Archivo de la Categoría “Patologías”


Hoy hace 15 años que Iria recibió sus nuevos pulmones, algo que hay que celebrar a lo grande.

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Hoy quiero hablaros de mi reciente y nueva amiga, Iria Catoira. Esta coruñesa de 30 años, de nombre y apellidos más gallegos que la Estrella de Galicia, cumplirá este mes de abril de nuevo los 15 años, es el tiempo que hace que alguna familia le donó los dos pulmones de algún ser querido y en mayo cumplirá de nuevo 3 años, cuando su padre le donó uno de sus riñones, los suyos estaban afectados por la medicación del trasplante de pulmón.

Iria junto al doctor Borro

Se confiesa tímida, por eso no le gustan las entrevistas, pero siempre accede a ellas porque sabe que ayudan a mucha gente y son necesarias para concienciar sobre las donaciones. Sin embargo cuando le pedí permiso para publicar un artículo sobre ella se mostró dispuesta a facilitarme lo que necesitase, lo que es muy de agradecer.

Nació con fibrosis quística, una enfermedad genética que afecta a los pulmones y a otros órganos. Vivió muy bien hasta los 13 años, pero en ese momento la fibrosis quística la golpeó muy duro, fue cuando le plantearon el trasplante de ambos pulmones, tuvo que trasladarse hasta Valencia, hasta el hospital la Fe, pues en Coruña aún no se hacían. Llegó tan mal que tuvieron que ponerla en código cero, ella dice que no tuvo ni tiempo ni a preocuparse, sabía que se moría y con el trasplante no tenía nada que perder. El primer órgano que apareció fue para ella, en eso consiste el código cero. Creo que ella fue el décimo caso de trasplante pulmonar con fibrosis quística, así que le toco ir abriendo el camino. En Valencia coincidió con Olaia, ya la conocéis del blog, ésta siempre comenta que ver lo bien que le había ido a Iria fue muy importante para ella, Olaia fue la siguiente y han seguido vidas paralelas, disfrutando de la vida y batiendo records siempre a la par, lo que me consta que las ha unido mucho.

Todo fue sobre ruedas desde que se trasplantó, aunque hay una leyenda urbana que dice que se sentía tan bien que al poco tiempo se bebió media playa de La Malvarrosa en Valencia y tuvo que ingresar por una infección. Ella me dice que son exageraciones de los periodistas, que en realidad lo que pasó es que al ser una playa urbana, le afectó la contaminación.

El único traspiés fue el fallo renal debido a la medicación inmunosupresora que evita el rechazo, en este caso fue ella la que tuvo como referencia a Olaia que lo había tenido que pasar 4 años antes. Su padre sin dudarlo le regaló un riñón y nuevamente a continuar con su vida tan normal como la de cualquiera, aunque cuidándose un poco más.

Ella donó su imagen para una campaña a favor de las donaciones hace 10 años, pero como habeis podido comprobar ella es mucho más que la cara amable de los trasplantes pulmonares. Creo que a ella lo que más le gustaría es que la definiera como una personal normal, destacaría la frase que utilizó en su entrevista en La Voz de Galicia “Mi vida es como la de cualquier otra chica; me considero una persona con suerte”.

Para ir acabando este artículo me gustaría destacar que a pesar de que hace ya 15 años de su trasplante, no se ha olvidado de quien la operó, el Dr Borro, al igual que Olaia, me encanta oirlas hablar de él con la pasión y la devoción con que lo hacen, en secreto os contaré que en privado se refieren a él como “San Borro” y lo consideran “culpable” del éxito de su trasplante pulmonar, dicen de él que tiene algo especial.

Gracias Iria por ir abriendo el camino, tu ejemplo ayuda un montón.

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Me manda un enlace Davit, al que le encanta la fotografía, sobre un blog, con un artículo que se titula Mi diario fotográfico en el hospital, por supuesto he ido a echar un vistazo y me ha gustado, tanto la idea como ese proyecto en concreto que dice así:

Fiona quería dar a conocer su historia mediante esas fotos y sobre todo contar a la gente lo que había aprendido en estos años de lucha. Le ofrecí mi blog para hacerlo.
Quedé con ella en El Masnou para planificar la historia y después las invité a comer otro día, a ella y a su madre Marie-Pierre, a una sabrosa receta de los pescadores catalanes, Rap a l’all cremat (Rape al ajo tostado) para acabar de ultimar los detalles.

