Hoy han venido a verme Helen y Davit, que ilusión, además me traían un regalo para que me automedique. Si, si, me han traido una caja de happy-comprimidos 400 gr. , con su prospecto y todo.

Para que os hagais una idea os pondré aquí los efectos secundarios que describe el prospecto:

Tras la ingesta continuada de los happy-comprimidos, el paciente puede aumentar ligeramente de peso (aunque esto sólo se ha observado en escaso número de casos). Los efectos secundarios más comunes son la ternura, la dulzura, la alegría infinita y la sensación de bienestar con el mudo de aquellos que lo ingieren.

Les he hecho una foto, aunque no les hace mucha justicia, porque con la cámara del móvil poco se puede hacer.

Espero que los laboratorios “Castro & Canpiquenya farma” esté investigando en sacar la misma medicación pero para administrar vía intravenosa y que me la pongan cuando esté en Reanimación tras el trasplante.

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“Me das la vida”, el miércoles a las 22,15 en La 1 de Televisión Española y en RTVE.es

Os recomiendo verlo, yo lo veré.

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Ayer llegué al hospital por mi propio pie, con dificultades, pero andando. Una vez instalado en mi habitación pude ir al baño sin problemas la primera vez, pero ya por la noche cuando volví al baño me costó bastante y al regresar a mi cama tuve un buen apuro, porque me costaba respirar y no me llegaba el oxígeno de la mascarilla.

Por la noche dormí muy bien, a pesar de que a las 5 de la mañana ya estaban preparando a mi compañero para una biopsia. Yo tengo un truco para que no me afecten los ruidos del hospital y es dormir con la radio puesta y un auricular, el de la oreja que no apoyo en la almohada. La radio a mi me permite dormir y me relaja y además en el hospital hace que no perciba el ruido típico que suele haber en las habitaciones.

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Al final el ingreso fué por la tarde, a partir de las 6 y esta vez lo pude hacer por mi propio pie, la anterior tuvo que ser en silla de ruedas porque no podía ni caminar. Estoy mejor que la otra vez, pero de seguir así, como mucho en dos días volvería a estar al límite y mejor atajar esto antes.

Se supone que la infección está siendo resistente, así que esta noche empiezo con un nuevo antibiótico en vena.

El personal de la planta ha flipado al volver a verme y yo ya les digo que no me pueden tratar tan bien porque así estoy deseando volver en vez de querer irme. Con la habitación he vuelto a tener suerte, de nuevo habitación con vistas y además esta vez me ha tocado el lado de la ventana. Quien no se consuela es porque no quiere.

Ya tengo mi mascarilla, llamada venti-mask, con el oxígeno al 30% (21% es la concentración con la que lo respiramos del aire), me ha empezado a poner corticoides y a las 12 de la noche me ponen la pipa, que es una mascarilla para inhalaciones, y el antibiótico.

El miercoles prometo publicar una noticia especial, así que estad atentos…

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Acabo de hablar con la neumóloga y le he explicado lo que me pasa. Me ha dicho que me busca una cama y me ingresan unos días, parece estar de acuerdo conmigo en que al dejar el antibiótico la infección se reproduce.

Al final me voy a pasar mi 40 cumpleaños en el hospital, me fastidia un poco, pero siendo realistas es lo mejor que me puede suceder, porque en casa poco iba a poder celebrar.

Lo que más me cuesta es separarme de Antón, eso si ha sido duro.

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Ayer al final salí a comer a casa de mis suegros y luego fuí por mi piso nuevo que está en reformas para ver como iba todo y decidir donde situar algunos enchufes y pequeños detalles por el estilo. Tambien nos llamaron varios amigos que insistían en que me querían ver, algunos porque suelen estar fuera por semana, así que decidimos quedar en una terraza que está  en Los Cantones de A Coruña, en el Atalaya, tiene un buen sitio para que jueguen los niños y nosotros podemos estar así algo más tranquilos.

Silvia me dejaría allí al lado e iría a aparcar para que yo no tuviese que caminar, al final hubo suerte y aparcó donde me iba a dejar. Yo estuve bastante bien todo el rato y esos momentos vienen muy bien para el aspecto psicológico de la enfermedad, son momentos de normalidad, relativa pero normalidad.

