Archivo de la Categoría “Fibrosis Quística”

Esta es una de las historias que quería publicar, porque la conozco personalmente, porque hemos estado haciendo fisioterapia juntos en los últimos tiempos más de una vez y porque es otra historia de lucha y de superación digna de ser contada. Hoy la he visto publicada en el blog de Sandra Campos y he pensado que porqué no ponerla ya, se lo merece, porque lleva ya algo más de un año en espera de sus nuevos pulmones, en espera de un retrasplante, porque ella ya ha pasado por esto una vez. Es de admirar.

Espero sinceramente, que muy pronto aparezcan unos pulmones adecuados y se trasplante, espero que tenga la suerte de ir antes que yo. Ultimamente la veo animada y con mejores sensaciones al hacer ejercicio, sigue así Amor.

833 kilómetros por un pulmón

Una joven aragonesa con fibrosis quística lleva un año en A Coruña a la espera de un órgano para someterse a un segundo trasplante

Amor Anaya es una paciente fuera de lo común, y por partida doble: padece fibrosis quística, una enfermedad rara, de tipo hereditario, causada por un gen defectuoso que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones y en el tubo digestivo y, además, está a la espera de someterse a un segundo trasplante de pulmón.

Foto: eduardo vicente

“El primer trasplante me lo realizaron en 1999, en el Hospital La Fe de Valencia. Desde entonces, tuve varias complicaciones que he ido superando bien, hasta el punto de poder tener una calidad de vida bastante buena. De hecho, estudiaba, hacia deporte… pero, justo cuando me independicé, cogí una neumonía y todo empezó de nuevo a desbaratarse”, recuerda esta joven zaragozana, de 33 años, quien destaca que “fue entonces cuando se manifestó el rechazo del órgano”. “Al principio no quería volver a operarme, aunque mi médico me recomendaba que sí lo hiciera. Sin embargo, cada vez me encontraba peor, y llegó un punto en el que yo misma dije: ‘No puedo más. No puedo seguir más tiempo así”, señala.

Fue entonces cuando Amor tuvo que hacer las maletas y trasladarse a A Coruña junto a su madre. “Mi médico de Valencia se iba a coger una excedencia, y como me hablaron muy bien del Hospital de A Coruña, decidí venirme para aquí”, explica, y añade: “Me hicieron un montón de pruebas para saber si podría someterse a un segundo trasplante, y el jefe del Servicio de Cirugía Torácica del hospital, el doctor José María Borro, me aseguró que era viable, porque tengo el resto de órganos bien. Llevo ya un año a la espera, y confío en que aparezca pronto un donante”, afirma, esperanzada.

 Fuente: laopinión via

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Así se titula el video que hace unos días presentó en A Coruña Patxi Irigoyen, un navarro de 35 años al que subir 3 escalones le costaba un mundo y tras ser trasplantado de ambos pulmones se atrevió a escalar hasta 5.815 metros del cerro de las Tórtolas, en los Andes chilenos, soportando 20 grados bajo cero y lo hizo para participar en un estudio sobre la respuesta de un trasplantado en situaciones de esfuerzo. El navarro estuvo acompañado por el médico Javier Botella de Maglia, intensivista valenciano del hospital La Fe -que se encargó de supervisar la aclimatación a la altitud de Irigoyen- y tres amigos de Patxi, además de otros tres médicos.

Como hacía tiempo que venía siguiendo su aventura y me enteré de que venía a Coruña me acerqué a verlo. Tengo que decir que me quedé impresionado, aunque sabía que iba a ver una persona que es capaz de realizar esfuerzos mayores que los que hace la mayoría de la gente lo que más me llamó la atención al principio fué encontrarme con una persona normal, ni costurones tipo frankenstein, ni nada que delatase que fué trasplantado hace ya 10 años. Me divertía ver como se movía, como subió las escaleras del escenario, en general me quedé maravillado de lo bien que se puede vivir trasplantado.

Además de la interesante historia que nos contó, es que encima es buen comunicador, lo cual hizo más interesante la charla. Finalmente nos puso una parte del video, en concreto en la que se ve como llega al hospital el día del trasplante, lo que piensa, como llama a su padre que no estaba allí para decirle que lo van a trasplantar, incluso se puede ver alguna parte de la operación, el ambiente del quirófano… Tengo que decir que menos mal que las luces estaban apagadas, porque yo que llevaba unos días en lista y que andaba con el canguelo típico de pensar lo que me espera, me emocioné bastante y alguna lagrimilla me calló.

En la parte de las preguntas le conté que yo estaba en lista de espera y que sentía miedo, miedo a la sensación que se tiene cuando se despierta de la operación y no tuvo reparos en contarnos como se sintió él, sentir el tubo y la máquina que respira por ti, cuando te quitan el tubo y el miedo a que tus nuevos pulmones no sean capaces de respirar por si solos, contó que con gestos les decía que no se lo quitasen a los cirujanos. Después vino el pasar a planta, un rechazo agudo y la fisioterapia, con la que día a día veía que podía hacer cosas que antes del trasplante no podía.

En las butacas continuamos un grupito de personas charlando sobre todo esto y lo que más me gustó, fué conocer a sus padres, entendí de donde saca ese caracter tan loco y divertido y entendí lo duro que es también para la familia.

Ya tengo reservada mi copia del DVD, estos días me haré con ella y os aconsejo que la veais, porque promete ser una experiencia que no olvidareis jamás. Además estareis ayudando a la investigación sobre la fibrosis quística, porque el dinero recaudado con la venta irá destinado a las becas Pablo Motos para la investigación sobre la fibrosis quística.

Podeis ver el trailer pulsando en este enlace.

Para adquirirlo, son solo 15 €, podeis hacerlo a través de la web de la Asociación contra la fibrosis quística Navarra o en A Coruña lo teneis disponible en la sede de la Asociación Gallega contra la fibrosis quística cuya dirección es:

Plaza de Esteban Lareo, bloque 17 bajo , 2ª Fase de Elviña. 15008 A Coruña

fqgalicia@fqgalicia.org

Tel: 981 240 867

blog : http://fqgalicia.blogspot.com


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