Archivo de marzo 2011

Hace 15 años, cuando empezó a hablarse de epigenética, pocos pensaban que aquella palabreja tendría implicaciones reales para los pacientes. Hoy en día son cada vez más las evidencias que demuestran que habrá que hacerle caso a esta ‘prima hermana’ de la genética para descubrir las claves de muchas enfermedades, entre ellas el cáncer de mama.

La epigenética estudia cambios en la expresión de los genes que no viene determinados por el ADN, sino que más bien son alteraciones químicas que hacen que los genes se expresen más o menos (se ‘enciendan’ o se ‘apaguen’) en función de ciertos factores ambientales (como la dieta o el estrés).

Y en esos cambios han centrado su atención investigadores del Memorial Sloan Kettering Cancer Center de Nueva York (EEUU), entre ellos, el español Joan Massagué, que acaban de publicar sus resultados en las páginas de la revista ‘Science Translational Medicine’.

“Cada célula de nuestro cuerpo contiene los 22.000 genes que componen el genoma humano, pero sólo utiliza una porción de ellos para comportarse como debe. El resto de los genes se mantienen en ‘silencio’ mediante una reacción química (metilación) que la célula impone sobre los miles de genes que no toca utilizar”, explica Massagué a ELMUNDO.es desde Nueva York. “A este nivel de control, por encima de la genética, le llamamos epigenética”.
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Ayer se visitaron 437 páginas del blog, superando las 399 que era el máximo alcanzado hace un par de semanas. El total de visitas fue de 156 para un total de 100 visitantes únicos absolutos.

Fuente: Google Analytics

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Mira que me muerdo veces la lengua por no poner cosas políticamente incorrectas en el blog, porque me conozco, y hasta ahora lo voy consiguiendo y no es porque no haya tenido tentaciones que con la clase política que tenemos, la burocracia, y otras muchas cosas más, me suelen inspirar más de lo que me gustaría.

Ahora estoy así por una noticia en la primera sobre los cuidados paliativos. ¡Sólo los reciben la mitad de los que los necesitan! y hay listas de espera… pufff, pues creo que el dolor, el sufrimiento y la muerte no suelen esperar.

Después pienso en mi caso, es algo en lo que pienso mucho y tengo bastante preparado desde hace 5 años, en que supuestamente me quedaban de 6 a 12 meses de vida, hacer el testamento y otras complicaciones… y sobre todo intentar morir sin sufrimiento, hoy en día se puede, pero hay que exigirlo y estar vigilantes, por eso últimamente he estado preparando mi testamento vital, aunque no lo he entregado por consejo de los médicos, lo hará mi mujer en caso de ser necesario, pero esto ya os lo contaré en otro momento.

 

Me ha dejado alucinado esta frase que he encontrado en la web de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos “Es FUNDAMENTAL no etiquetar de enfermo terminal a un paciente potencialmente curable.”
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Si estaré como en casa aquí que hoy viene una de las enfermeras, Marta y me cuenta que ayer estuvo con Antón y me empieza a contar. Antón estaba con unos colores y un cuaderno de pintar, le preguntó que color era el de la pintura que tenía en la mano y no contestó, se quedó cortado, así que ella le dijo “Amarillo” y Antón le dijo “No, es Yellow”. Estos días anda con los colores en inglés, el orange y el pink son los que más dice y es que en su escuela infantil les viene de vez en cuando un profe de inglés llamado Kevin que es Canadiense y estos pequeñajos absorven todo lo que les enseñan, eso si, te lo sueltan cuando menos te lo esperas.

Como veis aquí estoy como en casa porque las enfermeras ya parecen hasta de la familia

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Ayer por la noche después de Comando Actualidad, vi un comentario de Olaia en el facebook sobre el programa y me puse a comentar con ella y con Iria. Antes de nada decir que fue un placer poder charlar con las dos, porque aquello casi se convirtió en un chat, y sobre todo de conocer a Iria, otra recordwoman, pues fue trasplantada hace 15 años un poco antes que Olaia, en Valencia, aunque ella es como yo de A Coruña.