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Ayer la tarde fue dura, la verdad es que no pude hacer casi nada, estaba agotado y lo peor es que además el dolor crónico de espalda con el que llevo ya casi 5 años ayer dió la lata más de lo habitual, con lo cual además del cansancio tuve que soportar dolor y acudir a alguna dosis de Ibuprofeno de rescate a mayores de las que ya tomo habitualmente. Si a esto le sumamos que tuve algo de tos y han vuelto a aparecer los primeros vestigios de sangre en el esputo, de momento solo son trazas, vamos, casi nada, pero es que últimamente siempre me pasa igual, es dejar el antibiótico y a los dos días empezar a empeorar, por eso ando con la mosca detrás de la oreja, porque tengo la sensación que mi infección pulmonar no se cura, se reduce por los antibióticos hasta un estado en que queda latente para aparecer nuevamente en cuanto el antibiótico deja de actuar. Veremos como evoluciona este y si tengo razón.

Cuando tuve la tuberculosis, en medio del tratamiento de quimioterapia, pasó algo curioso y es que yo no era bacilífero, es decir, contagioso, me analizaban el esputo y nada, me hacían broncoscopias y lavados bronquiales y no aparecía nada de nada, la infección estaba en la parte baja del pulmón izquierdo, simulando una metástasis que crecía y de ahí no salía, no tenía fiebre, ni ningún otro síntoma, sólo se pudo descubrir mediante videotoracoscopia y quitando ese nódulo de 4 cm, una vez fuera se analizó y se encontró la tuberculosis.

Desde luego se me está haciendo mucho más duro estar en casa que estar en el hospital y cuando el cuerpo avisa suele ser por algo. Intentaré salir un poco y ver como me va, aunque tengo que reconocer que pensar en salir ya me da algo de miedo.

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¡Me siento pesado!

Si recordais en física G es la constante de gravitación universal, y se utiliza para determinar la fuerza con que se atraen dos cuerpos, en nuestro caso la fuerza con la que la tierra nos atrae y es por ese efecto de la fuerza de la gravedad que tenemos la sensación de peso.

Pues bien, hoy en vez de atraerme la tierra con 1G, siento como si me estuviera atrayendo al menos con una fuerza de 2G, porque todo me cuesta tremendamente y tengo la sensación de ser más pesado y que todo pesa más, a pesar de haber perdido dos kilitos durante mi estancia en el hospital. Levantarse de la cama es complicado, parece que te atrapa, prepararse el desayuno y la medicación es muy trabajoso, para moverme de un sitio a otro me lo pienso hasta 4 y 5 veces.

Estar en casa es muy distinto a estar en el hospital, la sensación es bastante peor, a pesar de ser tu casa y sentirte cómodo en ella las cosas cuestan mucho más. En el hospital todo te venía a la cama y ésta tenía botones para subir el respaldo, bajarlo, que parece que no pero ayuda mucho a despegarse de ella, te traían la medicación y sólo tenías que preocuparte de tomarla, la comida lo mismo, el único esfuerzo era la ducha, por eso la sensación en casa es de no estar demasiado bien.

Ayer por la tarde tuve un par de sustos, motivados por la tos. Cuando toso no respiro bien, al no respirar bien, me baja la saturación y entro en disnea, lo cual además de agobiar bastante, deja agotado. Vamos a ver como voy pasando el fin de semana. Espero que nadie me venga con celebraciones y comidas del día del padre porque no estoy para andar con ese tipo de cosas.

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Bueno, el diagnóstico final fué sobreinfección. La doctora dice que me voy justito justito, pero cree que me debería ir recuperando en los próximos días. Me ha dicho que intente usar mascarilla cuando esté con el niño, pero ya lo había intentado antes y me es imposible, tal y como estoy ahora me ahogo, no me llega el aire si me pongo mascarilla, así que tendré que tener cuidado en cuanto el peque tenga el menor síntoma de catarro o algo parecido, hablamos incluso de mandarlo una temporada a vivir con los abuelos, pero dijo que no hacía falta llegar a tanto.