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A Sandra ya la hemos tenido por el blog haciendo algún comentario y su blog sobre trasplantes pulmonares está en la sección de enlaces del blog. Me alegré muchísimo cuando encontró este blog y comentó, porque ella ha sido quizá el ejemplo que más he seguido cuando pensé que necesitaba un trasplante, aunque ella no supiese nada.

Su historia es una historia de lucha contra todo y contra todos, de lucha por vivir de rebeldía contra las estadísticas y contra los augurios más pesimistas de sus médicos, por eso me gusta tanto. También porque a pesar de tener enfermedades totalmente diferentes y evoluciones totalmente distintas, hay muchos puntos en común con mi historia, con mi propia lucha y eso me hace sentirme más cercano a ella y verla con admiración.

Ella tiene fibrosis quística y en su día los médicos portugueses le dijeron que no podría tener hijos, que era muy poco probable que pudiese y de tenerlos esto podría acabar con su vida, pero su instinto maternal pudo con todo y se quedó embarazada, cuando dió a luz a su hijo Vasco, quedó agotada y empeoró, pero su hijo la hizo aferrarse si cabe aún con más fuerza a la vida. En mi caso también me dijeron que no podría tener hijos por culpa de no haber respetado los médicos los protocolos de criopreservación de semen al darme quimio y luego porque al doctor que consultamos no se dignó en mirar si era posible o no, prefirió decir que no se podía, pero tampoco nos rendimos y tuvimos a Antón.

Al ponerse peor le dijeron que estaba muy mal y que ya no había solución, ella se negó a quedarse esperando a ver como llegaba el día de su muerte y empezó a investigar por su cuenta, encontró dos hospitales en EEUU que hacían trasplantes pulmonares, pero no podía acceder a ellos. Finalmente encontró los trasplantes del Juan Canalejo y al equipo del Dr. Borro, así que habló con ellos y le dijeron que no habría problema si le dejaban venir desde Portugal. Entonces ella lo consultó con sus doctores de Portugal que intentaron convencerla de que desistiese, pero ella no se dejó convencer y emprendió una batalla contra la opinión de los médicos y contra la burocracia portuguesa que duró más de dos años hasta que consiguió el permiso de su país, para venir a trasplantarse a Coruña.

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Se informan los hallazgos citogenéticos para dos hemangioendoteliomas epitelioides. Una translocación cromosómica idéntica de los cromosomas 1 y 3 [t (1;3) (p36.3; q25)] se detectó en ambos casos de hemangioendotelioma epitelioide, lo que posiblemente representa un reordenamiento característico de esta entidad histopatológica. La presencia de anomalías clonales cariotipo apoya un origen neoplásico de la variante de hemangioendotelioma epitelioide. La identificación de la translocación 1;3 puede ser útil para el diagnóstico. Deberían estudios adicionales confirmar estos datos, esto podría conducir a la identificación del gen (es) centrales en este proceso neoplásico.

Fuente: Am J Surg Pathol. 2001 May;25(5):684-7. Mendlick MR, Nelson M, Pickering D, Johansson SL, Seemayer TA, Neff JR, Vergara G, Rosenthal H, Bridge JA. Departments of Pathology & Microbiology, University of Nebraska Medical Center, Omaha, Nebraska 68198-3135, USA.

 

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Además de los objetivos ya comentados  en los primeros mensajes de escribir este blog hay uno que es el más complicado de todos, pero que merece la pena intentar y que os quiero comentar. Este blog es como mi mensaje de auxilio dentro de la botella que pretende ser arrastrado por la marea de la red hasta llegar, quien sabe, algún día a algún médico, algún investigador que por casualidad, tenga algo nuevo para abordar el hemangioendotelioma epitelioide que padezco, que mi caso le resulte interesante y se ponga en contacto conmigo. Es dificil, pero nunca se sabe, la experiencia de mi propio caso y de otros casos que he leido, como el de Sandra Campos y otros, me dice que el que lo tiene dificil y sale para adelante es porque el mismo se busca la vida y se abre camino.

