En el artículo anterior, que en el blog se ve después de éste, relataba como había sido recibir tan terrible noticia, pero lo que no me esperaba es que mi hermano Jose escribese un comentario relatando como lo vivió él, hay cosas que conocía y cosas que desconocía, supongo que nunca hay un momento para hablar de cosas tan desagradables. Me ha gustado mucho ese relato, es duro, si lo es, es crudo, si también, pero es que ser consciente de tu muerte o de un ser querido cercano lo es, pero creo que se puede aprender de todo esto y mucho, por eso lo considero interesante. (Estamos hablando del 20 de diciembre de 2006)

Hola, Ivan.

Terrible, el relato, como terrible fué la situación. Situación por la que pasará mucha gente diariamente cuando reciben la noticia de que tienen un cancer, cuando muchas veces inicialmente no se sabe gran cosa de éste, ni de su futura evolución, … cuando posiblemente ni siquiera esté confirmada su existencia.

Recuerdo muy bien el momento en el que el Jefe de Neurología del Juan Canalejo nos dió la noticia. Entramos en su despacho. Fué directo y al grano: “Tiene metastasis. Hay que enviarlo a Oncología”. Nos quedamos mudos, helados. Cuesta creerlo. Recuerdo que me sorprendió mucho la absoluta seguridad con que lo dijo. “Es mestastasis”. Contundente. No dejó lugar a dudas. Me sobrepuse lo suficiente como poder hacerle preguntas. No sé muy bien cómo lo hice, el shock era muy fuerte, supongo que pensando en cómo te lo iba a decir a ti, pensé en qué preguntarías tú, en si habría alguna posibilidad de error, algo a lo que agarrarse para poder decirte “todavía no es seguro del todo”… y le pregunté ¿ Es seguro ?. “Si”, fue su respuesta. Nuevamente con un tono contundente. Me negué a aceptarlo. P ero… ¿ es *absolutamente* seguro, no existe la posibilidad de que esas manchas sea por otra cuestión, por rara que sea, es seguro *al 100%*, no existe ni la más *mínima* posibilidad de error ?. La pregunta y mi tono fueron esta vez tan contundentes como sus afirmaciones. No quería oir la respuesta más lógica, basada en apreciaciones personales, ni en estadisticas. Quería asegurarme de si quedaba alguna esperanza de que no fuese mestastasis. El Dr. dudó, y finalmente dijo “Hombre… el 90 o 95% de las veces se confirma”. Vale. Me sirve. Hay esperanzas. Si no, no sabría cómo decirtelo a ti.

Aquel fué un dia duro, si, y las siguientes semanas también, a la espera de pruebas y mas pruebas, y el hecho de que todas iban siendo “poco concluyentes” (creo que esta es la frase que más he oído a lo largo de estos años a los oncólogos). La noticia de que finalmente eran un colangio-carcinoma, estadio IV, y que no te quedaba más que un año, fué algunas semanas posterior. Rober y yo llegamos a la conclusión de que decirtelo no iba a aportar nada positivo. Por otra parte, tampoco tendría agallas para decirtelo, asi que decidimos callarnoslo… incluso a mamá, y a Silvia.

Claro que también me imaginé, como así fué a los pocos días, que no te ibas a quedar quieto sabiendo el nombre del “bicho”, como a mí me gusta llamarlo, y que llegarías a dicha conclusión por tí mismo.

Pero de todo esto hay otro momento que también recuerdo bien, cuando fuimos a Navarra a pedir una segunda opinión, a confirmar si realmente el diagnóstica era correcto o no, y no sé porqué, recuerdo perfectamente que iba convencido de que lo iban a desmentir. Supongo que sería el típico mecanismo psicológico de defensa, de negación de la situación, pero estaba convencido de que no iban a confirmar el diagnóstico.

Todavía sigo sin enterder cómo es posible que se comete semejante error en un hospital, que vayas a otro, te tengan horas en un quirófano, y la conclusión sea la misma… erróneamente, de nuevo.

La verdad es que todo esto es para escribir una novela… Diagnostico erróneo, confirmación erróneo de dicho diagnóstico, fuerte quimioterapia… también errónea y probablemente mas dañina que el propio cancer, meses así… hasta que la evolución no cuadra, reconocimiento de error en el diagnostico, y vuelta a empezar, pruebas y mas pruebas buscando “ponerle nombre y apellidos al bicho”, volver a oír constantemente aquello de “resultado inespecífico”, para finalmente dar con el diagnostico definitivo, y … vuelta a comenzar una nueva lucha cuando tus pulmones se deterioran considerablemente, y te deniegan el transplante.

Nadie, excepto tu, Silvia, y la familia cercana, se puede imaginar la enorme lucha que has librado, no solo con el cancer, sino con la enorme cantidad de barreras que te encontraste por el camino, logrando derribarlas todas, una por una, planificando las acciones, estudiandolas, trabajando con tesón, sin un momento de descanso… fué un proceso increíble, sin un momento de descanso, trabajando . Yo no me lo podía creer.