El regreso fué fantástico, fuí a buscar a Antón a la escuela infantil porque sale a las 3 y al verme ya se echó a correr hacia mi y se echó a mis brazos, así que no me quedó más remedio que cogerlo en brazos, la sorpresa es que pude hacerlo bien, supongo que es cosa de la adrenalina y la emoción del momento. Fué una pasada, hasta lo veía como distinto y no fué tanto tiempo separados, que fueron 10 días, pero lo de los hijos es algo que nunca me hubiese imaginado así y además Antón y yo estamos muy unidos porque al estar enfermo siempre he estado por casa y lo he cuidado desde el primer día. Si hay algo positivo de esta enfermedad es que no me perdí casi ningún día de sus dos primeros años y medio. Se que tengo que tener cuidado pero me fué imposible no darle un montón de abrazos y besos. Como me imaginaba se ha pasado el resto del día pegado a mi.

Por lo demás, aunque me canso y eso, estoy algo mejor de lo que parecía en el hospital, hasta fuí capaz de ir andando hasta el coche en el  parking, en vez de esperar en la puerta a que me vinieran a buscar. Veremos como voy los próximos días, porque tengo el presentimiento de que me va a pasar como las veces anteriores, que en 2 días volveré a empeorar, es como si la infección estuvise en lo más profundo del pulmón y que me cuesta echar el moco de esa zona y al cabo de unos días se me reinfecta, espero equivocarme.

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Bueno, pues por fin ha llegado el día del alta médica. Ahora estoy esperando a que me traigan el informe de alta y que me vengan a buscar con mi mochila de oxígeno de casa.

Así se queda la 72-1

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Saturación del 16/3 a las 22:00

 Como podeis ver en la imagen a las 22:00 tengo una saturación del 98% y 79 pulsaciones, lo que para mi indica claramente que voy mejor, poco a poco pero mejor, aunque estoy con oxígeno a 4 litros/min hace mucho que no veía yo una saturación tal alta.

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Que si me iba ayer, que si me iba hoy, pues al final, ni una cosa ni la otra, me quedo al menos un día más. El motivo es que en cama o sin moverme mucho la saturación me va bien, pero al ir al baño, al ducharme la saturación sigue bajando bastante, en concreto al salir de la ducha hoy el pulsioxímetro marcaba 74% y 133 pulsaciones, aunque se recuperó enseguida al sentarme. Lo que van a hacer es traerme una silla de ruedas con una bombona de oxígeno para que pueda pasear empujando la silla y ver como voy.

Lo malo de todo esto es haber pensado que me iba a ir ya, porque ahora se hace un poco más aburrido y sobre todo echo mucho de menos ver a Antón y él tiene ganas de verme también porque se ha puesto al teléfono estos días y dice que quiere verme, aunque enseguida se pone a jugar y se olvida. 

Intentaré sacar alguna foto desde la sala de espera del final del pasillo, que tiene unas vistas impresionantes y ponerosla en el blog, aunque hoy está un día feo, feo feo.  

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A Sandra ya la hemos tenido por el blog haciendo algún comentario y su blog sobre trasplantes pulmonares está en la sección de enlaces del blog. Me alegré muchísimo cuando encontró este blog y comentó, porque ella ha sido quizá el ejemplo que más he seguido cuando pensé que necesitaba un trasplante, aunque ella no supiese nada.

Su historia es una historia de lucha contra todo y contra todos, de lucha por vivir de rebeldía contra las estadísticas y contra los augurios más pesimistas de sus médicos, por eso me gusta tanto. También porque a pesar de tener enfermedades totalmente diferentes y evoluciones totalmente distintas, hay muchos puntos en común con mi historia, con mi propia lucha y eso me hace sentirme más cercano a ella y verla con admiración.

Ella tiene fibrosis quística y en su día los médicos portugueses le dijeron que no podría tener hijos, que era muy poco probable que pudiese y de tenerlos esto podría acabar con su vida, pero su instinto maternal pudo con todo y se quedó embarazada, cuando dió a luz a su hijo Vasco, quedó agotada y empeoró, pero su hijo la hizo aferrarse si cabe aún con más fuerza a la vida. En mi caso también me dijeron que no podría tener hijos por culpa de no haber respetado los médicos los protocolos de criopreservación de semen al darme quimio y luego porque al doctor que consultamos no se dignó en mirar si era posible o no, prefirió decir que no se podía, pero tampoco nos rendimos y tuvimos a Antón.

