Monte Pindo, Carnota, A Coruña

El segundo motivo es sentimental, pues es un monte y una zona a la que siempre le he tenido un cariño especial, al que miraba ya muy de pequeñito en los días que pasaba en el precioso pueblo del Pindo, junto con mi tía y uno de mis primos, en la casa situada encima de la escuela de la que ella era fué la profesora durante unos años. Años más tarde, siendo un adolescente, hice la subida con un profesor con el que siempre hacíamos acampada y senderismo, lo bajamos por la parte de atrás y hacia la desembocadura del río Xallas en Ézaro, el único en Europa que desemboca en cascada junto al mar, acabamos semi perdidos ya bien entrada la noche y bajando literalmente de culo por la rocas de la ladera que está en el lateral de la Fervenza do Xallas. Una aventura inolvidable, conseguimos llegar la pueblo a la 1 de la mañana y para rematar el día a empujar el viejo Land Rover que nos transportaba siempre a este tipo de aventuras.

Fervenza do río Xallas en Ézaro

Ya de mayor, hace unos 7 años, volví a ascenderlo, de nuevo junto a mi antiguo profesor Elías y con un grupo de senderismo que se formó en el concello de Culleredo. Ascendimos sus 627 metros de altura un día soleado y muy despejado, para acabar bañandonos en la playa del Pindo al final de la tarde.

Si todo va bien tras el trasplante intentaré hablar con Elías para organizarlo todo y que nos guíe, todos los que os animeis estais invitados a participar, así que levantad el culo de ese sillón y poneos a entrenar ya.

 

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Investigadores de la empresa Genentech Inc en San Francisco del Sur y el Centro Médico Diaconesa Beth Israel en Boston (Estados Unidos) han identificado un mecanismo que ayuda a explicar por qué algunos tumores son resistentes a los fármacos anticancerígenos específicos. Dos estudios de estas instituciones desvelan esta semana en la revista ‘Nature’ las características de un descubrimiento que podría ayudar a mejorar la atención a los pacientes y el diseño de fármacos.

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Los investigadores llevan años trabajando en la creación de un procedimiento que les permita “crear” nuevos pulmones en los laboratorios, pero la compleja estructura de estos y el hecho de que estén conformados por múltiples células ha provocado un importante retroceso en las investigaciones.

Una nueva técnica denominada como “descelularización” podría ser la respuesta a todos estos problemas. Esta técnica hace uso de una especie de detergente que “limpia” el órgano candidato para ser trasplantado, de manera de eliminar todas sus células y dejar al órgano listo para recibir a las nuevas células, con lo que –en teoría- se evitarían los problemas de rechazo que ocurren en este tipo de trasplantes.

Un grupo de científicos del Massachusetts General Hospital y de la Escuela de medicina de Harvard, liderados por Harold C. Ott lograron cultivar un pulmón en un laboratorio para después trasplantarlo a una rata. El proceso comenzó con el retiro de los pulmones izquierdos de un grupo de ratas, para después quitarles las células con un detergente suave.

Los vasos sanguíneos, vías respiratorias y tejidos conectivos se mantuvieron para darle una base estructural al nuevo pulmón. Se le agregaron célular epiteliales, endoteliales y nutrientes, tras lo cual la mezcla fue incubada en un biorreactor, para simular las condiciones en que se desarrolla un feto.. Una semana después, ya tenían la apariencia de pulmones normales y cuando se comprobó que había intercambio de gases, fueron trasplantados a los ratones. Durante seis horas, los pulmones funcionaron correctamente, tras lo cual fallaron debido a una acumulación de fluido.

Según Harold C. Ott, los pulmones fallaron porque no se regeneraron todas las células necesarias, por lo que queda mucho trabajo antes de desarrollar esta técnica para humanos. Según Ott, esto no ocurriría antes de 10 años. Aun así, este avance no deja de ser esperanzador para casos donde hay un fallo completo del órgano, especialmente cuando la cantidad de donantes para trasplantes está bajando.

