Hoy he tenido que salir de casa para hacer un par de recados que tenía pendientes y que no podía demorar más, ya que si me llamaban para trasplante se quedarían sin hacer. El primero consistía en ir a hacienda a visar un contrato y el segundo pasarme por MUFACE a entregar una solicitud.

Al final opté por la modalidad, con chofer, lo que quiere decir que en vez de conducir yo y aparcar cerca, me dejan delante de los sitios, hago el recado y me esperan. En hacienda hubo suerte y hasta había sitio para aparcar a 50 metros, así que dejamos el coche bien aparcado y a caminar, llegué que no podía ni hablar, es una distancia ridícula, hasta para mi lo era hace unos días, pero ahora es un sufrimiento. Llevabamos practicamente todo el papeleo listo, es lo que tiene haber sido funcionario y que te apasione el procedimiento administrativo, así que el trámite fué bastante rápido. De vuelta al coche llegué fatal, con un par de paradas incluidas.

En Muface ya ni me bajé, pues el portal tiene como unos 12 escalones y después hay que subir un piso por escaleras ya que no tiene ascensor y la entrada es laberíntica, así que “mi chofer” entregó los papeles por mi, que también estaban ya bien preparados de antemano. Me acuerdo nuevamente del equipo de valoración de discapacidades y su forma de utilizar la ley para impedirnos acceder a nuestros derechos a los discapacitados, habrá que esperar a que decida el juez.

De vuelta me pasé por la Asociación Gallega de Fibrosis Quistica a comprar dos copias del video de Patxi, que estoy deseando ver, otra vez disnea, esa sensación tan angustiosa, así que estaba ya deseando volver a la seguridad que me da estar en casa. De camino ojeé el librito que trae el video y me quedé un poco impresionado con el relato de la estancia en reanimación, me lo esperaba, pero mientras lo lees se te aparecen de pronto todos tus miedos, que están ahí siempre, esperando a que tengas un momento de debilidad, pero como yo soy así prefiero enfrentarme a ellos cuanto antes para que cuando llegue el momento de enfrentarme a ellos ya sean viejos conocidos.

Pues ahora a ver NAG MAPU, la cima interior, ya os contaré…

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10 Respuestas a “Cuando un par de recados son un suplicio”
  1. Xoteño dice:

    Un motivo mas para qque nuestros gobernantes apuesten de una ve por la supresión del papeleo en los trámites administrativos. Gestiones por internet y al carallo. Estoy seguro de que todo lo que has entregado hoy está reflejado en los ordenadores de las diferentes administraciones intervinientes.
    Recuerdo mis tiempos en el INEM, había directores de oficinas que obligaban a los administrados a traer una fotocopia del DNI cada vez que solicitaban un certificado. Emitir y firmar el certificado era un minuto de trabajo para el funcionario que atendía al “cliente” , sin embargo, le recogían una solicitud absurda y la fotocopia del DNI y le hacían volver a los dos o tres días. A todo esto hablamos de la O. E. De de Puentes, de modo que la mayoría de los “clientes” venían do quinto carallo.

  2. Ivan dice:

    Si Xoteño, la verdad es que sería ideal y yo estoy viendo avances en estos temas. Precisamente el día en que me llamaron para comunicarme que se lo había replanteado y que si que consideraban viable el trasplante, el día de la lotería, estaba yo recogiendo el DNI-e, porque aunque no me caducaba aún, con él y el aparatito para enchufarlo al ordenador que en su día regalaban a quien lo solicitase, podría hacer gestiones desde el propio hospital o desde casa si no me hacían el trasplante e iban empeorando.

    De todas formas lo peor de todo ya no es eso, es que la administración siga sin cumplir la ley, por ejemplo la Xunta nos llama minusvalidos y habla de valoración de “Minusvalideces”, cuando hay una ley estatal que considera esto peyorativo y prohibe su uso, teniendo que utilizar discapacidad. Pues los listos de la Xunta, que trabajan en eso, no saben ni eso.