Al ponerse peor le dijeron que estaba muy mal y que ya no había solución, ella se negó a quedarse esperando a ver como llegaba el día de su muerte y empezó a investigar por su cuenta, encontró dos hospitales en EEUU que hacían trasplantes pulmonares, pero no podía acceder a ellos. Finalmente encontró los trasplantes del Juan Canalejo y al equipo del Dr. Borro, así que habló con ellos y le dijeron que no habría problema si le dejaban venir desde Portugal. Entonces ella lo consultó con sus doctores de Portugal que intentaron convencerla de que desistiese, pero ella no se dejó convencer y emprendió una batalla contra la opinión de los médicos y contra la burocracia portuguesa que duró más de dos años hasta que consiguió el permiso de su país, para venir a trasplantarse a Coruña.

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Aunque era probable que hoy me diesen el alta, al final no ha podido ser, no por nada en concreto porque estoy mejor, pero hoy no estaba mi doctora y seguro que hasta mañana que esté ella no me dejarán marchar. No pasa nada, uno se acostumbra al ritmo del hospital y los días pasan rápido.

Hoy vinieron 5 fisioterapeutas a ver a mi compañero, la titular y 5 alumnas de cuarto. Después estuvieron hablando conmigo, la titular les dijo, este es Iván es posible que pronto lo tengamos con nosotros en trasplantes. La verdad es que parece sobre todo muy profesional y además es muy maja. Alucinó con el nombre del hemangioendotelioma epitelioide, se le llevo apuntado para aprender de mi caso y leer sobre él, aunque ya la avisé que hay poca información y que no la hay sobre trasplantes pulmonares con éste.

Yo al igual que hacen las alumnas de fisioterapia también aprovecho para aprender y la verdad que es muy curioso lo bien que funcionan las técnicas respiratorias.

Por lo demás sigo muriendome de risa con las aventuras de mi compañero y también estoy pendiente de las noticias en internet sobre Japón y el escape radiactivo, me temo que eso va a aumentar mucho más la catástrofe, es terrible pensar que algo que no puedes ver, ni sentir te puede condenar a una muerte por cáncer y a malformaciones, etc. Algunos científicos nucleares ya están hablando de un Chernobil a cámara lenta.

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¡Malditos roedores!

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Hoy estamos sin la WiFi del hospital, asì que tengo que escribir desde el movil.

La doctora me ha dicho que es posible que mañana o pasado ya me den el alta.

Actualización de las 15:39: “Houston tenemos un problema”

Ahora ya tenemos conexión a la WiFi del hospital, para mi que la limitan hasta las tres de la tarde por cuestiones de trabajo, porque algún día ya pasó así, pero otros sin embargo funciona. El caso es que ahora se me ha estropado el cable USB del ratón, será casualidad o será un caso de obsolescencia programada (comprar, tirar,comprar), para mi que es lo segundo porque no tiene ni un año y solo se utiliza con el portatil, lo cual no es mucho.

Yo voy mejorando y como ya os comenté si mañana o pasado sigo evolucionando ya me mandan para casa, lo cual está bien aunque me exija más esfuerzo físico. Entre tanto van pasando los días casi sin enterarme, lo que quiere decir que queda menos para el trasplante y que de seguir así llegará casi sin enterarme, un día, por sorpesa.

En mi caso no hay nada más, ahora el protagonista médico es mi compañero de habitación, al que le han sacado 4 litros de líquido de un pulmón y al que están investigando para descubrir porqué. La verdad es que es todo un personaje, es un híbrido entre maquinavaja y Torrente, pero al menos no es nada aburrido. Eso si, voy a tener que darle la razón al Dr. House cuando dice que “todo el mundo miente”, pues parece que fumar un paquete y medio diario se convierte en dos o tres pitillos cuando un doctor es el que pregunta.

Esta mañana mientras le hacían las curas nos contaba lios de faldas y otras aventuras y tanto la enfermera como yo nos partíamos de risa. Tambien me he dado cuenta de que tengo una gran capacidad de adaptación a todo tipo de compañeros de habitación, será la experiencia que me da la veteranía hospitalaria o bien el dominio de la inteligencia emocional para poder sobrevivir en cualquier situación.