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Al contrario de lo que le suele pasar a la mayoría de la gente que está en lista de espera, yo estoy bastante tranquilo y sin prisas.

Los primeros días, creo que fueron los cuatro primeros me entró bastante miedo, me despertaba por las noches soñando con el postoperatorio y sin querer me pasaba el día pensando en lo duro que iba a ser. Justo en esos días fue cuando fui a la conferencia de Patxi Irigoyen presentando NAG MAPU y creo que ahí empecé a tranquilizarme, pues el oír su experiencia hizo que empezase a tener respuesta a algunas de las preguntas que me rondaban en la cabeza. Ver a gente en fisioterapia que llevaban unos días trasplantados y verlos también fue otra de las cosas que me ayudó y en general creo que la experiencia gestionando situaciones al límite hace que los baches duren un par de días y me recupere asombrosamente, no se cómo lo hago, pero lo hago.

Además el ver como ha sido mi evolución, aunque por una parte me preocupa porque el deterioro está siendo relativamente rápido, me hace calcular que todavía tengo margen para esperar tranquilamente a que llegue el trasplante. Ahora ya no hay incertidumbre, como cuando no había un diagnóstico claro, eso si que me causaba tensión, ver que tu capacidad pulmonar se deterioraba y que nadie me hacía caso me desesperaba, por momentos me sentía como un hipocondríaco, si no fuera porque sabía que tenía razón. La confianza en el equipo médico es muchísima y eso también tranquiliza mucho y finalmente lo que pienso es que si los demás lo han pasado y lo han aguantado, yo también lo haré.

Como quiero trasmitiros como estoy actualmente y cual es mi estado, he pensado que lo mejor era poneros una foto, no es de ahora, quizá es de noviembre, pero el aspecto es más o menos el mismo y la alegría también. Me la hizo Antón un día jugando con la cámara, ahí sentado en mi puesto de mando y ante mis ordenadores, desde donde escribo el blog.

Fotografía: Antón

Ayer por la noche estuve en casa sin el oxígeno puesto y aunque por la tarde estaba en una saturación sobre 87-88%, después por la noche estaba al 93%, no se cual es la razón pero por las noches siempre me encuentro algo mejor.

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Mi aspecto exterior ha sido todo este tiempo y en general sigue siendo el de una persona normalmente sana, incluso durante el año y pico de quimioterapia, de hecho la gente que estaba acostumbrada a verme y de pronto me ha visto con el oxígeno se ha quedado sorprendida porque la mayoría no sabían nada de lo que me pasaba. Es probable que un médico o un fisioterapeuta al ver mi postura al respirar si detectase lo que me pasaba, pero en general es difícil notar algo raro en mi aspecto exterior que denote la enfermedad, sin embargo lo hay pero pasa muy desapercibido por eso me gustaría explicaros hoy de que se trata, ya que tiene un nombre tan raro como acropaquias, dedos hipocráticos o dedos en palillo de tambor.

La acropaquia (hipocratismo digital) es el agrandamiento indoloro e insensible de las falanges terminales de los dedos de las manos y de los pies que normalmente son bilaterales. Es también conocida como dedos en Palillos de Tambor. Dicho de otra forma se trata de un engrosamiento de la carne que se encuentra por debajo de la uña de los dedos de manos y pies. La uña se curva hacia abajo, de manera similar a la forma de la parte redondeada de una cuchara volteada al revés.

En esta imagen se pueden ver claramente las diferencias con un dedo normal

El hipocratismo digital ocurre con un amplio número de enfermedades y se detecta con más frecuencia en las enfermedades cardíacas y pulmonares que causan una cantidad de oxígeno en la sangre inferior a lo normal.

El hipocratismo digital también puede deberse a cáncer pulmonar, al igual que a enfermedades del hígado y del tubo digestivo.