¿Cómo conseguir esto?

Pues muy sencillo, haciendo que con el tiempo al escribir hemangioendotelioma o hemangioendothelioma en Google u otros buscadores aparerzca como primera referencia este blog, no es muy dificil, porque no hay mucha información sobre él, ni demasiada literatura médica, así que en poco tiempo y publicando artículos lo conseguiré, también es necesario que te enlacen otros sitios web y eso se consigue con el tiempo y con prestigio, ya lo hice en su día con el blog de mi barrio gracias al cual conseguimos muchas mejoras y con más ilusión lo haré en este pues es mi vida lo que está en juego y si he de quedarme en el camino, al menos lo haré luchando y agotando todas las posibilidades.

Por esta razón además de recopilar artículos, algunas veces vereis artículos sobre casos clínicos  e investigaciones que probablemente no os interesen y además sean poco comprensibles para los que no sean médicos o le hayan dedicados muchas horas a aprender sobre este tema concreto. En otros casos trataré de explicar partes de éstos y ponerlos comprensibles para el público en general.

La botella hace días que está lanzada, ahora hay que dejarla navegar y olvidarse de ella, algún día volverá a mi. Por cierto navega muy bien porque ayer batimos el record de visitas y hoy lo hemos vuelto a hacer, hoy en total ha habido 388 visitas, se ve que estais pendientes y se agradece mucho.

 

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«Me siento afortunada». Olaia Peñas de Dios es una de las pocas enfermas de fibrosis quística de su generación que vive para contarlo. Tiene 34 años y una energía envidiable, pese al rosario de intervenciones a las que ha sido sometida a lo largo de su vida. «Me han trasplantado los dos pulmones y el riñón», explica con la misma naturalidad con la que cuenta que está casada o que quiere adoptar una niña china. Olaia nació con la enfermedad, pero los especialistas que la atendieron durante su particular «peregrinación» por la red sanitaria tardaron cinco años en acertar con el diagnóstico. «Llegaron a decir que tenía tosferina», recuerda. Osakidetza acaba de incluir la patología en la prueba del talón que se le practica a los bebés para «poder actuar a tiempo».

En la década de los 70 ni siquiera se conocía el gen de una enfermedad hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y a los órganos encargados de la digestión. Fue el doctor Carlos Vázquez, actual jefe de la Unidad de Fibrosis Quística del hospital de Cruces y uno de los especialistas de referencia en Europa, el que descubrió la dolencia que sufría. «¡Y menos mal…!», suspira aliviada. Los antecedentes no eran muy esperanzadores. Más de la mitad de los enfermos morían antes de los siete años. «Yo lo he vivido muy de cerca porque soy de las mayores y muchos compañeros se han quedado por el camino», se resigna.

El de Olaia tampoco ha sido un camino de rosas. «Siempre he tenido muy afectado tanto el sistema respiratorio como el digestivo, por no hablar de los continuos problemas con los antibióticos», explica la joven, natural de Bilbao aunque afincada en Castro Urdiales. La fibrosis quística -enfermedad que se produce porque el bebé hereda dos genes alterados, uno del padre y otro de la madre- ha condicionado buena parte de su vida. «Intentaba hacer lo mismo que el resto de mis compañeras de colegio, pero en el fondo sabía que no era como ellas. Me cansaba enseguida, no podía hacer gimnasia, salía al baño continuamente», recuerda. Olaia se tenía que levantar todos los días a las seis de la mañana para hacer fisioterapia respiratoria antes de ir a clase. Su madre incluso dejó de trabajar para estar a su lado en todo momento.

«Aunque pueda parecer una tontería, una de las cosas que peor llevaba era la tos. Podía pasarme ocho horas seguidas tosiendo sin parar. Y por más que mis compañeros de clase sabían que era por la enfermedad, lo pasaba realmente mal», admite. Porque si hay una cosa que Olaia nunca ha hecho es ocultar que tiene fibrosis quística. «Al contrario, el contarlo me ha ayudado a afrontar la situación con mayor naturalidad», comenta. El doctor Vázquez mantiene que en estos casos la actitud de los pacientes es clave. «Y en eso Olaia es un ejemplo», subraya con orgullo. «Siempre he intentado llevar una vida lo más normal posible dentro de mis limitaciones. Cuando salía de marcha por Bilbao, mis amigos se turnaban para estar conmigo en la puerta del bar porque yo no podía entrar. Era de chiste», recuerda con una sonrisa.