    Para más inri, utilizan la ley en vez de para favorecer al discapacitado, que es el principio que inspira esta ley, para ponerle todas cuantas trabas se les ocurre. En mi caso hay una espirometría que da unos valores y la ley dice que con 2 de 5 valores se te concede tal discapacidad, pues a mi teniendo 3 de esos 5 valores, no solo 2, van y me valoran por debajo y esto es un hecho objetivo, no hay nada que discutir ni que interpretar. Presentas recurso de alzada, que es para que resuelva el superior y te tumba el recurso, hablas con él y te dice que como él no entiende de esos temas les pidió informe a los que dictaron la anterior resolución, es decir, pervierte el recurso de alzada y tan tranquilo va y me suelta “Estamos en un estado de derecho, puede usted acudir a la justicia”. Vale maldito ##### (me autocensuro), sabes que tengo razón, y que acudir a la justicia es caro y muy lento, así que no será justicia, pero así son las cosas y yo aún soy un afortunado y como también soy un cabezón, me gasté 1200 eurillos en presentar un recurso, aunque no me va a beneficiar casi en nada porque tengo el 66% de discapacidad y tan solo conseguiría la tarjeta de aparcamiento, que esa es otra buena que me hicieron, pero ya lo contaré en un artículo de blog…

    y que me da que con lo que cuento en el blog no me va a llegar y que voy a tener que escribir un libro, desde que empecé con el blog ya han sido unos cuantos los que me animan a hacerlo, así que despues del trasplante me lo plantearé en serio.

    • xotengo dice:

      Ajjj. los burócratas, cuanto inútil hay por las altas instancias. A cada ciudadano que te acercas, te cuenta alguna torpeza de la administración. Esperaré a ese artículo, tal vez lo reproduzca en el blog para mayor vergüenza del #####
      Lo malo es que luego ves en las plazas de aparcamiento a los sinvergüenzas de siempre, tanto los que no son ¿minusválidos? discapacitados, supongo, como a los que tienen la tarjeta de un pariente y no van con él. Ajjj.

  3. Jordi dice:

    Hola Iván, ya vuelvo a estar por aquí para darte ánimos al leer tu historia que tanto se parece a lo que yo viví y que ahora por suerte casi he olvidado, vaya olvidar no, pero si está en la parte de atrás de mi subconsciente, que lista es la mente que olvida lo mal que uno lo ha pasado, es curiosa esa sensación, lo bueno que te pasa en la vida brota solo y lo malo tienes que intentar recordar cuando ya pasa un tiempo, eso te pasará a tí cuando te hayan trasplantado, todo esto que estas pasando sera un recuerdo malo que para nada influirá en el futuro de tu “nueva vida”. Veo que eres una persona franca y que estas muy bien informado, por eso no me cuesta ser sincero y decirte que la UCI es durilla si, es dura porque te despiertas con visiones que no son verdad, circustancias a tu alrededor que no ocurren, una inmensa sensación de soledad, y sobre todo una angustia muy grande por no saber respirar, o mejor dicho no saber ir acompasado con la máquina que hace de ayuda a tus pulmones para que respiren, quiero decirte para el día que despiertes en la UCI, que la máquina respira por ti, no te pelees con ella, intenta coger su ritmo, su compás, aspirar,espirar….si tu no respiras porque no lo coges al principio porque te agobias, es igual,…no respires….ella lo hace por tí. Creo que eso es una cosa que todo el mundo que necesita un trasplante de pulmón tendría de saber, ya que son unas horas que lo pasas supermal hasta que coges el ritmo….lo demás pues te vas acostumbrando poco a poco y logras acomodarte a esa situación en que te encuentras previa entrada en planta, si estás poco tiempo en UCI todo es un poco más llevadero, si estás más, pues te acostumbras( a la soledad no, porque puedes ver muy poco tiempo a los seres queridos) pero enfín, yo me pasé 45 dias que se dice pronto.
    Para el trasplante según entras sales, es decir si tienes suerte de que entras por tu propio pie sales pronto y te vas a casa pronto, si entras muy mal o encamado te cuesta más recuperarte, pero de todo se sale ehh Ivan!! que lo sepas….si quieres saber alguna cosa más ya lo sabes, me lo haces saber por aquí y te contesto.
    Por lo que dices de la minusvalía, pues sí que está difícil ahí en Galicia, las personas que conozco y que la pidieron antes del trasplante a todos les concedieron el 75%, otra cosa es después, aquí ya hay más de todo, según el trabajo que realiza la persona lo dan o no depende, espero que tengas suerte con este tema también… y que des con alguién que no sea tan ceporro como lo son las personas que hasta ahora has tenido que ver.
    Un saludo