Esta afección también puede ser hereditaria, en cuyo caso es posible que no se deba a una enfermedad subyacente.

Vista de mi dedo índice de la mano izquierda hoy

Por lo que he podido saber después del trasplante los dedos irán volviendo a la normalidad poco a poco.  Si es así os lo mostraré en el blog.

Fuentes: Wikipedia, Medline plus.

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«Me siento afortunada». Olaia Peñas de Dios es una de las pocas enfermas de fibrosis quística de su generación que vive para contarlo. Tiene 34 años y una energía envidiable, pese al rosario de intervenciones a las que ha sido sometida a lo largo de su vida. «Me han trasplantado los dos pulmones y el riñón», explica con la misma naturalidad con la que cuenta que está casada o que quiere adoptar una niña china. Olaia nació con la enfermedad, pero los especialistas que la atendieron durante su particular «peregrinación» por la red sanitaria tardaron cinco años en acertar con el diagnóstico. «Llegaron a decir que tenía tosferina», recuerda. Osakidetza acaba de incluir la patología en la prueba del talón que se le practica a los bebés para «poder actuar a tiempo».

En la década de los 70 ni siquiera se conocía el gen de una enfermedad hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y a los órganos encargados de la digestión. Fue el doctor Carlos Vázquez, actual jefe de la Unidad de Fibrosis Quística del hospital de Cruces y uno de los especialistas de referencia en Europa, el que descubrió la dolencia que sufría. «¡Y menos mal…!», suspira aliviada. Los antecedentes no eran muy esperanzadores. Más de la mitad de los enfermos morían antes de los siete años. «Yo lo he vivido muy de cerca porque soy de las mayores y muchos compañeros se han quedado por el camino», se resigna.

El de Olaia tampoco ha sido un camino de rosas. «Siempre he tenido muy afectado tanto el sistema respiratorio como el digestivo, por no hablar de los continuos problemas con los antibióticos», explica la joven, natural de Bilbao aunque afincada en Castro Urdiales. La fibrosis quística -enfermedad que se produce porque el bebé hereda dos genes alterados, uno del padre y otro de la madre- ha condicionado buena parte de su vida. «Intentaba hacer lo mismo que el resto de mis compañeras de colegio, pero en el fondo sabía que no era como ellas. Me cansaba enseguida, no podía hacer gimnasia, salía al baño continuamente», recuerda. Olaia se tenía que levantar todos los días a las seis de la mañana para hacer fisioterapia respiratoria antes de ir a clase. Su madre incluso dejó de trabajar para estar a su lado en todo momento.

«Aunque pueda parecer una tontería, una de las cosas que peor llevaba era la tos. Podía pasarme ocho horas seguidas tosiendo sin parar. Y por más que mis compañeros de clase sabían que era por la enfermedad, lo pasaba realmente mal», admite. Porque si hay una cosa que Olaia nunca ha hecho es ocultar que tiene fibrosis quística. «Al contrario, el contarlo me ha ayudado a afrontar la situación con mayor naturalidad», comenta. El doctor Vázquez mantiene que en estos casos la actitud de los pacientes es clave. «Y en eso Olaia es un ejemplo», subraya con orgullo. «Siempre he intentado llevar una vida lo más normal posible dentro de mis limitaciones. Cuando salía de marcha por Bilbao, mis amigos se turnaban para estar conmigo en la puerta del bar porque yo no podía entrar. Era de chiste», recuerda con una sonrisa.

90 pastillas al día

El «problema» es que la enfermedad de Olaia siempre «ha evolucionó a peor». A los 17 años fue «el punto de inflexión». «Estaba tan mal que los médicos me dijeron que sería bueno que me sometiese a un trasplante de pulmones. No las tenía todas conmigo. Un compañero había muerto en la operación y preferí no arriesgarme», recuerda. Los tres años siguientes los pasó «de la cama al sofá y del sofá a la cama intentando aguantar como podía». Cuando la situación se volvió «insostenible», Olaia dio «un paso al frente» y decidió someterse al trasplante bipulmonar en el hospital valenciano de La Fe.

