Parece que los médicos no prevén mucha más mejoría en mi caso, así que tendré  que reprogramarme y acostumbrarme a esta nueva situación en la que ya no dependo de mi mismo para la mayoría de actividades cotidianas.

Parece ser que el plan es que pasen a verme los del equipo de hospitalización a domicilio y que si ellos lo ven factible me vaya para casa y ellos vengan allí a prestar sus servicios. El problema es que no se muy bien aún en qué consisten, ni cuanta ayuda voy a necesitar en casa. Es una situación nueva para mi y no se muy bien como valorarla. Por una parte está claro que no me apetece pasarme semanas en este hospital esperando por el trasplante, aunque está claro que lo que a uno le apetece no siempre coincide con lo que es más inteligente hacer. Por otra parte el trasladarme a casa en este estado va a suponer un sobreesfuerzo para mi y un trastorno para mi familia.

Supongo que tendré que utilizar una silla de ruedas para los desplazamientos, porque de momento no puedo caminar mucho. En este momento es cuando me acuerdo de la doctora del equipo de valoración de discapacidades que me denegó la tarjeta de aparcamiento porque no la necesitaba. Está recurrido vía judicial, pero ya hace meses y la justicia va lenta, lentísima. ¿Qué sucede si yo aparco en sitio reservado para discapacitados , me multan y después el juez me concede esta con fecha de febrero de 2010 que es la fecha que me correspondería si gano el juicio? Pues supongo que nuevamente a la vía judicial y a gastarme más dinero del que me devolverían de las propias multas. Este tema me cabrea mucho, porque es una gran injusticia y sabe Dios a cuanta gente le harán valoraciones injustas.

En cuanto al tema médico tengo que esperar a ver que dicen los de hospitalización domiciliaria, pero hay algo que no me acaba de gustar, no se decir lo que es, simplemente hoy no tengo buenas sensaciones con respecto a mi evolución, supongo que será porque veo que he ido bajando peldaños y no se cuantos quedan por debajo, supongo que pocos, quizá uno o dos, o quizá ninguno.

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11 Respuestas a “Así me voy a quedar hasta el trasplante”
  1. Animos Iván.
    Antes de mi trasplante solo iba a casa los findes y domingo por la noche volvia al hospital siempre en silla de ruedas.
    No es justo ni es vida pero sigue creendo que el trasplante llegara pronto para que tengas una vida digna.

    Un super beso.
    Tu Amiga,
    Sandra

  2. Ivan dice:

    Ya Sandra en tu vídeo de Localia de antes del trasplante se ve que llegaste en un estado bastante justito, pero también contabas que te pusieron a hacer fisioterapia 3 veces al día para poder volver a andar y estar mejor preparada para el trasplante.

  3. Pablo dice:

    bueno Iván, es cuestión de tiempo, aunque lo ideal sería que te encontraras estupendamente, tampoco es mala opción combinar la comodidad de estar en casa con la atención que te puedan prestar a domicilio.

    ánimo, cada día que pasa es un día menos que falta para el trasplante

    un abrazo

    • Ivan dice:

      No si, si al menos puedo circular por casa ya me conformo, el problema es que tal y como me veo ahora mismo no podré desplazarme por casa sin pasar serios apuros, con lo cual no me van a querer dejar solo en casa, etc, etc.

      De todas maneras claro que prefiero mi casita, mis cosas y mi gente que esta habitación de hospital, por muy bien que me traten.

  4. Gema dice:

    El equipo de hospitalización a domicilio es fantástico. Todos elllos. Serán una gran ayuda para tí y para Silvia. Verás como si te tratan ellos desde casa te sentirás protegido y los tendrás disponibles en cualquier momento. Seguro que los achuchones de Antón te ayudan a recuperar, si no las fuerzas, seguro que sí los ánimos. Y podréis ver esa serie que ya estoy yo buscando para ver también. Tomo nota.
    Ya queda un poco menos y al otro lado de tus artículos tienes a mucha gente esperando ese final feliz que llegará pronto.
    Y fue impresionante leer los comentarios sobre cómo os dieron la noticia. Sobrecoge y trae recuerdos tristes.
    A mí me lo contó Silvia cuando cambió y empezamos a trabajar juntas. Me asombró mucho su entereza y voluntad para cambiar lo que parecía definitivo. Y ya véis, teníais razón. Me alegro mucho, muchísimo….por los tres.
    Bicos

    • Ivan dice:

      Es cierto Gema que los dos teníamos voluntad para cambiar algo que parecía definitivo, pero que en realidad a nosotros no nos parecía definitivo por varias razones médicas y por varias contradicciones que veíamos.

      Me alegro que destaques su entereza porque aunque ha sido y es duro para ella yo creo que se comporta como una campeona.

