Si no es este tiempo tan raro que estamos teniendo, con este calor sofocante y el polvo del Sahara flotando en el ambiente, no me puedo explicar lo que me pasa hoy, porque ando con los ánimos más revueltos que el propio clima. Creo que hoy por primera vez en 17 días estoy aburrido de estar en el hospital y un poco desanimado, no se si una cosa es consecuencia de la otra o al revés.

Supongo que es difícil no desesperarse en una situación como la que me encuentro, al saber que he dado un bajón impresionante y que probablemente no voy a volver a estar como estaba antes de ingresar, porque aun me cuesta bastante ir y volver del baño y ya me están reduciendo la dosis de corticoides.

Cuando le comento a la doctora que pasó hoy a verme, la enésima, cómo voy a hacer en casa, si necesitaré silla de ruedas o si necesito más oxígeno, me dice que de silla nada que lo que tengo que intentar es precisamente moverme para llegar lo mejor posible al trasplante. ¡Nos ha jodido! ¡Eso ya lo sabía yo! El problema precisamente es que apenas puedo caminar y no es porque no quiera, es porque me baja alarmantemente la saturación y eso es peligroso. Claro que a lo mejor ella no lo sabe, porque cuando me miran aquí la saturación es cuando llevo un buen rato tumbado en cama y sin moverme y entonces si, tengo un [mode ironic on] fabuloso 92% [mode ironic off]

Como veo que están preparando mi salida del hospital y apenas me explican nada, cambio de estrategia y le explico que estoy preocupado porque veo que no coinciden el fondo con la forma, es decir no me cuadra un avance tan rápido de mi deterioro y una imagen radiológica prácticamente estabilizada. Me dice que ya se que el Hemangioendotelioma epitelioide es un tanto desconocido en su evolución y que hay muy poca literatura médica sobre él. Por eso mismo, le contesto yo, no me cuadran las cosas, no me cuadra tener las lesiones del resto del cuerpo totalmente inamovibles durante 4 años y que las del pulmón vayan por libre, ¿otra mutación?. Eso sin contar que la quimioterapia que recibí daña a largo plazo al pulmón y que las fibrosis provocadas por medicación suelen tener un curso bastante acelerado y que la única solución es la administración temprana de corticoides, que aunque ahora ya no es temprana a lo mejor si lo mantiene algo más a raya. Le digo que me preocupa una vez más que se esté pensando en una cosa y tratándome de esa cosa, cuando a lo mejor es otra cosa y no se tiene en cuenta. Entonces me dice que hablará con mi neumóloga, con la que lleva mi caso a ver que opina ella.

Mas tarde vinieron tres doctoras de hospitalización a domicilio para hablar conmigo, preguntarme algunas cosas y explicarme otras. Los médicos atienden por las mañanas y las enfermeras de 8 am a 8 pm. En caso de ponerte “malito” después de esa hora o codazo a mi mujer o 061. Ya les expliqué que me apetecía irme para casa, pero que no me parecía la opción más inteligente.

No me entendáis mal, claro que quiero irme para casa, pero es que me voy con la sensación de que se podía haber hecho algo más y es que me voy a ir bastante peor que en el alta anterior. Hay algo que se llama fisioterapia y llevo sin olerla  más de mes y medio.

Por todo esto es por lo que hoy me he permitido tener un día desanimado, creo que ya era hora. Es la paradoja de la saturación, cuanto menos saturo más saturado de todo me encuentro, también se da otra paradoja que yo llamo “la del trasplante”, tienes que caminar para poder en buen estado a un trasplante que te van a hacer porque estás en un estado irreversible en el que ya no puedes ni caminar. Me da mucha rabia pensar que podría haber estado en la lista de trasplante unos cuantos meses antes y llegar en mejor estado.

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3 Respuestas a “La Paradoja de la saturación”
  1. jordi dice:

    que digan misa… es uno el que sabe como esta de agotado,la gente no se cree que a veces no puedas ponerte ni de puntillas, o que al ponerte de pie el mismo peso del cuerpo te produzca disnea, la falta de O2 solo sabe lo que es, el que la padece…..pero bueno a RESISTIR, tu lucha es un poquito la nuestra también ;)

  2. jordi dice:

    por cierto puedes algo de fisio en la cama, sube y baja las piernas estando acostado arrastrando la planta del pie por la cama (no se si me explico bien), y para los brazos, con lo codos pegados en la cama levantas un botella de agua de las mas pequeñas, como si quisieras hacer biceps pero con los codos en la cama, una y otra vez y si te cansas te paras…y no te preocupes que cuando te hayan trasplantado toda la miopatia con trabajo se recupera, ahora lo importante es el trasplante, luego ya llegará lo demás…

  3. Ivan dice:

    Gracias Jordi, la verdad es que encontrarse con gente que puede entender la sensación por la que estoy pasando me anima bastante.

    De todas formas veo que algo más he recuperado ayer por la tarde y puedo hacer más ejercicios que esos que tu me dices así que probaré a hacer ejercicios con las piernas y con los brazos en cama y pasearé cuando me vea bien para hacerlo.

  4.  
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