Comentábamos lo sorprendente que era que el trasplantado pulmonar se sacase la mascarilla al salir a la calle y tan solo 21 días después, pues eso es una animalada, de hecho unas imágenes más tarde ya en la ambulancia la volvía a tener puesta, así que dedujimos que ya le habrían echado la bronca, aunque al llegar a casa se la volvío a quitar. Otra de las imágenes curiosas fue cuando estaban dos cirujanas limpiando un riñón con sus batas y sus mascarillas, mientras la locutora sin mascarilla hablaba prácticamente encima del órgano.
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Ya había comentado que prefería el trasplante a partir de finales de este mes, al menos Olaia se acordó hoy en los comentarios, lo que no os había dicho era porqué.

La verdad es que a partir del 28 me vendría bien porque mi sobrina Cristina va a estar a partir de ese día y durante un mes haciendo las prácticas de enfermería en Reanimación y ya sería la releche aún encima que me coincidiese y poder ver una cara conocida, aunque no se si para ella puede llegar a ser duro. Si me va bien pues supongo que genial, pero pienso que si no me va tan bien o paso algún susto, no va a ser muy agradable para ella.

En fin, realmente da igual, la verdad es que ya le tengo ganas al trasplante, no penseis que el trasplante va a venir a mi, no, voy a ir yo a por él, que es la forma en que me gusta afrontar este tipo de cosas. Si a esto le sumamos que soy un tio con suerte, aunque no lo parezca, seguro que pronto me llamarán. Así me cuadra muy bien, tengo abril para recuperar y mayo ya con mejor tiempo para empezar a pasear y todo el verano para ir cada vez cogiendo más forma.

Anda que como acierte…

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Hace unos minutos que terminó el programa de Comando Actualidad titulado “Me das la vida” que como ya dije en otro artículo iba sobre trasplantes y donaciones.

Me quedé encantado, con muchas cosas, como la labor del coordinador de trasplantes consiguiendo la donación de la familia, pero sobre todo con el caso de trasplante pulmonar, el tío en 21 días ya se fué a su casa y estaba fenomenal, daba gusto verlo. Pero lo que realmente me ha dado una gran satisfacción fué la llamada de Silvia, mi mujer, a los 30 segundos:

- ¿Lo viste? me preguntó.
-Si, lo vi.
-¡Impresionante lo bien que estaba el señor después de 21 días!

Me encantó oirla y sobre todo la alegría que desprendían sus palabras, creo que ya se imaginaba en su nueva vida conmigo de nuevo bien y pudiendo hacer todas esas cosas que mi enfermedad nos ha robado. Me alegré mucho, pero mucho de verdad, porque yo ya soy optimista y he leido mucho sobre mi caso y por eso estoy convencido de que lo voy a conseguir, pero ella está soportando demasiado peso y me alegra oirla tan esperanzada. Ha sido un gran regalo de cumple para mi.

Espero que me disculpe por contar esto, si no hablo mucho de ella es porque le gusta más preservar su intimidad, porque la verdad es que solemos hacer un equipo casi perfecto en lo que a conseguir logros con mi enfermedad se refiere, aunque a ella le toca la parte más oscura y a mi la más durá pero también la más brillante y reconocida. Vaya desde estas líneas un pequeño homenaje a los que están al lado de un enfermos por que son muy importantes.

Si últimamente estaba optimista, hoy lo estoy todavía más. ¿Será cosa de los happy-comprimidos?

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Hoy ha sido un buen día, aunque por la mañana estuve muy tirado y sin fuerzas, después todo fué mejorando. Lo primero fué la felicitación de la enfermera de la mañana, que leyó en la tarjeta de lo que trae el desayuno un añadido que ponía “Feliz Cumpleaños”.

Después estuve intentando conectar a internet, pero se ve que ya han tomado por costumbre limitar el acceso a internet por las mañanas, así que me tuve que conformar como iban llegando a mi móvil los correos electrónicos con los comentarios de felicitación en el blog.