      The Big Bang Theory a mi me tiene enganchadísimo, me río un montón con ella, tiene un protagonista Sheldon que es genial. A veces me veo tentado a hacer algún comentario friki como los que el hace a modo de guiño, pero al final no lo hago porque hay gente que me lee y que no me conoce y no vayan a pensar que de verdad yo tambien soy friki, jejeje.

  5. Ivan dice:

    Tuve que dejar el comentario para Sandra a medias porque vino medicación. El caso es que yo no me veo como para hacer ahora nada de fisio y además veo que mi evolución está siendo muy rápida.

    Animado estoy, pero no dejo de estar también algo preocupado, supongo que será también porque aun no tengo toda la información.

  6. Helena dice:

    Yo creo que tiene razón Gema, Iván, si ella sabe que la atención hospitalaria va a ser buena, ya sólo los abrazos y mimos de Antón, van a hacer que estés mucho más animado y contento.
    Los demás problemas, ya se verán… Después de todo lo pasado ya, seguro que no van a ser tan grandes.
    En cuanto a los recuerdos sobre cómo recibisteis la noticia, yo también podría contar la versión “amigos” de todo aquello, que fue muy dura también (especialmente para mi, que tuve que oir de boca de un médico que no ibas a llegar a ver el final del año 2007). Pero no quiero poner a nadie triste. Creo que con todo lo dicho ya, la gente puede hacerse una idea.
    Lo que sí quiero es, hacer desde aquí un homenaje al amor tan grande que tú y Silvia sentís el uno por el otro. Es lo que os da fuerzas y hace que estéis siempre, ambos, pensando antes en el otro que en uno mismo. También en eso sois un increíble ejemplo a seguir. Y más tal y como son las relaciones hoy en día.
    Quiero publicar aquí, con tu permiso, Iván, la frase que me dijiste en el hospital un día (no sé si lo recordarás), en aquella oscura época en que pensábamos que te morías. Me dijiste que, si realmente te morías, que por favor, que no dejásemos sola a Silvia, que iba a ser muy duro para ella, y que eso era lo que más te importaba…
    Pensabas que te morías, y lo que más te importaba era ella!!!! Me vuelvo a emocionar recordándolo…
    Hay muy pocas personas con la suficiente calidad humana como para poder sentir algo así en un momento como ese.
    Eres impresionante.

  7. Ivan dice:

    Si Helen me acuerdo de decir eso y sigo pensando ahora mismo, sólo que ahora también añado a Antón. Pero pensar así es lo más normal del mundo, porque yo que soy agnóstico y pienso que no somos más que un gran conjunto de átomos increíblemente organizados y de reacciones químicas, se que el día que me muera voy a hacer OFF, como un electrodoméstico, y ya no me voy a lamentar de nada, ni a preocuparme de nada, ni a ser consciente de nada, al menos yo nunca he visto a un electrodoméstico quejarse cuando se apaga, los que se quedan fastidiados son los que estaban mirando para él, los que lo utilizaban. Eso es lo que creo que va a pasar conmigo.

    Si algo me obsesiona, es hacer las cosas bien, para que el día que me muera los que me rodean no tengan al menos que sufrir las consecuencias de mis actos dejando cosas pendientes o mal arregladas.

    Por lo demás se que la gente cercana a mi va a sufrir si eso llega a pasar, pero por suerte se que eso con el tiempo se pasa como le ha pasado ya a mucha gente, no soy el primero, ni el último que se morirá.

  8. Jose Luis dice:

    Ivan, menos peldaños quedaban cuando te diagnosticaron la muerte en menos de un año, y de eso hace ya ¿ 6 años ?.

    Es normal el bájón en tu circunstancias.

    Puede que estes bajando algun peldaño, pero también estás en una cuenta atras hacia la solución.

    Escucha el tic tac del tiempo pasar, pensando “cada tic tac supone que estoy mas cerca del transplante”.

    Un saludo.

  9. Ivan dice:

    Hace 5 años que enfermé y 4 y medio que me diagnosticaron.

    Yo se que cada vez voy bajando y lo malo es que hasta ahora he ido acertando con mi estado y lo hago de una manera muy sencilla y no al azar. Me explico, yo viendo la progresión que voy teniendo lo que hago es una simple regla de tres, si en tantos meses pase de x a y en otros tantos estaré…

    Fíjate lo bien que lo calculé, que programé varios viajes en 2010, uno en Julio, otro en Septiembre y otro en Octubre, porque había calculado que entre Septiembre y Octubre ya no iba a poder viajar en avión por la bajada del oxígeno en sangre y dos semanas después de llegar de Roma en Octubre y caminar un montón ya me pusieron el oxígeno y prohibido ir en avión.

    Ahora veo lo que he bajado en 2 o 3 meses y le sumo 2 o 3 más y no se si habrá muchos peldaños que bajar y tampoco tengo claro que vaya a haber otro peldaño que bajar, espero equivocarme pero he ido demasiado rápido esta vez.

  10.  
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