90 pastillas al día

El «problema» es que la enfermedad de Olaia siempre «ha evolucionó a peor». A los 17 años fue «el punto de inflexión». «Estaba tan mal que los médicos me dijeron que sería bueno que me sometiese a un trasplante de pulmones. No las tenía todas conmigo. Un compañero había muerto en la operación y preferí no arriesgarme», recuerda. Los tres años siguientes los pasó «de la cama al sofá y del sofá a la cama intentando aguantar como podía». Cuando la situación se volvió «insostenible», Olaia dio «un paso al frente» y decidió someterse al trasplante bipulmonar en el hospital valenciano de La Fe.

La noche anterior entró en alerta cero. «Me dio tal bajón que estuve a punto de morir». No era la primera vez. La operación salió bien, aunque la recuperación fue «muy dura». Olaia llegó a tomar noventa pastillas al día. Tras unos meses de reposo, la joven retomó los estudios y acabó la carrera de Periodismo. «Mis pulmones funcionan perfectos, pero con los tratamientos siempre he tenido la peor de las suertes. Se me hacían pólipos en la nariz. Me tuvieron que operar seis veces, así que decidieron cambiar la medicación. Y ahora viene lo mejor: el fármaco me hizo una nefrotoxicidad y me tuvieron que trasplantar el riñón», explica.

Desde entonces, Olaia ha ganado en calidad de vida. «Claro que si me hubiesen diagnosticado la enfermedad nada más nacer, como se hace ahora, la situación sería totalmente distinta», reconoce la joven bilbaína.

Fuente: elcorreo.com

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Esta es una de las historias que quería publicar, porque la conozco personalmente, porque hemos estado haciendo fisioterapia juntos en los últimos tiempos más de una vez y porque es otra historia de lucha y de superación digna de ser contada. Hoy la he visto publicada en el blog de Sandra Campos y he pensado que porqué no ponerla ya, se lo merece, porque lleva ya algo más de un año en espera de sus nuevos pulmones, en espera de un retrasplante, porque ella ya ha pasado por esto una vez. Es de admirar.

Espero sinceramente, que muy pronto aparezcan unos pulmones adecuados y se trasplante, espero que tenga la suerte de ir antes que yo. Ultimamente la veo animada y con mejores sensaciones al hacer ejercicio, sigue así Amor.

833 kilómetros por un pulmón

Una joven aragonesa con fibrosis quística lleva un año en A Coruña a la espera de un órgano para someterse a un segundo trasplante

Amor Anaya es una paciente fuera de lo común, y por partida doble: padece fibrosis quística, una enfermedad rara, de tipo hereditario, causada por un gen defectuoso que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones y en el tubo digestivo y, además, está a la espera de someterse a un segundo trasplante de pulmón.

Foto: eduardo vicente

“El primer trasplante me lo realizaron en 1999, en el Hospital La Fe de Valencia. Desde entonces, tuve varias complicaciones que he ido superando bien, hasta el punto de poder tener una calidad de vida bastante buena. De hecho, estudiaba, hacia deporte… pero, justo cuando me independicé, cogí una neumonía y todo empezó de nuevo a desbaratarse”, recuerda esta joven zaragozana, de 33 años, quien destaca que “fue entonces cuando se manifestó el rechazo del órgano”. “Al principio no quería volver a operarme, aunque mi médico me recomendaba que sí lo hiciera. Sin embargo, cada vez me encontraba peor, y llegó un punto en el que yo misma dije: ‘No puedo más. No puedo seguir más tiempo así”, señala.

Fue entonces cuando Amor tuvo que hacer las maletas y trasladarse a A Coruña junto a su madre. “Mi médico de Valencia se iba a coger una excedencia, y como me hablaron muy bien del Hospital de A Coruña, decidí venirme para aquí”, explica, y añade: “Me hicieron un montón de pruebas para saber si podría someterse a un segundo trasplante, y el jefe del Servicio de Cirugía Torácica del hospital, el doctor José María Borro, me aseguró que era viable, porque tengo el resto de órganos bien. Llevo ya un año a la espera, y confío en que aparezca pronto un donante”, afirma, esperanzada.