A primera hora de la tarde vino mi tía merchi y me trajo un regalito con tarjeta que me hizo mucha ilusión, pero casi lo que más me gusta es la propia visita, porque aunque llevo  muy bien las estancias en el hospital, hay que reconocer que con visitas se pasa el tiempo más rápido. Despues vinieron Rober y Marimí, otro regalito y más conversación.

A media tarde me regalaron un nuevo compañero de habitación que es portugués y que también está esperando trasplante pulmonar.

De pronto sonó el móvil y pensé que era Silvia, por el número y porque le tengo una música distinta, pero no… era Antón que me dijo “Felicidades papi” y me cantó el cumpleaños feliz, después le pregunté si me había comprado un regalo y me dijo que no, le dije si me regalaba un gormiti de los suyos y me dijo que tampoco. ¡Es tremendo!

Más tarde vino Silvia y más regalos, además de un pastelito para el postre de la cena. ¡Qué rico y que ilusión! Es curioso a veces lo que se disfrutan los pequeños detalles. Puedo decir que he tenido un buen día de cumpleaños y a partir del martes que llegue el trasplante, ya os cuento mañana porqué.

Ahora voy a ver comando actualidad… os dejo.

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¿Quien me iba a decir a mi cuando con 35 años me dijeron que me quedaban de 6 meses a un año de vida? Yo hubiera firmado por llegar a los 40, y mira al final lo he conseguido. Aprendida la lección ahora ya no firmaría por una cifra de años, ahora mi único objetivo es llegar a viejo.

 

[youtube q9LUDjhLVUA]

 

Si no podeis traerme mi regalo al hospital, al menos dejadme un comentario

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Hoy han venido a verme Helen y Davit, que ilusión, además me traían un regalo para que me automedique. Si, si, me han traido una caja de happy-comprimidos 400 gr. , con su prospecto y todo.

Para que os hagais una idea os pondré aquí los efectos secundarios que describe el prospecto:

Tras la ingesta continuada de los happy-comprimidos, el paciente puede aumentar ligeramente de peso (aunque esto sólo se ha observado en escaso número de casos). Los efectos secundarios más comunes son la ternura, la dulzura, la alegría infinita y la sensación de bienestar con el mudo de aquellos que lo ingieren.

Les he hecho una foto, aunque no les hace mucha justicia, porque con la cámara del móvil poco se puede hacer.

Espero que los laboratorios “Castro & Canpiquenya farma” esté investigando en sacar la misma medicación pero para administrar vía intravenosa y que me la pongan cuando esté en Reanimación tras el trasplante.

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“Me das la vida”, el miércoles a las 22,15 en La 1 de Televisión Española y en RTVE.es

Os recomiendo verlo, yo lo veré.

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Ayer llegué al hospital por mi propio pie, con dificultades, pero andando. Una vez instalado en mi habitación pude ir al baño sin problemas la primera vez, pero ya por la noche cuando volví al baño me costó bastante y al regresar a mi cama tuve un buen apuro, porque me costaba respirar y no me llegaba el oxígeno de la mascarilla.

Por la noche dormí muy bien, a pesar de que a las 5 de la mañana ya estaban preparando a mi compañero para una biopsia. Yo tengo un truco para que no me afecten los ruidos del hospital y es dormir con la radio puesta y un auricular, el de la oreja que no apoyo en la almohada. La radio a mi me permite dormir y me relaja y además en el hospital hace que no perciba el ruido típico que suele haber en las habitaciones.

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Al final el ingreso fué por la tarde, a partir de las 6 y esta vez lo pude hacer por mi propio pie, la anterior tuvo que ser en silla de ruedas porque no podía ni caminar. Estoy mejor que la otra vez, pero de seguir así, como mucho en dos días volvería a estar al límite y mejor atajar esto antes.

Se supone que la infección está siendo resistente, así que esta noche empiezo con un nuevo antibiótico en vena.

