Me faltaba cubrir la opción Sobre mi, del menú superior del blog y resulta que es una de las zonas más visitadas. Ya está lista para visualizarse aunque aún tengo que elegir una foto para poner. Es un resumen aunque parezca mucho texto, porque ahí solo cuento muy por encima, os lo aseguro, todo lo que me ha pasado para que cualquier pueda centrarse en la historia que cuenta este blog, comience en el momento que comience a leerlo.

Sobre mi:

Mi nombre es Iván y nací en 1971 en A Coruña.

En el año 2006, a los 35 años, me empezó a doler la espalda, y tras varios meses de idas y venidas al médico, a puntos de atención continuada y a urgencias, además de hacerme pruebas privadas para no esperar más meses, acabé ingresado en el hospital Juan Canalejo de A Coruña en la planta de neurocirugía.

Un mes más tarde me diagnostican metástasis en dos vértebras, hígado y ambos pulmones. El pronostico es fatal. Casi un mes más tarde ya en enero de 2007 me diagnostican el tipo de tumor, un cáncer de páncreas estadío IV, la esperanza de vida es de 6 meses a un año, comienzo quimioterapia a base de gemcitabina y capecitabina (Xeloda).

Un año y poco más tarde, en 2008, aparece una nueva lesión de 4 centímetros en el pulmón izquierdo, hasta ese momento y de manera sorprendente el cancer no había avanzado en ningún órgano y además esta vez lo hacía solo en el pulmón. Mientras que en A Coruña pensaron que era una avance y había que cambiar la quimio, en la Clínica Universitaria de Navarra les pareció estraño, y más que yo estuviese aún en tan buen estado después de un año.

En la clínica Navarra deciden biopsiar mi pulmón, primero mediante punción guiada por TAC y después mediante broncoscopia, pero no pueden alcanzarla, así que deciden biopsiar de nuevo el hígado, tal cual lo habían hecho un año y poco antes en Coruña. El resultado es sorprendente, yo no me lo esperaba, no tengo cáncer de páncreas, tengo otro tipo que se llama Hemangioendotelima epitelioide hepático y que es mucho más lento que el primero.

Finalmente deciden biopsiar también el pulmón, bajo mi insistencia, utilizando una técnica más agresiva que los primeros intentos y que es una videotoracoscopia, en donde me extraen el nódulo de 4 cm, que analizan y vuelve a arrojar un resultado inesperado. Además de un hemangioendotelioma epitelioide pulmonar, hay una infección por tuberculosis que probablemente la quimioterapia haya ayudado a avanzar y que es la responsable de esa masa pulmonar que se veía en los TAC.

Tras estos hallazgos se suspende la quimioterapia, la que me habían dado no servía para este tumor y tampoco es necesario tratar éste con ningún otro tipo debido a su bajo grado de malignidad. Por decirlo de una manera sencilla, la quimio solo actua sobre los tumores que crecen más rápido y éste es de crecimiento lento. Lo que si inicio es un tratamiento para la tuberculosis durante un año, porque hasta se llega a sospechar que el resto de órganos donde  había lesiones estén afectados en realidad por tuberculosis, sobre todo las vértebras.

Mi vida es mucho más tranquila y más estable, me llegan a convencer de que no tengo nada maligno y que no me voy a morir de este tumor, pero una vez acabado el tratamiento de la tuberculosis, en otoño de 2009, empiezo a notarme cada vez más cansado, las cuestas cada vez se me hacen más duras, así que me realizan pruebas de función pulmonar y se ve que esta ha bajado hasta una capacidad de solo el 54%, pero las imagenes del TAC no indican ningún avance en los pulmones, sigo empeorando y bajo hasta el 44%, así que deciden hacerme una nueva biopsia en el pulmón, en la que no encuentran células tumorales y si tejido fibroso maduro, el pulmón se está fibrosando, rechumiendo y no sabemos porqué, todo esto ya es el sanatorio Modelo de A Coruña.

A instancias de una de mis fisioterapeutas consigo que mi oncóloga me derive a las consultas de neumología de Juan Canalejo, donde en un primer momento se muestran extrañados con lo que tengo y en donde ven un avance de las lesiones en el pulmón y la capacidad pulmonar baja hasta el 38%. Revisan la biopsia pulmonar del Modelo y concluyen que si hay hemangioendotelioma epitelioide pulmonar.

Hay dos posibilidades, ir siguiendome y dándome tratamiento paliativo hasta que me muera de insuficiencia respiratoria o bien se puede evaluar la posibilidad de un trasplante pulmonar, tengo que insistir para que acepten esta opción y finalmente me empiezan a estudiar. En el TAC para el estudio se ve un nuevo avance en los pulmones y la pleura afectada, así que deciden rechazarme, pero me dejan argumentar la negativa y les entrego informes médicos que avalarían el trasplante, así que finalmente deciden aceptarme en el programa de trasplante bipulmonar.

Desde el 24 de enero estoy incluido en la lista de trasplante bipulmonar, lo que sucederá después es desconocido, porque o no se ha hecho nunca (hay algún indicio de que sí) o bien no se ha documentado, porque no hay información sobre ningún trasplante de este tipo en la literatura médica.

Esta es mi historia médica, muy muy resumida, los detalles los iré contanto poco a poco.