    • Ivan dice:

      Gracias Jordi por tus comentarios, la verdad es que prefiero enfrentarme a la realidad desde ya para ir preparado y si luego no es tan duro como lo imaginaba pues mejor.

      Por ejemplo, lo de respirar con la máquina ya no eres el primero que me lo comenta, pero creo que es algo que te deberían de comentar en el hospital para que estés preparado porque si te coge por sorpresa supongo que te puedes angustiar mucho.

      Lo de la sensación de soledad es lo que más me preocupa y tener la mente tranquila y no agobiarme porque no pasan las horas, aunque supongo que también se dormirá bastante o al menos se estará en un estado de semisueño, semivigilia.

      Es que por ley debería de ser el 75% mínimo, pero los “burrocratas”, que de vez en cuando aparecen, se empeñan en utilizar la ley contra los discapacitados en vez de a favor que es con el espíritu con el que está hecha.

  4. Olaia dice:

    ¡Hola Iván!

    A mí también me han dicho muchas veces lo del libro, pero suelo decir que mi vida da más bien para un tebeo :)

    Sobre el tema “del despertar”, me llama la atención porque es increíble de qué forma tan diferente vivimos cada uno la misma situación.
    Creo que lo que te da miedo es lo que te contó Patxi de que le daba pavor que le quitaran el respirador por si no sabía respirar, y veo que Jordi tuvo la misma sensación. Curiosamente, mi reacción fue la contraria: según me desperté y noté el tubo en mi garganta, que me molestaba muchísimo, comencé a hacer gestos, como podía, para decirles que eso no me gustaba. Yo no tengo ese recuerdo de que tuviera que coger el ritmo del respirador (cosa que había tenido que aprender a hacer con la CPAP días antes, la noche en que entré en Alerta 0), no tengo ningún recuerdo de esa sensación de tener que coger el ritmo al respirar, sólo recuerdo que ese tubo me molestaba muchísimo en la garganta, que era como si me hubieran metido el palito de auscultar hasta la campanilla. Fíjate la de años que han pasado, y todavía recuerdo bien esa sensación de estar grogui, ahora me despierto, ahora me duermo… hasta que entró una de mis fisios a verme, y se le ocurrió traerme una libretita. No sé cómo, pero conseguí escribir “Quitadme el tubo”, o algo parecido. Tengo en el cerebro grabadas aquellas letras mayúsculas, unas más arriba que otras, desordenadas… pero vamos, el caso es que entendieron lo que quería decir (supongo que no pondría la frase entera, pero parece que me hice entender bien), y un rato después vinieron, me lo quitaron, y respiré yo solita (con máscara de oxígeno, pero yo solita)… y tan feliz.

    Recuerdo muchas cosas de aquella estancia en la UCI (me pasaron enseguida a la suite post-trasplante), como que mi aita vino un día muy contento diciéndome “A Indurain le ha dado la pájara”, jajaja! Sabía que yo le tenía una manía enorme a Indurain (no sé por qué), y supongo que pensaría que así aliviaría un poco mi malestar, en plan… que se fastidie, que no soy la única que está aquí sufriendo, jajaja!!

    Pero… sin duda, el mejor recuerdo de todos, el que nunca olvidaré, ese que nunca se me quitará de la cabeza, es la sensación de abrir los ojos, saber perfectamente qué había pasado, y pensar “¡ESTOY VIVA!”.