 Fuente: laopinión via blog trasplantes pulmonares

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) promueve en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Declaración Española por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes. A través de este documento, FEDER insta a los poderes públicos a que “se acaben con las discriminaciones sociales, sanitarias, educativas y laborales que sufren las diferentes Comunidades Autónomas de España”

Por esta razón, se pide que por justicia social, “cada una de las Administraciones haga un esfuerzo para lograr la equidad con las personas afectadas y sus familiares, de tal forma que se cubran sus necesidades, en igualdad con el resto de los ciudadanos, de acuerdo con el artículo 9 de la Constitución Española que obliga a los poderes públicos a promover las condiciones para que la libertad e igualdad de los individuos sean reales y efectivas “.

En esta línea, y según Claudia Delgado, directora de FEDER “uno de los principales objetivos de este documento es que se mejore la coordinación y coherencia de las iniciativas autonómicas en materia de enfermedades raras y la cooperación entre todas las partes implicadas”.

Para lograrlo, FEDER solicita a todos los grupos, sectores, instituciones y entidades implicadas que se adhieran a la Declaración por la Igualdad de Oportunidades a través de su página web www.enfermedades-raras.org

“En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, queremos que todo el mundo sepa que puede hacer algo. Y que los sencillos gestos cambian vidas. Por esta razón, animamos a todo el mundo a que se adhiera a la Declaración por la Igualdad de Oportunidades”, concluye Claudia Delgado, directora de FEDER.

Adhiérete a la declaración ahora.

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Así se titula el video que hace unos días presentó en A Coruña Patxi Irigoyen, un navarro de 35 años al que subir 3 escalones le costaba un mundo y tras ser trasplantado de ambos pulmones se atrevió a escalar hasta 5.815 metros del cerro de las Tórtolas, en los Andes chilenos, soportando 20 grados bajo cero y lo hizo para participar en un estudio sobre la respuesta de un trasplantado en situaciones de esfuerzo. El navarro estuvo acompañado por el médico Javier Botella de Maglia, intensivista valenciano del hospital La Fe -que se encargó de supervisar la aclimatación a la altitud de Irigoyen- y tres amigos de Patxi, además de otros tres médicos.

Como hacía tiempo que venía siguiendo su aventura y me enteré de que venía a Coruña me acerqué a verlo. Tengo que decir que me quedé impresionado, aunque sabía que iba a ver una persona que es capaz de realizar esfuerzos mayores que los que hace la mayoría de la gente lo que más me llamó la atención al principio fué encontrarme con una persona normal, ni costurones tipo frankenstein, ni nada que delatase que fué trasplantado hace ya 10 años. Me divertía ver como se movía, como subió las escaleras del escenario, en general me quedé maravillado de lo bien que se puede vivir trasplantado.

Además de la interesante historia que nos contó, es que encima es buen comunicador, lo cual hizo más interesante la charla. Finalmente nos puso una parte del video, en concreto en la que se ve como llega al hospital el día del trasplante, lo que piensa, como llama a su padre que no estaba allí para decirle que lo van a trasplantar, incluso se puede ver alguna parte de la operación, el ambiente del quirófano… Tengo que decir que menos mal que las luces estaban apagadas, porque yo que llevaba unos días en lista y que andaba con el canguelo típico de pensar lo que me espera, me emocioné bastante y alguna lagrimilla me calló.

En la parte de las preguntas le conté que yo estaba en lista de espera y que sentía miedo, miedo a la sensación que se tiene cuando se despierta de la operación y no tuvo reparos en contarnos como se sintió él, sentir el tubo y la máquina que respira por ti, cuando te quitan el tubo y el miedo a que tus nuevos pulmones no sean capaces de respirar por si solos, contó que con gestos les decía que no se lo quitasen a los cirujanos. Después vino el pasar a planta, un rechazo agudo y la fisioterapia, con la que día a día veía que podía hacer cosas que antes del trasplante no podía.