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  2. Hoy si hice fisioterapia.
6 Respuestas a “¿Quién soy yo? ¿Qué me ha pasado? Un resumen…”
  1. Loli dice:

    Hola Iván. Felicidades por tu blog, me encanta. Ya te he comentado en otras ocasiones que tu historia es digna de ser contada, y quién mejor que tú. Eres un ejemplo de valentía, de tesón y de superación, no te has rendido en las ocasiones a lo largo de estos años en que han dado tu caso por perdido, al contrario, has luchado por confirmar el diagnóstico (increible las negligencias médicas que se han cometido contigo) y por buscar tratamientos alternativos a no hacer nada (que era “el mediamento” más utilizado). Me sorprende y me causa una gran admiración el que te hayas atrevido a investigar hasta en inglés acerca de tu enfermedad hasta llegar a convertirte en un experto en la materia y “sugerir” a los especialistas los siguientes pasos a dar, como el tratamiento con corticoides o el mismo transplante. Y ahora, por fin estás aquí, esperando esos pulmones que te cambiarán la vida, ya queda menos Iván.Te seguiremos en el blog. Un abrazo fuerte de los compañeros de la editorial.

  2. Ivan dice:

    Hola Loli, que alegría leerte.

    Para los que penseis que me echa muchas flores tengo que decir que es mi editora, siempre había querido decir esto como en las pelis, y claro han sido muchas años trabajando juntos en muchos libros, aunque siempre por teléfono y por mail.

    Que sepais que no me olvido de que tengo un viaje pendiente para conocer la editorial, que en cuanto pueda tras el trasplante os haré una visita.

  3. Pilar dice:

    Hola Iván! Soy Pilar, también de la editorial. Loli nos ha pasado la dirección de tu blog y aquí ando de visita. Me impresiona tu valor y tu entereza, de la que ya tenía algunas noticias. Pero ver este despliegue y conocer los detalles me ha impactado. Una tía mía y una gran amiga mía están también en esta lucha y el dia que se me vengan abajo les voy a recomendar tu blog, con tu permiso, como un ejemplo contundente de cómo debe plantarse cara al cáncer y no retroceder ni para coger impuslo. Lo dicho, chapeau! Recibe un fuerte abrazo y todo el ánimo que te pueda trasmitir. Y, por supuesto, el día que vengas a conocer la editorial te haremos la ola entre todos.

  4. Teresa dice:

    Hola Iván:

    No sé si te acordarás de mí: Soy Teresa, antigua Editora de la editorial Mad. Aunque me fuí de la editorial cada vez que veo a Loli le pregunto por tí, pero hoy me ha sorprendido gratamente el poder leerte en este blog. No te puedes ni imaginar la fuerza que inspiras a personas que hemos pasado por algo parecido y que no hemos podido reaccionar con tanta valentía como tú. Sólo puedo decirte lo que se dice por esta tierra: olé, olé y olé.
    Ese transplante será tu salvación, ya lo verás, y sobre todo porque tú estás convencido y eso es el 98% de las posibilidades de curación. Muchos ánimos y te seguiré leyendo, porque siempre que me he venido abajo me he acordado de tu tesón y me ha servido de mucha ayuda. Ojalá desde este blog también te podamos ayudar, al menos a “airearte”.

    Un beso muy fuerte para tu famiia,sobre todo para tu bebé, que ya no lo será tanto.

    Teresa Torres

  5. Ivan dice:

    Gracias Pilar,

    La verdad es que no se si seré muy buen ejemplo para gente que teniendo cáncer anden desanimados, cada uno lo lleva como lo lleva y bastante es. Lo que si que les puedo dar es una muestra de esperanza, de tenerlo muy pero que muy crudo como lo tuve a vivir 5 años, en los que además he hecho muchas cosas, a otro ritmo pero muchas cosas. A mi siempre me animaban historias de gente que lo tenía muy crudo y seguían vivos y se salvaban o al menos vivían un buen numero de años más, eran siempre en los que me fijaba y eso lo que sigo haciendo.

    Si que me ayudais a airearme y sobre todo me ha dado mucha alegría leeros por aquí a las editoras, os tengo mucho aprecio porque siempre me habeis puesto las cosas fáciles. En todo caso seguro que me acordaré de toda la gente que estará pendiente de que yo escriba un nuevo mensaje cuando esté en reanimación, eso me dará fuerzas, pero tendré rábia porque tendré tanto tiempo para pensar que me saldrán artículos por un tubo pero no voy a poder teclearlos en ningún sitio. ;)

  6. Ivan dice:

    Teresa que alegría leerte!! Pues claro que me acuerdo de ti mujer, es más me he acordado muchas veces y alguna vez he preguntado por ti.

    No sólo espero que sea mi salvación, sino de los pacientes que tengan hemangioendotelioma epitelioide, pues la única posibilidad terapeutica fiable hasta ahora es la cirugía, cuando se puede, porque la quimioterapia al ser un tumor lento de crecimiento no hace efecto. No penseis que soy tan valiente, que también lo he pasado muy mal, pero he tenido una ventaja todo este tiempo y es que físicamente me he encontrado más o menos bien y cuando se está bien todo es más fácil.

    El bebé, ahora ya es un hombrecito pequeño, está genial y me divierte mucho. Es mi personal trainer, ya que es el que impide que pueda estar quieto cuando el está conmigo.

    Un abrazo muy fuerte y seguimos en contacto.

  7.  
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