La noche anterior entró en alerta cero. «Me dio tal bajón que estuve a punto de morir». No era la primera vez. La operación salió bien, aunque la recuperación fue «muy dura». Olaia llegó a tomar noventa pastillas al día. Tras unos meses de reposo, la joven retomó los estudios y acabó la carrera de Periodismo. «Mis pulmones funcionan perfectos, pero con los tratamientos siempre he tenido la peor de las suertes. Se me hacían pólipos en la nariz. Me tuvieron que operar seis veces, así que decidieron cambiar la medicación. Y ahora viene lo mejor: el fármaco me hizo una nefrotoxicidad y me tuvieron que trasplantar el riñón», explica.

Desde entonces, Olaia ha ganado en calidad de vida. «Claro que si me hubiesen diagnosticado la enfermedad nada más nacer, como se hace ahora, la situación sería totalmente distinta», reconoce la joven bilbaína.

Fuente: elcorreo.com

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Hace ya 8 días que estoy con antibióticos y con corticoides, y aunque los primeros días mejoré algo, los dolores y las flemas desaparecieron, la cosa no va bien porque no recupero la saturación y me cuesta mucho hacer el más mínimo esfuerzo y además parece que me vuelve a aumentar la tos y las molestias.

Saturación con oxígeno a 3 l/min: 95%

Saturación sin oxígeno: 90%

De todas maneras me sigo manteniendo todo lo activo que puedo, aunque pase mis apuros con la disnea y a veces hasta noto el corazón que me dice… ¡basta!

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A veces me pregunto que es lo que hace que pueda seguir adelante con tanto ánimo y con tantas ganas de vivir, supongo  que son muchas las razones y la explicación más básica supongo que será por puro instinto de supervivencia, pero además hay razones de las que podemos ser conscientes, solo con fijarnos un poquito, son esas pequeñas cosas que hacen que un día sea especial o que tu vida tenga sentido.

El domingo pasado me pasó uno de esos pequeños detalles. Bajamos con unos amigos y su hijo a ver la presentación de un equipo de baloncesto de integración al nuevo pabellón polideportivo del barrio, en el que tuve bastante que ver para que fuese construido. Al llegar nos encontramos con que los más peques se podían apuntar a un pequeño entrenamiento y en definitiva a jugar un rato, así que bajamos a Antón y a su amigo y los visitieron por encima de su ropa con camiseta y pantalón de baloncesto.

Cuando lo vi así vestido, con su camiseta que le llegaba hasta la rodilla y con el pantalón que le llegaba a los tobillos, como un minijugador debasket una profunda sensación de emoción se apoderó de mi, se me caía la baba. Verlo así vestidocon solo dos añitos y medio me recordó de pronto toda mi juventud y los buenos momentos queme dió ese deporte, losmalosmalísimos también los hubo pero seolvidan. Si algo me pudiese hacer feliz es poder enseñarle a él a jugar albasket, si le apetece claro, poder echar unostiritos con él y sentirme orgulloso, muy orgulloso. Fué genial verlo correr tan feliz, sin parar un segundo y siguiendo siempre a su amigo del alma, porque a él ledaba igual el balón, la canasta y todo, el es feliz jugando y corriendo, y sus padres lo son viéndolo así.

Todavía es muy pequeñajo para hacer ningún deporte, pero si algún día le apetece jugar albasket, estoy seguro que su abuela tiene unacaja llena con mis equipaciones del colegio, de los equipos de Coruña, del OAR deFerrol, del Joventut deBadalona, delCajacanarias y hasta la de la selección española de los tiempos de la olimpiada de Los Ángeles.

Para hinchar el pecho, ni fisioterapia respiratoria ni nada, como lo del domingo no hay nada.

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