Tengo claro que estás aquí, que estás vivo, porque has luchado con un tesón y una inteligencia poco comunes. Hasta Antón está con nosotros porque lograste que corrigieran los graves errores de procedimiento, unos días antes de comenzar la quimioterapia. Si algo así nos pasase a los demás, estaríamos en el otro mundo.

Yo no sé si existe un Dios en este mundo, pero si existe, tiene que saber que sería injusto, después de todo esto, que tu historia acabase mal. Injusto para ti, para Silvia, y para Antón.

Espero que dicho Dios exista, y que la Justicia impere para tí y tu familia.

Espero verte pronto <i>aireándote</i> con normalidad, con la satisfacción que produce saber que has hecho todo lo que has podido para vencer al cancer y a todas las circunstancias que lo han rodeado, y que lo has logrado.

Un saludo, y a seguir luchando.
Tu hermano.

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7 Respuestas a “El punto de vista de un hermano el día en que te dicen que tienes un cáncer incurable”
  1. Ivan dice:

    Varias puntualizaciones:

    1ª -Hay que distinguir entre el efecto entre que te digan que tienes un cáncer que suele asustar mucho, pero que si es cogido a tiempo se puede curar y entre que te digan que tienes un cáncer, tan destructivo como el de páncreas y además en su estadío más avanzado.

    2º.- En cuanto a que confirmen el error en el segundo hospital, el de Navarra, yo lo tengo muy claro y la explicación es bastante sencilla si se estudia el caso y se aprende sobre marcadores tumorales y tinciones en las biopsias.

    En mis informes de alta se olvidaron de poner una coma a los marcadores CA19-9 y CEA, con lo cual en vez de aparecer normales, aparecían 100 veces más altos y por lo tanto elevadísimos. Si tenemos en cuenta que estos dos marcadores conjuntamente sugieren el cáncer de páncreas y además eliminan la posibilidad de que exista un hemangioendotelioma, lo que unido a que en el biopsia no aplicaron todas las tinciones necesarias y diagnosticaron también el cáncer de páncreas o colangiocarcinoma, se puede decir que estaban comunicando clarísimamente y sin lugar a dudas que lo que yo tenía era un cáncer de páncreas. Dicho de una manera más comprensible para todo el mundo, su diagnóstico fue “blanco y en botella, leche”, cuando lo que yo tenía no era blanco, no estaba en botella y por tanto tampoco era leche.

    No es lo mismo biopsiar una lesión en el hígado donde hay material suficiente para estudiar como hicieron en Juan Canalejo que una PAAF, punción por aspiración de aguja fina, donde sólo extraen unas pocas células y donde las pruebas son limitadas y que fue lo que hicieron en Navarra, por eso entiendo su error, porque desde Coruña se indujo a tal error, recuerda que en el Oncológico su segunda opinión también fue esa, porque nadie puede dudar de que hoy en día alguien se equivoque en unos marcadores y en una biopsia a la vez y sugiriendo el mismo error, es estadísticamente poco probable, pero sucedió.

    3º.- Si que es cierto que trabajé un montón en descubrir lo que tenía, tuve que partir de cero y leer mucho, cosas que normalmente eran poco favorables a mi, tratar de entenderlas, preguntarles sobre ellas a los médicos, escuchar siempre “no se puede hacer nada”, seguir intentándolo, buscar un mes de vida más o dos, no esperaba el error. Tuvimos que escuchar cosas muy duras tanto Silvia como yo, pero no duras por duras, duras por estúpidas, duras como que te digan que no puedes tener hijos sin mirar los informes cuando si se podía, menos mal que en todo este tiempo tras hundirme una hora o dos, a veces hasta dos días, siempre he resurgido con más fuerza para acabar resolviendo las cosas.

  2. Jose Luis dice:

    Sobre Navarra, si, en efecto lo de los marcadores puede justificar el fallo repetido. Pero es que si vas a un hospital a confirmar (o desmentir) un diagnóstico previo, esperas que dicho diagnóstico se ponga en duda por completo y que comiencen de cero a sacar conclusiones propias… claro que pensandolo bien eso parece lógico a posteriori, cuando sabes que era erróneo, pero quizás sea una ingenuidad por mi parte. Visto con el paso del tiempo, no parece tan lógico volver a hacer análisis o pruebas invasivas que tienen su riesgo. Y tampoco tendrá mucho sentido repetir una prueba de marcadores cuando supongo que un fallo en ellos, al menos un fallo tan grave como multiplicarlo por 100, no debe ser frecuente. Parece lógico asumir que dicho marcador era correcto.