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Hoy vuelve a ser un día un tanto aburrido, pero al menos yo estoy cada vez un poco mejor, me noto con más fuerzas y la saturación va estando bastante bien y las pulsaciones van bajando, pero sobre todo es la sensación de vitalidad.

He estado entretenido viendo alguna serie con el ordenador, leyendo las noticias sobre Japón y hasta de charla un buen rato con Marta, la enfermera que me toca hoy y que es majísima, se acuerda hasta en que habitación estuve ingresado las otras veces y con que compañero estuve. Ahora por la tarde está otra Marta, que es amiga y también  muy maja, en esta planta por lo general la gente es muy maja.

También tuve varias visitas, mis sobrinas mayores por la mañana y mis suegros por la tarde, la verdad es que yo sólo me entretengo bastante bien, siempre me busco cosas que hacer. Esto es como un entrenamiento para la estancia postrasplante. He estado preparando varios artículos para el blog para los próximos días, uno de ellos sobre el equipo médico, otro sobre Sandra Campos una historia con la que me siento muy identificado y que seguro que os encantará.

 

 

Mañana a ver que me dice la doctora, yo creo que me bajarán algo el oxígeno.

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Hoy ha sido un día sin demasiadas novedades. Estuve un poco peor que ayer durante la mañana, pero durante la tarde me he ido encontrando mejor.

La verdad es que hoy estoy vaguete para escribir y por eso no he puesto nada hasta ahora.

La única novedad reseñable es que hoy me enteré de que hace 2 nohes hubo dos trasplantes de pulmón más, ya que en esta planta es donde los preparan. A uno de los trasplantados lo conocía, es un canario que llegó hace poco y con el que coincidí en fisioterapia, venía vía Madrid donde le dijeron que allí no se lo hacían. Su enfermedad es la artritis reumatoide. Espero que les vaya bien a ambos, yo al menos me alegré un montón cuando me dijeron que los habían hecho. No se si me he perdido alguno, pero sino mis cuentas dan 13 trasplantes pulmonares en lo que va de año, una cifra muy superior a la media.

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Hoy he recibido lo que para mi son buenas noticias y es que la neumóloga me dice que en la radiografía hecha ayer las lesiones de los pulmones aparecen igual que en el último TAC de octubre, lo cual está genial, porque mi miedo era que al haber pasado unos meses éstas hubieran crecido y el bajón fuese debido a esto, pero si están igual quiere decir que lo que me ha pasado estos días es debido a una infección, así que es cuestión de dejar que vaya haciendo efecto el antibiótico.

Mi compañero, que era muy majo, ha recibido el alta, así que de momento me he quedado solo,  pero aquí es raro que no manden a alguien pronto y veremos como va a ser el nuevo inquilino de la cama de al lado, de momento siempre que he ingresado he tenido suerte.

Yo cada vez tengo más fuerzas, ya me he podido duchar yo solito y me dejan andar algo por la habitación, así que he aprovechado y he sacado un foto para que veais las magníficas vistas que tengo, bueno una parte porque con el movil no lo puedo coger todo.

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Se informan los hallazgos citogenéticos para dos hemangioendoteliomas epitelioides. Una translocación cromosómica idéntica de los cromosomas 1 y 3 [t (1;3) (p36.3; q25)] se detectó en ambos casos de hemangioendotelioma epitelioide, lo que posiblemente representa un reordenamiento característico de esta entidad histopatológica. La presencia de anomalías clonales cariotipo apoya un origen neoplásico de la variante de hemangioendotelioma epitelioide. La identificación de la translocación 1;3 puede ser útil para el diagnóstico. Deberían estudios adicionales confirmar estos datos, esto podría conducir a la identificación del gen (es) centrales en este proceso neoplásico.

Fuente: Am J Surg Pathol. 2001 May;25(5):684-7. Mendlick MR, Nelson M, Pickering D, Johansson SL, Seemayer TA, Neff JR, Vergara G, Rosenthal H, Bridge JA. Departments of Pathology & Microbiology, University of Nebraska Medical Center, Omaha, Nebraska 68198-3135, USA.

 

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