Hoy ha sido uno de esos días que se me hacen muy duros. No se porque razón hoy mi cuerpo no carburaba bien ya desde que me levanté. El más mínimo esfuerzo me causaba un cansancio y una disnea intensa, sólo lo que son dar 4 pasos para ir la baño o para cambiar de habitación.

La saturación de oxígeno estaba como siempre, pero al menor movimiento bajaba a 87%, además por momentos sentía esa opresión a la altura del corazón que es lo que más me ha preocupado. Empiezas a pensar, ¿y si se me ha fastidiado el corazón por tanto esfuerzo? ¿y si se joroba algo y me rechazan para el trasplante? Por otra parte te das cuenta de que podría ser terrible estar en esta situación pero sin estar en el programa de trasplante pulmonar, porque reconoces que mucho no te queda, que esto va rápido, mejor no pensarlo mucho.

Hoy fué uno de esos días que estás tan tocado físicamente, que psicológicamente también te acaba afectando. Por la tarde quería salir para ir con mi familia a una fiesta de carnaval de niños y así ver a Antón disfrazado. Una hora antes no tenía claro que pudiese ir, reconozco que tenía miedo de encontrarme mal si iba y no aguantar y que se montase el numerito. Me fuí preparando y cuando llegó la hora decidí intentarlo, al ser la fiesta en un colegio no me tendría que mover mucho y podría estar sentado. Al bajar al garaje a coger el coche estuve a punto de tirar la toalla, pero finalmente fuí.

No estuve demasiado bien, pero fuí aguantando, no es que disfrutase mucho, pero al menos no me perdí al peque y a sus amigos disfrazados. Se hace más duro quizá cuando ves a tu alrededor cientos de personas “normales” que ves que pueden jugar con sus hijos y moverse libremente a su antojo.

Supongo que al final mereció la pena no haber tirado la toalla, pero se pasa mucha angustia y hasta algo de miedo, porque no sabes si estás haciendo lo correcto o estás haciendo más esfuerzos de lo debido y se te da por pensar en que ojalá llegue pronto el trasplante porque es posible que el final no esté demasiado lejos. Si puedo me iré a cama temprano, como las gallinas y si consigo descansar bien, seguro que mañana ya habré vuelto a recuperar el optimismo, y sinó tendré que buscarlo.

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6 Respuestas a “Hay días que son duros, duros, durísimos”
  1. Xoteño dice:

    Estar con tu hijo nunca puede considerarse un error.

    VAMOOOOS!!

  2. Jordi dice:

    Hola Iván, a ver, para que te ayude un poquito a llevar mejor tus miedos, eso que dices de ese dolor también me paso a mí, es muy normal en personas con fibrosis, la mayoria de veces es que hacemos las inspiraciónes torácicas, ya que tenemos que inspirar tantas veces que no podemos hacerlas abdominales como sería lo suyo, también las palpitaciones son muy altas porque el corazón ha de trabajar doble para conseguir llevar oxígeno a todas las celulas, porque la sangre carga poco y tiene que hacer el recorrido por los pulmones más veces , de ahí lo que te dije el otro día…cansarte lo menos posible,reposo y fisioterapia para tus músculos la que puedas, siempre con el Oxígeno alto eso sí, aquí puedes ver el manual de fisio del Hospital Vall d’hebron, haz lo que puedas en casa, son ejercicios especificos pre y postrasplante. Saludos y ánimo

    si no te saliera la buscas aqui

  3. Ivan dice:

    Mil gracias Jordi, la verdad es que me ayuda bastante todo lo que me aconsejas. Supongo que me está costando adaptarme a este nuevo bajón y a las limitaciones que provoca, porque hasta ahora mi situación era llevadera. De todas maneras desde el final de la tarde no he parado de estornudar, de moquear y hasta el oxígeno es como si me quemara en la nariz, así que es posible que me haya pillado el tipico resfriado y por eso también hoy estaba un poco más bajo.

    Xoteño, claro que estar con el peque no es un error, pero a lo mejor el error es esforzarme más de lo que debo, porque no se trata de estar hoy para no poder estar mañana, si hace falta faltaré hoy para estar los próximos años ahí disfrutándolo.

  4. Xoteño dice:

    Cierto,cierto, la idea es esa, pero si te empujaba tanto el ja a la fiesta, bien ido habrá estado. Un abrazo flojito.

  5. teruca dice:

    Mi consejo es; sigue lo que te pide el cuerpo , si no puedes con tu alma, DESCANSAAAAA, el cuerpo pide descansar por algo . Tu hijo te va esperar y tendrás muchos carnavales y días normales para disfrazarte con él. Cualquier día será carnaval, cuando tengas los pulmones nuevos , ahora es tiempo de esperar y estar en perfectas condiciones, hiciste lo que te pidió la cabeza más que el cuerpo , pero perdona que me meta ( soy como una mamá ) ahora eres TÚÚÚÚÚÚÚ, la próxima vez que estés flojito a dejar el cuerpo se reponga, que te espera una VIDA NUEVA ( como el anuncio de cocacola) ¡¡¡¡¡ besos una friki ( así llamo yo a los fiquis)

  6.  
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