En las butacas continuamos un grupito de personas charlando sobre todo esto y lo que más me gustó, fué conocer a sus padres, entendí de donde saca ese caracter tan loco y divertido y entendí lo duro que es también para la familia.

Ya tengo reservada mi copia del DVD, estos días me haré con ella y os aconsejo que la veais, porque promete ser una experiencia que no olvidareis jamás. Además estareis ayudando a la investigación sobre la fibrosis quística, porque el dinero recaudado con la venta irá destinado a las becas Pablo Motos para la investigación sobre la fibrosis quística.

Podeis ver el trailer pulsando en este enlace.

Para adquirirlo, son solo 15 €, podeis hacerlo a través de la web de la Asociación contra la fibrosis quística Navarra o en A Coruña lo teneis disponible en la sede de la Asociación Gallega contra la fibrosis quística cuya dirección es:

Plaza de Esteban Lareo, bloque 17 bajo , 2ª Fase de Elviña. 15008 A Coruña

fqgalicia@fqgalicia.org

Tel: 981 240 867

blog : http://fqgalicia.blogspot.com


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El nombre es ya de por si bastante raro, así que voy a tratar de explicaros en que consiste este curioso y especial tumor, para ello voy a mezclar definiticiones y opiniones recogidas de la literatura médica, con mis propias opiniones.

El hemangioendotelioma epitelioide (HEE) es un tumor poco frecuente, de etiología desconocida de origen vascular y de malignidad intermedia. Fue descrito por Weiss y Enzinger en 1982. Suele presentarse en adultos menores de 40 años la mayoría de las veces asintomáticos constituyendo un hallazgo radiológico fortuito en el 50% de los casos.

Son tumores relativamente pequeños, circunscritos, localizados en hígado, pulmón, piel y partes blandas. Se originan en un vaso de mediano tamaño o una vena grande. Dada la agresividad intermedia que tienen estos tumores, muchos pacientes están asintomáticos hasta fases avanzadas de la enfermedad presentando disnea, hemoptisis, ictericia obstructiva, dolor abdominal y síndrome constitucional.

Como veis en los párrafos anteriores, nos explica que es poco frecuente, y el caso es que no hay demasiada información en la literatura médica. Es un tumor al que se le ha dado nombre como quien dice ayer(1982), en el pulmón antes se le denominó tumor broncoalveolar intravascular.

Es un tumor vascular y de origen endotelial. El endotelio es el tejido que forma los vasos sanguíneos y como estos están por todo el cuerpo, pues el tumor puede surgir en cualquier parte y lo peor es que surge de manera asintomática, con lo cual es dificil descubrirlo y va desarrollándose silenciosamente, hasta que se descubre o bien por casualidad o bien porque empieza a dar síntomas, lo que suele ser demasiado tarde.

Se ha debatido mucho el carácter multicéntrico o metastático del HEE, es decir si las lesiones halladas en múltiples órganos son metastásicas o multifocales con carácter primario en cada uno de ellos. Los estudios de Nerlich y cols.  basados en la diferente composición de la membrana basal de pulmón e hígado apoyan según estos autores su carácter multicéntrico y no metastásico.

Esto es muy importante y lo más desconocido, pues me llama la atención que mis informes médicos están llenos de la palabra metástasis, cuando parece ser que no es así. El que sean metástasis o multicéntricos cambia mucho las cosas y las espectativas de vida. Os explico un poco el porqué.

Una mestástasis no es más que una célula tumoral que es capaz de separarse del tumor original y viajar por el torrente sanguíneo, sobrevivir a los ataques de nuestro sistema inmunitario hasta implantarse en otro órgano, por ejemplo una célula de un cáncer de pulmón que viaja hasta el hueso y allí se establece y empieza a crecer y a destruir el hueso. Por eso cuando un cáncer parece totalmente eliminado con cirugía a veces no lo está, porque pueden quedar células que no se ven o pueden estar ya en el torrente sanguíneo desperdigadas y volver a establecerse, es lo que se llama una recidiva (recaida).