El personal de la planta ha flipado al volver a verme y yo ya les digo que no me pueden tratar tan bien porque así estoy deseando volver en vez de querer irme. Con la habitación he vuelto a tener suerte, de nuevo habitación con vistas y además esta vez me ha tocado el lado de la ventana. Quien no se consuela es porque no quiere.

Ya tengo mi mascarilla, llamada venti-mask, con el oxígeno al 30% (21% es la concentración con la que lo respiramos del aire), me ha empezado a poner corticoides y a las 12 de la noche me ponen la pipa, que es una mascarilla para inhalaciones, y el antibiótico.

El miercoles prometo publicar una noticia especial, así que estad atentos…

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Acabo de hablar con la neumóloga y le he explicado lo que me pasa. Me ha dicho que me busca una cama y me ingresan unos días, parece estar de acuerdo conmigo en que al dejar el antibiótico la infección se reproduce.

Al final me voy a pasar mi 40 cumpleaños en el hospital, me fastidia un poco, pero siendo realistas es lo mejor que me puede suceder, porque en casa poco iba a poder celebrar.

Lo que más me cuesta es separarme de Antón, eso si ha sido duro.

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Ayer al final salí a comer a casa de mis suegros y luego fuí por mi piso nuevo que está en reformas para ver como iba todo y decidir donde situar algunos enchufes y pequeños detalles por el estilo. Tambien nos llamaron varios amigos que insistían en que me querían ver, algunos porque suelen estar fuera por semana, así que decidimos quedar en una terraza que está  en Los Cantones de A Coruña, en el Atalaya, tiene un buen sitio para que jueguen los niños y nosotros podemos estar así algo más tranquilos.

Silvia me dejaría allí al lado e iría a aparcar para que yo no tuviese que caminar, al final hubo suerte y aparcó donde me iba a dejar. Yo estuve bastante bien todo el rato y esos momentos vienen muy bien para el aspecto psicológico de la enfermedad, son momentos de normalidad, relativa pero normalidad.

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Ayer la tarde fue dura, la verdad es que no pude hacer casi nada, estaba agotado y lo peor es que además el dolor crónico de espalda con el que llevo ya casi 5 años ayer dió la lata más de lo habitual, con lo cual además del cansancio tuve que soportar dolor y acudir a alguna dosis de Ibuprofeno de rescate a mayores de las que ya tomo habitualmente. Si a esto le sumamos que tuve algo de tos y han vuelto a aparecer los primeros vestigios de sangre en el esputo, de momento solo son trazas, vamos, casi nada, pero es que últimamente siempre me pasa igual, es dejar el antibiótico y a los dos días empezar a empeorar, por eso ando con la mosca detrás de la oreja, porque tengo la sensación que mi infección pulmonar no se cura, se reduce por los antibióticos hasta un estado en que queda latente para aparecer nuevamente en cuanto el antibiótico deja de actuar. Veremos como evoluciona este y si tengo razón.

Cuando tuve la tuberculosis, en medio del tratamiento de quimioterapia, pasó algo curioso y es que yo no era bacilífero, es decir, contagioso, me analizaban el esputo y nada, me hacían broncoscopias y lavados bronquiales y no aparecía nada de nada, la infección estaba en la parte baja del pulmón izquierdo, simulando una metástasis que crecía y de ahí no salía, no tenía fiebre, ni ningún otro síntoma, sólo se pudo descubrir mediante videotoracoscopia y quitando ese nódulo de 4 cm, una vez fuera se analizó y se encontró la tuberculosis.

Desde luego se me está haciendo mucho más duro estar en casa que estar en el hospital y cuando el cuerpo avisa suele ser por algo. Intentaré salir un poco y ver como me va, aunque tengo que reconocer que pensar en salir ya me da algo de miedo.

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¡Me siento pesado!

Si recordais en física G es la constante de gravitación universal, y se utiliza para determinar la fuerza con que se atraen dos cuerpos, en nuestro caso la fuerza con la que la tierra nos atrae y es por ese efecto de la fuerza de la gravedad que tenemos la sensación de peso.