    Acepto el fallo en Navarra, me duele especialmente porque fui allí con la sensación de que iban a rebatir el diágnostico de Coruña, que tenían que rebatir el diagnóstico de Coruña. En parte, si, reconozco que era un simple mecanismo de negación, no quería aceptar la noticia. Y en parte también porque había visto demasiados errores de procedimiento, demasiado caos en el hospital en Coruña como para no sospechar… Y me estoy cortando mucho con la descripción de lo que pasó. Prefiero dejarlo estar, este no es el momento de revisarlo.

    Sobre que la lucha que mantuvisteis, si… en efecto, eso es lo que marca la diferencia en las personas. No el hecho de no hundirte antes una secuencia de hechos terribles, uno tras otro, seguidos, y que llegan sin parar. Todos nos hundimos en situaciones así. Lo que tú hiciste fué levantarte tras la caida una y otra vez, una y otra vez, …y sigues haciendolo.
    Eso es lo que marca la diferencia, por eso estás ahí.

    Pues nada, dejémonos de darle vueltas y centrémonos en lo importante, en el siguiente paso: tu reto ahora es llegar al trasplante y salir bien de él. Ya has hecho la parte más importante del trabajo, que ha sido conseguir estar en la lista de espera. Ahora toca aguantar hasta que llegue.

    Aguanta, que ya falta menos.

    Un saludo.

  3. Ivan dice:

    Si, no somos relojes no nos pueden abrir y ver que tenemos. Cada vez que nos abren es un riesgo que corremos y hay que valorar el riesgo beneficio, en mi caso lo normal era no dudar del diagnóstico, otra cosa hubiese sido no dudar pasado un año y ahí ya dudaron.

    Pero no me hundí, o al menos cuando me hundí volví a salir porque supe buscarme buena ayuda en ese sentido, Palmira Ric fue fundamental, la psicóloga de la AECC en Coruña, también la psiquiatra ayudó, el apoyo familiar, mi caracter inconformista.

    A veces me da vértigo pensar que en algún caso salí adelante por verdaderas casualidades, como ir a buscar una llaves a casa de un familiar y allí coincidir con otro que es médico… El decidir enviar una copia del PET a Navarra, si hubiese tardado o no lo hubiese hecho… en fin, aunque me la busqué la suerte también jugó a mi favor en algunos casos.

    Aguantaré, como no voy a aguantar si cuando no había ninguna posibilidad encontré alguna y ahora que la hay con más razón aprovecharé para colarme por cualquier resquicio que me dejen, eso tenedlo todos por seguro. Lo que yo perseguía con el trasplante era no morirme sin haberlo intentado todo, si no me hubiesen aceptado ahora me estaría muriendo pensando que se podría haber hecho más, si el trasplante no saliese bien con el tiempo, al menos mi conciencia estará tranquila, pensaré “No habrá sido por no haberlo intentado”. Mientras que si se cumple la teoría y el trasplante sale bien podré vivir x años más sin pensar en una muerte inmediata y además habrá nuevos avances que seguro que me dará una nueva oportunidad.

    Como anécdota os contaré que muy al principio de mi enfermedad le dediqué uno de mis libros a mi oncóloga, cuando se pensaba que tenía Cancer de Páncreas, decía algo así como “Lo conseguiré, no se como, pero se que lo conseguiré” y ahora veo que acerté.

  4. Jose Luis dice:

    No creo en la suerte.

    A lo que tú llamas suerte yo le llamo acciones planificadas, aprovechamiento de las oportunidades, inteligencia, y trabajo constante encaminado a conseguir un objetivo.

    “la suerte jugó a mi favor en algunos casos…”.

    La suerte es un simple factor aleatorio…. la aleatoriedad es menor cuando planificas y prevees, cuando trabajas en el problema, cuando piensas con lógica y actúas en consecuencia. Y mayor cuando no.

    Como buen gallego, diré que “haberla haila”, pero no creo en ella.

    Tampoco creo que sea mala suerte la acumulación de errores médicos que se dieron en tu caso. Es un resultado más que probable al depender de un sistema de salud donde la organización es caótica, donde la comunicación no fluye entre los integrantes de los distintos equipos que te tratan, y donde existen muchos derechos y pocos deberes, y sobre todo pocas, muy pocas, responsabilidades.

    En realidad eso importa poco ahora. Falta la fase final (o casi final) de la resolución del problema, y tienes que centrarte en ella.

    “No habrá sido por no haberlo intentado”.
    Eso lo tengo muy muy claro. Casi diría que has hecho más de lo humanamente razonable.

    “Lo conseguiré, no se como, pero se que lo conseguiré” y ahora veo que acerté.
    Si, se ve que ya entonces eras tozudo… sin serlo, no habría habido suerte que te salvase. Tu tozudez y tu trabajo son tu suerte.

    Lo dicho. A seguir asi.
    Suerte xD, y al toro.