Sin embargo, el que sea multicéntrico indica que no es capaz de separarse del tumor original, pero lo que si hace es salir en varios sitios a la vez y en este caso, como es de vasos sanguíneos y estos están por todo el cuerpo, pues puede aparecer en muchos lugares, simulando metástasis, pero que realmente no lo son. Así si eliminamos los tumores del hemangioendotelioma de un órgano mediante un trasplante, es poco probable que vuelvan a repetirse esas lesiones, aunque es cierto que a veces si aparecen. Mi teoría es que el hemangioendotelioma es más una enfermedad  sistémica que provoca tumores que un cáncer y con el tiempo se irá viendo así. Lee el resto de esta entrada »

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Me faltaba cubrir la opción Sobre mi, del menú superior del blog y resulta que es una de las zonas más visitadas. Ya está lista para visualizarse aunque aún tengo que elegir una foto para poner. Es un resumen aunque parezca mucho texto, porque ahí solo cuento muy por encima, os lo aseguro, todo lo que me ha pasado para que cualquier pueda centrarse en la historia que cuenta este blog, comience en el momento que comience a leerlo.

Sobre mi:

Mi nombre es Iván y nací en 1971 en A Coruña.

En el año 2006, a los 35 años, me empezó a doler la espalda, y tras varios meses de idas y venidas al médico, a puntos de atención continuada y a urgencias, además de hacerme pruebas privadas para no esperar más meses, acabé ingresado en el hospital Juan Canalejo de A Coruña en la planta de neurocirugía.

Un mes más tarde me diagnostican metástasis en dos vértebras, hígado y ambos pulmones. El pronostico es fatal. Casi un mes más tarde ya en enero de 2007 me diagnostican el tipo de tumor, un cáncer de páncreas estadío IV, la esperanza de vida es de 6 meses a un año, comienzo quimioterapia a base de gemcitabina y capecitabina (Xeloda).

Un año y poco más tarde, en 2008, aparece una nueva lesión de 4 centímetros en el pulmón izquierdo, hasta ese momento y de manera sorprendente el cancer no había avanzado en ningún órgano y además esta vez lo hacía solo en el pulmón. Mientras que en A Coruña pensaron que era una avance y había que cambiar la quimio, en la Clínica Universitaria de Navarra les pareció estraño, y más que yo estuviese aún en tan buen estado después de un año.

En la clínica Navarra deciden biopsiar mi pulmón, primero mediante punción guiada por TAC y después mediante broncoscopia, pero no pueden alcanzarla, así que deciden biopsiar de nuevo el hígado, tal cual lo habían hecho un año y poco antes en Coruña. El resultado es sorprendente, yo no me lo esperaba, no tengo cáncer de páncreas, tengo otro tipo que se llama Hemangioendotelima epitelioide hepático y que es mucho más lento que el primero.

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Foto: Luis de las Alas

Con este artículo quiero dar comienzo a una nueva categoría de artículos en el blog, ejemplos de lucha, o de gente conocida, que ha salido bien gracias a que no se rindieron.

Para empezar muestro el caso de Luis Tosar ya que ayer fueron los Goya, en un artículo que en su día publico el diaro el mundo y que en su día leí y me sirvió para pensar que aun cuando te lo den todo por perdido hay que conservar la esperanza, que la vida da muchas vueltas:

‘Un lado de mi cara se había paralizado’

Una mañana me levanté, me miré al espejo y vi que mi rostro había perdido su simetría; tampoco podía controlar los músculos y ni siquiera era capaz de lavarme los dientes porque babeaba. En cuestión de tres días, el 97% del lado derecho de mi cara se había paralizado. Yo entonces tenía 25 años, soñaba con ser actor y sentí que el mundo se me venía encima.

Comencé un peregrinaje de médico en médico, y la respuesta era siempre la misma: parálisis facial, sin más. No me sabían decir si se trataba de una parálisis vírica, y, dado que tenía mucho dolor en la cara, descartaban que se tratara de una parálisis de Bell o a frigore (provocada por temperaturas muy bajas). Total, que no tenía ni diagnóstico ni pronóstico.

Un neurólogo me proponía cortarme el nervio trigémino; otros me decían que, a lo mejor, en un periodo de entre seis meses y un año (un plazo de tiempo que a mí se me hacía un mundo), podría recuperar la movilidad. Y todos coincidían en que, cuanto más tiempo transcurriera, más problemas tendría para recuperarme y no tener secuelas. Total, un puto drama.

Ver el resto del artículo.

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