Archivo de 28 febrero 2011

Esta es una de las historias que quería publicar, porque la conozco personalmente, porque hemos estado haciendo fisioterapia juntos en los últimos tiempos más de una vez y porque es otra historia de lucha y de superación digna de ser contada. Hoy la he visto publicada en el blog de Sandra Campos y he pensado que porqué no ponerla ya, se lo merece, porque lleva ya algo más de un año en espera de sus nuevos pulmones, en espera de un retrasplante, porque ella ya ha pasado por esto una vez. Es de admirar.

Espero sinceramente, que muy pronto aparezcan unos pulmones adecuados y se trasplante, espero que tenga la suerte de ir antes que yo. Ultimamente la veo animada y con mejores sensaciones al hacer ejercicio, sigue así Amor.

833 kilómetros por un pulmón

Una joven aragonesa con fibrosis quística lleva un año en A Coruña a la espera de un órgano para someterse a un segundo trasplante

Amor Anaya es una paciente fuera de lo común, y por partida doble: padece fibrosis quística, una enfermedad rara, de tipo hereditario, causada por un gen defectuoso que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones y en el tubo digestivo y, además, está a la espera de someterse a un segundo trasplante de pulmón.

Foto: eduardo vicente

“El primer trasplante me lo realizaron en 1999, en el Hospital La Fe de Valencia. Desde entonces, tuve varias complicaciones que he ido superando bien, hasta el punto de poder tener una calidad de vida bastante buena. De hecho, estudiaba, hacia deporte… pero, justo cuando me independicé, cogí una neumonía y todo empezó de nuevo a desbaratarse”, recuerda esta joven zaragozana, de 33 años, quien destaca que “fue entonces cuando se manifestó el rechazo del órgano”. “Al principio no quería volver a operarme, aunque mi médico me recomendaba que sí lo hiciera. Sin embargo, cada vez me encontraba peor, y llegó un punto en el que yo misma dije: ‘No puedo más. No puedo seguir más tiempo así”, señala.

Fue entonces cuando Amor tuvo que hacer las maletas y trasladarse a A Coruña junto a su madre. “Mi médico de Valencia se iba a coger una excedencia, y como me hablaron muy bien del Hospital de A Coruña, decidí venirme para aquí”, explica, y añade: “Me hicieron un montón de pruebas para saber si podría someterse a un segundo trasplante, y el jefe del Servicio de Cirugía Torácica del hospital, el doctor José María Borro, me aseguró que era viable, porque tengo el resto de órganos bien. Llevo ya un año a la espera, y confío en que aparezca pronto un donante”, afirma, esperanzada.

 Fuente: laopinión via

Comments 1 Comentario »

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) promueve en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Declaración Española por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes. A través de este documento, FEDER insta a los poderes públicos a que “se acaben con las discriminaciones sociales, sanitarias, educativas y laborales que sufren las diferentes Comunidades Autónomas de España”

Por esta razón, se pide que por justicia social, “cada una de las Administraciones haga un esfuerzo para lograr la equidad con las personas afectadas y sus familiares, de tal forma que se cubran sus necesidades, en igualdad con el resto de los ciudadanos, de acuerdo con el artículo 9 de la Constitución Española que obliga a los poderes públicos a promover las condiciones para que la libertad e igualdad de los individuos sean reales y efectivas “.

En esta línea, y según Claudia Delgado, directora de FEDER “uno de los principales objetivos de este documento es que se mejore la coordinación y coherencia de las iniciativas autonómicas en materia de enfermedades raras y la cooperación entre todas las partes implicadas”.

Para lograrlo, FEDER solicita a todos los grupos, sectores, instituciones y entidades implicadas que se adhieran a la Declaración por la Igualdad de Oportunidades a través de su página web www.enfermedades-raras.org

“En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, queremos que todo el mundo sepa que puede hacer algo. Y que los sencillos gestos cambian vidas. Por esta razón, animamos a todo el mundo a que se adhiera a la Declaración por la Igualdad de Oportunidades”, concluye Claudia Delgado, directora de FEDER.

Adhiérete a la declaración ahora.

Comments No Hay Comentarios »