    • Ivan dice:

      Si, yo también opino que la suerte, la crea uno mismo al realizar todas aquellas cosas que hay que hacer para tener más probabilidades de que algo salga bien.

      A mi hay un lema que circula por ahí que siempre me gustó y dice “Lo difícil lo hacemos lo posible lo intentamos”. Intenté lo imposible que era salvarme de un cáncer de páncreas incurable y lo conseguí, porque no lo era pero lo conseguí, porque si no se hubiese descubierto, me hubiese muerto de tuberculosis pensando que me moría de otra cosa.

  5. Javier dice:

    En fin, los fallos en el sistema sanitario los conocemos todos y los resultados de dichos fallos los sufren los pacientes y también familiares y amigos (con lo que el número de personas afectadas indirectamente son para tener muy en cuenta).

    Ya sabes el caso de Loly, que tenía un bulto en el pecho y al ir al hospital a consulta le dijeron que el tumor no era maligno y que se arreglaba todo con una simple operación de 3o minutos sin ingreso hospitalario.
    Al terminar la operación la doctora que la operó le confirmó nuevamente que no era maligno, aunque tenían que enviarlo al laboratorio para confirmar el diagnóstico.
    Le dijo que tendría los resultados antes de 15 días y que ella misma la llamaría en caso de encontrar algo diferente.

    Durante esas 2 semanas vivimos con el lógico miedo a recibir esa llamada comunicando un diagnóstico diferente y lo que ello supondría… pero esa llamada no se pordujo. Y pasado el día límite Loly (y el resto de la familia y amigos) respiró aliviada.

    Al mes tenía que volver a visitar a la doctora que la operó para ver como evolucionaba la cicatriz de la operación, y fue entonces cuando relajada y feliz de saberse libre de temores se le vino el mundo encima cuando la doctora le soltó la noticia sin estar preparada: el tumor es maligno y hay que tratarlo con quimio y radioterapia.

    Ese día iba sola al hospital porque no era más que un mero trámite, ya había pasado la operación y se encontraba tranquila y aliviada… y lo inesperado hizo su aparición golpeándola sin piedad, a traición y sin estar preparada para ello.

    La doctora tenía los resultados y no llamó por teléfono para avisarla, soltándole la noticia nada más sentarse ante ella en su consulta… y sin anestesia.

    Como resultado, operarse nuevamente (por supuesto no por la misma doctora y en otro hospital) ya que al ser maligno había que limpiar la zona correctamente, y “sufrir” después la quimioterapia.

    Una vez que ha pasado tiempo y puedes verlo todo con la calma que te da la distancia, ves que la parte más sencilla es la de las operaciones comparándolas con el tratamiento.

    Uno de los médicos que atienden a los pacientes que van a Oncología en Santiago, le dijo a mi mujer que lo que tenían que hacer allí era administrarle un tratamiento que haría que se sintiera mal (hasta esos momentos no se encontró físicamente mal, ya que el cáncer no estaba extendido y se había encontrado a tiempo). En palabras del médico: “Vamos a hacer que enfermes, para después curarte”. Explicándole que siempre sería bajo control médico y que no estaría en peligro, pero que era necesario.

    Y enfermó, vaya si enfermó. Los efectos secundarios de la quimio son con diferencia lo peor. Efectos que se manifiestan a las pocas sesiones y los que aparecen con el paso del tiempo…

    El tratamiento actual con quimio no es bueno, pero como por ahora no hay otro mejor tienen que utilizarlo para evitar el desarrollo del cáncer. Es elegir entre dos males, escogiendo el menor.

    Eso es la quimioterapia, y a tí te la aplicaron sin tener por qué…

    Errores…

  6. Ivan dice:

    Ya veis queridos lectores que familia tengo, salen todos a apoyarme como fieras, nada más y nada menos que 2 de mis 3 hermanos, jejeje.

    La verdad es que de momento no me iba a meter mucho con lo de los “horrores” médicos como yo les llamo, pero es que hay ciertos casos donde hay que hablar de ellos, aunque los facultativos prefieran llamarlos “cambios de diagnóstico”.

    En cuanto a la quimio es cierto que la mía fue muy fuerte, en cantidad y en tiempo, pero no me provocó muchos efectos secundarios molestos de inmediato, aunque si es posible que me haya fundido los pulmones, no sería el primer caso. También es cierto que algunas quimios de los cánceres de mama y los de útero son más duras en cuanto a la caída del cabello, vómitos, molestias, etc. Pero por suerte también más efectivas.

    Lo triste de todo esto es que en una familia se puedan encontrar ya dos casos de errores y yo mismo en compañeros que he tenido en los hospitales conozca más casos, algunos más graves otros menos, lo cual quiere decir que hay muchos y no se pone empeño en resolverlos, se sigue actuando igual.

  7.  
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