    En fin, qué curioso, cada uno somos un mundo… Ah, y respecto a lo que dice Jordi que si entras muy mal la recuperación es más larga, como todo hay excepciones y cada evolución es distinta (yo 5 días antes estaba en alerta, el día de mi trasplante me había recuperado hasta el punto de que ese día me iban a dejar salir a comer a casa porque vinieron unos amigos a visitarme, y en 29 días me habían dado el alta… y había llegado al trasplante con un 16% de capacidad pulmonar y con oxígeno 24 horas)

    Pues nada, ¡nos seguimos contando!

    Un saludo para todos, y para ti, Iván, mucha energía positiva y un achuchón!!

    • Ivan dice:

      Había tardado en contestaros a Jordi y a ti porque estos comentarios que habeis dejado me parecen valiosísimos y demuestran que cada trasplante es un mundo que puede evolucionar de maneras muy diferentes. Lo del tubo supongo que será como cuando te hacen una endoscopia que es muy desagradable, pero sabiéndolo lo que hay que hacer es intentar relajarse y no luchar y agobiarse que es peor, supongo que decirlo ahora es fácil, hacerlo y en el estado en que se está debe de ser más dificil.

      ¿Cuántos días estuviste en la UCI? Te lo pregunto porque dices que te pasaron muy pronto a la habitación, así que supongo que tu saliste muy bien del trasplante.

      La verdad es que no tengo miedo a morirme en la operación, estoy convencido de que todo saldrá bien, no tengo más riesgo que cualquier otro trasplantado y el equipo médico que hay aquí es buenísimo.

  5. Ivan dice:

    Xotengo más que burócratas, son amargados a los que les encanta joder a los demás. Y yo ingenuo de mi que confiaba que con las nuevas generaciones de funcionarios iríamos cambiando un poco las cosas y modernizándonos, y es cierto que algo de eso hay, pero aún falta mucho, y yo no soy de los que critica a los funcionarios, porque lo he sido y me consideraba muy eficaz y conozco a muchos que también lo son.

    En cuanto a lo de la tarjeta de aparcamiento y los que la usan sin serlo… cuidadín, porque eso puede llevar a errores, a mi hasta hace poco no se me notaba nada, nada, nada que tenía una discapacidad y la tenía del 66%. Conozco a un señor, buen amigo y cuyo accidente laboral salió en su día en los periodicos, que la tiene y tampoco se le nota mucho. Además puede ser que veas a una persona no minusválida con el vehículo porque vaya a recoger al discapacitado y eso está bien utilizado.

    Pero también reconozco que hay de lo otro, los que si ni siquiera tarjeta aparcan en el sitio de minusválidos. Me molesta ver coches con alerón y perfiles bajos en los sitios para minusválidos de los centros comerciales y sin la tarjetita.

    Tengo un amigo que un día le llamó la atención a uno y el señor le contestó que gracias, que aunque se estaba equivocando, que mirase la tarjetita, en realidad se lo agradecía porque estaba defendiendo sus intereses como discapacitado y que ojalá todo el mundo se preocupase así. Aún así creo que mi amigo se llevó un sofocón de narices.

    Jordi, Olaia, gracias!!! Me están ayudando mucho vuestras historias personales, sólo deciros que os quiero contestar con más calma y lo haré cuando tenga un ratillo libre.

  6. Juan francisco dice:

    Hola ivan, soy afectado de FQ también esperando un trasplante tengo de FEV1 un 20% y me he identificado contigo nada mas leer tu artículo, solamente quería transmitirte mucho ánimo, uso oxígeno para andar, para estar en casa y se lo duro que es.

    Un abrazo compañero.

    • Ivan dice:

      Hola Juan Francisco,

      Pues también ánimo para ti ya que un 20% es poca cosa, yo desde el 38% hace ya casi 8 meses no me he vuelto a hacer espirometrías, así que no se en cuanto estaré ahora, pero desde hace unos días ya no camino.

      Espero que pronto nos lleguen esos pulmones.

      Una abrazo.

  7.  
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