Pues bien, hoy en vez de atraerme la tierra con 1G, siento como si me estuviera atrayendo al menos con una fuerza de 2G, porque todo me cuesta tremendamente y tengo la sensación de ser más pesado y que todo pesa más, a pesar de haber perdido dos kilitos durante mi estancia en el hospital. Levantarse de la cama es complicado, parece que te atrapa, prepararse el desayuno y la medicación es muy trabajoso, para moverme de un sitio a otro me lo pienso hasta 4 y 5 veces.

Estar en casa es muy distinto a estar en el hospital, la sensación es bastante peor, a pesar de ser tu casa y sentirte cómodo en ella las cosas cuestan mucho más. En el hospital todo te venía a la cama y ésta tenía botones para subir el respaldo, bajarlo, que parece que no pero ayuda mucho a despegarse de ella, te traían la medicación y sólo tenías que preocuparte de tomarla, la comida lo mismo, el único esfuerzo era la ducha, por eso la sensación en casa es de no estar demasiado bien.

Ayer por la tarde tuve un par de sustos, motivados por la tos. Cuando toso no respiro bien, al no respirar bien, me baja la saturación y entro en disnea, lo cual además de agobiar bastante, deja agotado. Vamos a ver como voy pasando el fin de semana. Espero que nadie me venga con celebraciones y comidas del día del padre porque no estoy para andar con ese tipo de cosas.

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Bueno, el diagnóstico final fué sobreinfección. La doctora dice que me voy justito justito, pero cree que me debería ir recuperando en los próximos días. Me ha dicho que intente usar mascarilla cuando esté con el niño, pero ya lo había intentado antes y me es imposible, tal y como estoy ahora me ahogo, no me llega el aire si me pongo mascarilla, así que tendré que tener cuidado en cuanto el peque tenga el menor síntoma de catarro o algo parecido, hablamos incluso de mandarlo una temporada a vivir con los abuelos, pero dijo que no hacía falta llegar a tanto.

El regreso fué fantástico, fuí a buscar a Antón a la escuela infantil porque sale a las 3 y al verme ya se echó a correr hacia mi y se echó a mis brazos, así que no me quedó más remedio que cogerlo en brazos, la sorpresa es que pude hacerlo bien, supongo que es cosa de la adrenalina y la emoción del momento. Fué una pasada, hasta lo veía como distinto y no fué tanto tiempo separados, que fueron 10 días, pero lo de los hijos es algo que nunca me hubiese imaginado así y además Antón y yo estamos muy unidos porque al estar enfermo siempre he estado por casa y lo he cuidado desde el primer día. Si hay algo positivo de esta enfermedad es que no me perdí casi ningún día de sus dos primeros años y medio. Se que tengo que tener cuidado pero me fué imposible no darle un montón de abrazos y besos. Como me imaginaba se ha pasado el resto del día pegado a mi.

Por lo demás, aunque me canso y eso, estoy algo mejor de lo que parecía en el hospital, hasta fuí capaz de ir andando hasta el coche en el  parking, en vez de esperar en la puerta a que me vinieran a buscar. Veremos como voy los próximos días, porque tengo el presentimiento de que me va a pasar como las veces anteriores, que en 2 días volveré a empeorar, es como si la infección estuvise en lo más profundo del pulmón y que me cuesta echar el moco de esa zona y al cabo de unos días se me reinfecta, espero equivocarme.

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Bueno, pues por fin ha llegado el día del alta médica. Ahora estoy esperando a que me traigan el informe de alta y que me vengan a buscar con mi mochila de oxígeno de casa.

Así se queda la 72-1

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Saturación del 16/3 a las 22:00

 Como podeis ver en la imagen a las 22:00 tengo una saturación del 98% y 79 pulsaciones, lo que para mi indica claramente que voy mejor, poco a poco pero mejor, aunque estoy con oxígeno a 4 litros/min hace mucho que no veía yo una saturación tal alta.

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