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Además de los objetivos ya comentados  en los primeros mensajes de escribir este blog hay uno que es el más complicado de todos, pero que merece la pena intentar y que os quiero comentar. Este blog es como mi mensaje de auxilio dentro de la botella que pretende ser arrastrado por la marea de la red hasta llegar, quien sabe, algún día a algún médico, algún investigador que por casualidad, tenga algo nuevo para abordar el hemangioendotelioma epitelioide que padezco, que mi caso le resulte interesante y se ponga en contacto conmigo. Es dificil, pero nunca se sabe, la experiencia de mi propio caso y de otros casos que he leido, como el de Sandra Campos y otros, me dice que el que lo tiene dificil y sale para adelante es porque el mismo se busca la vida y se abre camino.

¿Cómo conseguir esto?

Pues muy sencillo, haciendo que con el tiempo al escribir hemangioendotelioma o hemangioendothelioma en Google u otros buscadores aparerzca como primera referencia este blog, no es muy dificil, porque no hay mucha información sobre él, ni demasiada literatura médica, así que en poco tiempo y publicando artículos lo conseguiré, también es necesario que te enlacen otros sitios web y eso se consigue con el tiempo y con prestigio, ya lo hice en su día con el blog de mi barrio gracias al cual conseguimos muchas mejoras y con más ilusión lo haré en este pues es mi vida lo que está en juego y si he de quedarme en el camino, al menos lo haré luchando y agotando todas las posibilidades.

Por esta razón además de recopilar artículos, algunas veces vereis artículos sobre casos clínicos  e investigaciones que probablemente no os interesen y además sean poco comprensibles para los que no sean médicos o le hayan dedicados muchas horas a aprender sobre este tema concreto. En otros casos trataré de explicar partes de éstos y ponerlos comprensibles para el público en general.

La botella hace días que está lanzada, ahora hay que dejarla navegar y olvidarse de ella, algún día volverá a mi. Por cierto navega muy bien porque ayer batimos el record de visitas y hoy lo hemos vuelto a hacer, hoy en total ha habido 388 visitas, se ve que estais pendientes y se agradece mucho.

 

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Estoy muy contento, porque con sólo unos días de blog, las espectativas que tenía cuando me animé a crearlo han quedado ampliamente superadas. En principio iba a ser una web para gente cercana a mi y que pudiesen estar informados de como voy, después pensé en que le serviría de ayuda a otra gente, que podría ser un buen sitio para recopilar información de noticias y artículos médicos interesantes que me pudieran servir incluso para un futuro, pero no ha sido solo eso, desde que el blog de Los Rosales publicó la noticia de la existencia de este, ha sido mucha la gente que ha entrado diariamente, después lo publicó el blog La huella digital, tutores de oposiciones (de un buen amigo y que a buen seguro siguen ex-alumnos míos), el facebook, las asociaciones de fibrosis quística, la de trasplantados de valencia, con lo cual el proyecto casero ya se me escapó de las manos y ha tenido bastante repercusión.

Pero lo mejor de todo ha sido el entrar en contacto con la gente que ha ido abriendonos camino a los que ahora tenemos que pasar por un trasplante pulmonar, la para mi mítica Sandra Campos, pues su caso fuero el primero que seguí y del que obtuve mucha información para buscar el ansiado trasplante, el testimonio de Olaia toda una recordwoman en esto del trasplante, de Jordi, de Patxi… Me han venido bien sus testimonios y sus consejos, pues aunque cada trasplante, como se reacciona y como se vive él varían mucho de unas personas a otras,  pero me vendrán bien para intentar estar lo mejor preparado posible mentalmente, ese es un trabajo que he de hacer yo, el resto del trabajo ya lo van a hacer los médicos, en los que confío ciegamente.

Y por si todo esto fuera poco, es que además me lo paso pipa haciendo el blog, escribiendo sobre lo que más me apasiona, que es mi aventura médica, porque tenía que decidir entre que me amargase o me apasionase, yo soy así, por eso decidí implicarme al máximo, aprender,  conocer mi enfermedad para saber convivir con ella, para salvarme la vida. También me está viniendo bien para airearme y sacar todo lo que llevo dentro, por eso quizá me siento tan en paz y tan tranquilo, porque el miedo y el sufrimiento, que llegarán, que lo hagan sólo cuando sea estrictamente necesario, que no estoy para perder el tiempo sin vivir de la mejor manera posible.

 

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Me faltaba cubrir la opción Sobre mi, del menú superior del blog y resulta que es una de las zonas más visitadas. Ya está lista para visualizarse aunque aún tengo que elegir una foto para poner. Es un resumen aunque parezca mucho texto, porque ahí solo cuento muy por encima, os lo aseguro, todo lo que me ha pasado para que cualquier pueda centrarse en la historia que cuenta este blog, comience en el momento que comience a leerlo.

Sobre mi:

Mi nombre es Iván y nací en 1971 en A Coruña.

En el año 2006, a los 35 años, me empezó a doler la espalda, y tras varios meses de idas y venidas al médico, a puntos de atención continuada y a urgencias, además de hacerme pruebas privadas para no esperar más meses, acabé ingresado en el hospital Juan Canalejo de A Coruña en la planta de neurocirugía.

Un mes más tarde me diagnostican metástasis en dos vértebras, hígado y ambos pulmones. El pronostico es fatal. Casi un mes más tarde ya en enero de 2007 me diagnostican el tipo de tumor, un cáncer de páncreas estadío IV, la esperanza de vida es de 6 meses a un año, comienzo quimioterapia a base de gemcitabina y capecitabina (Xeloda).

Un año y poco más tarde, en 2008, aparece una nueva lesión de 4 centímetros en el pulmón izquierdo, hasta ese momento y de manera sorprendente el cancer no había avanzado en ningún órgano y además esta vez lo hacía solo en el pulmón. Mientras que en A Coruña pensaron que era una avance y había que cambiar la quimio, en la Clínica Universitaria de Navarra les pareció estraño, y más que yo estuviese aún en tan buen estado después de un año.

En la clínica Navarra deciden biopsiar mi pulmón, primero mediante punción guiada por TAC y después mediante broncoscopia, pero no pueden alcanzarla, así que deciden biopsiar de nuevo el hígado, tal cual lo habían hecho un año y poco antes en Coruña. El resultado es sorprendente, yo no me lo esperaba, no tengo cáncer de páncreas, tengo otro tipo que se llama Hemangioendotelima epitelioide hepático y que es mucho más lento que el primero.

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Después de mucho tiempo dándole vueltas al fin me decido a escribir este blog/diario de mis andanzas médicas; que me han llevado hace ya casi dos semanas a entrar en la lista de espera para trasplante pulmonar.

Quiero que sirva de desahogo para aliviar la espera, para dejar constancia de lo que voy pasando y que no caiga en el olvido, para mantener informada a toda la gente que está pendiente de mi, familiares, amigos, enemigos, conocidos, etc.

También quiero que sirva para otros que vengan detrás, pues a mi la información que me han aportado otros me ha servido de mucho, así que espero que también sirva a otros, para animarse, para ser valientes, en definitiva para luchar, porque mi experiencia me dice que luchando se pueden conseguir cosas casi imposibles, de hecho no me hubiera importado llamar a este blog “al filo de lo imposible”, pero ese nombre ya es de una serie de TVE.

Habrá algunos días que no escriba porque no pueda, por ejemplo los que me pase en reanimación, pero en general trataré de escribir habitualmente. No sólo voy a contar mi día a día, también quiero ir contando nuevos descubrimientos médicos, nuevas posibilidades que surjan, casos de otros pacientes, de compañeros.

Espero que os guste

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